E de repente já é 2011...

E mais uma ano passou, 2010 foi marcado por conquistas e projectos realizados, foi uma ano em que demos pequenos grandes passos, foi um ano que passou depressa demais, isto porque muitas vezes é inevitável a vontade de parar o tempo, mas o tempo tem que avançar porque faz parte e porque só avançando podemos seguir em frente e encarar novas etapas e desafios que nos aguardam já no inicio de 2011. Uma delas é já dia 16 de janeiro onde embarcaremos em mais uma viagem para a nossa borboleta receber a segunda infusão de células estaminais no hospital de Duke. Quanto ao foltra só vamos saber se iniciamos tratamento ou não mediante o parecer e a "autorização" da Drª Joanne Kurtzberg, depois logo se vê, o importante agora é pensar nesta etapa que será mais uma de entre tantas outras que temos como objectivo.

Obrigado a todos que nos apoiaram e acompanharam neste ano de 2010, obrigado áqueles que sei que nos continuarão a acompanhar e a apoiar neste novo ano

A todos um excelente 2011

Feliz natal!!!

Scrapbooking Photo Tinks by WiddlyTinks.com A todos que nos acompanham, a familiares e amigos os nossos sinceros votos de um Feliz Natal.

Foltra...finalmente a nossa vez

E é já na próxima segunda feira que vamos até Santiago de Compostela fazer uma consulta de avaliação com o Dr Jesus Devesa do projecto foltra, esperamos voltar com boas noticias, para já damos-nos por muito felizes por ter conseguido esta consulta dado que a lista de espera é de cerca de 8000 mil pessoas.
Para quem não conheçe o projecto e porque pouco ou nada ainda falei nele aqui cliquem no link e espreitem ;)

http://www.proyectofoltra.org/index.php/es/noticias/377-ya-en-medline

E o espirito do Natal já reina cá em casa...

Mais vale tarde que nunca...

Personalize a free collage

Borboleta na TV

E depois de termos dado o nosso testemunho sobre a utilização das células estaminais na edição de Outubro da Crionews, vamos voltar a fazê-lo mas desta vez a convite do programa "Falar Global" da sic noticias, será uma reportágem informativa, e que será gravada no próximo dia 3 de Dezembro.
Logo que possivel informaremos o dia que irá para o ar.

Dois anos em imagens...

Dois anos de ti...

E á dois anos atrás a nossa vida ganhou um novo sentido, foram 2 anos de muita luta mas de muitas vitórias também.

PARABÉNS filha linda e obrigado por completares a minha, a nossa, vida.

Exmºs srs do meu país...

... já subiram um bocadinho na minha consideração, tendo em conta que pelo menos se "dignaram" a responder ao e-mail de "indignação" que vos enviei á dias.

Agora esperemos que cumpram a vossa parte e que apoiem os cidadãos deste país que é para isso que aí estão e é para isso que vos pagamos...

Foltra: una terapia pionera para daños cerebrales y medulares

Foltra: una terapia pionera para daños cerebrales y medulares

Houston... we have a problem!!!

Pedimos desculpa a quem visita o nosso blog mas as mensagens estão a aparecer duplicadas, a origem do problema já foi identificada mas ainda não o conseguimos resolver.
Prometemos que será para breve ;)

O nosso testemunho na Crionews

Aqui fica o link da nova edição da Crionews na qual tivemos o prazer de dar o nosso testemunho.

http://www.crioestaminal.pt/pt/pdfs/CrioNews08.pdf

Nova Infusão já marcada

Finalmente lá tivemos o tão esperado telefonema da Drª Joanne Kurtzberg, ficou contente com as evoluções da nossa Inês e como tal achou conveniente marcar o mais rápido possível uma nova infusão de células, sendo assim ficou agendada para o dia 4 de Janeiro de 2011 no Hospital de Duke.
Hoje tivemos consulta de oftalmologia não com o Drº E.S mas com a sua colega Drª L., pela primeira vez tivemos um médico a associar as melhorias da visão da Inês ás células, uma vez que de facto ela diz que a Inês que viu hoje nada tem a ver com a Inês que ela viu á uns meses atrás antes da infusão, agora procuramos um hospital ou clínica onde possamos fazer um exame que consiste em fotografar a retina , o aparelho chama-se "ret cam", foi desenvolvido especialmente para crianças e bebés e ao que parece é coisa rara por cá por isso se alguém tiver conhecimento de onde o possamos fazer agradeço desde já a ajuda. (temos informação ainda não confirmada do centro cirúrgico de Coimbra, vamos ver). Com esta imagem ela diz que fica mais fácil fazer provas de evolução e comparações em termos de evolução da visão.

Novidades e afins

Pois é aqui a mamã tem andado um tanto ou quanto preguiçosa para escrever, as novidades também não têm sido muito diferentes do habitual, mais do mesmo, vai daí a vontade para escrever não tem surgido.

Semana passada tivemos consulta de neurologia, eeg continua a registar alterações, ou seja, descargas eléctricas em ambos os hemisférios, mas sem crises ou convulsões, mantem-se a medicação(Diplexil), e trouxemos ainda uma nova, Castillium, segundo a médica para ajudar a controlar os espasmos que de vez em quando ela tem quando acorda, para já de facto tem resultado porque já quase que desapareceram, quanto ao sono que era suposto lhe dar isso já é outra história porque a rapariga está mais agitada e activa do que nunca.

Estamos cada vez mais a adorar a terapeuta A.M que é de facto fantástica e tem feito um excelente trabalho, com a colaboração da nossa princesa claro.

Quanto ás noticias do E.U, foram adiadas para o dia 25 deste mês uma vez que a Drª Joanne teve uma emergência e não esteve disponível para conferencializar connosco, mas estamos ansiosos por saber o que tem para nos dizer e se vamos voltar para uma nova reinfusão das células.Por cá acreditamos que sim, o resultado tem saltado á vista a nossa princesa tem evoluído muito bem, quer a nível motor quer cognitivo mas apesar de tudo ainda só passaram 6 meses, ou seja segundo os relatórios de outros pais, a partir do sexto mês é quando os resultados começam a ser mais evidentes, mas nós queremos sempre tudo para ontem, e queremos mais muito mais.

Será pedir muito? Pois se for, que assim seja, aprendi que não devemos ter medo de pedir, que devemos pedir sempre mais e mais, não nos devemos contentar com pouco, mesmo que esse pouco seja muito, sei que para mim nunca será o suficiente, afinal é esta insatisfação que nos move e nos faz avançar para a frente.

Bem por agora é tudo, aqui do jardim encantado me despeço, prometendo voltar em breve ;)

Querido mudei o blog...

... e porque esperança é o lema que nos move tinha que predominar o verde.
Espero que gostem ;)

Cord Blood Changed My Daughter's Life

CIREN E ISAVE UNIDOS NA REABILITAÇÃO NEUROLÓGICA

http://www.isave.pt/index.php?op=1&t=1&id=677