Borboleta no carnaval

 Cá por Ovar o carnaval já começou á algum tempo e hoje foi o dia dos mais pequeninos saírem á rua, com o seu cortejo infantil, e claro a nossa borboleta não podia faltar, vestida a rigor e tudo.

Aprenda sobre epilepsia

E porque muitas vezes é dificil de identificar e distinguir os diversos tipos de convulsões, este video é absolutamente fantástico, eu própria inicialmente cheguei a ter muitas dúvidas se seria capaz de identificar quando a Inês fizesse uma convulsão, a unica imagem que tinha na cabeça era tal como a primeira, a pessoa caía e tinha espasmos pelo corpo todo, mas hoje sei que não existe apenas um tipo de convulsão e sei também que as pequenas ausências que a Inês manifesta, principamente quando acorda se devem a descargas electricas que ocorrem provocando essas mesmas crises.

Prova de coragem

Mais um video que eu não podia deixar de partilhar aqui, afinal faz todo o sentido, porque luta, coragem e determinação é coisa que não nos falta e lutaremos sim , sempre...

Sensibilização

E se um dia acordasse-mos e o mundo fosse assim? Como se sentiria?

Vale a pena pensar nisso....

Novidades e afins

E ontem foi dia de consulta de avaliação na APPC do Porto, gostamos do espaço e achamos que de momento será sem duvida o ideal para a Inês, agora esperamos que a equipa reuna para decidir o método e as terapias mais indicadas para podermos iniciar.
Entretanto na sexta -feira passada foi dia de mais "gravações", pois é, em breve a borboleta estará outra vez na t.v, desta vez será uma grande reportagem a passar na Sic, em principio sairá no final deste mês mas até lá daremos a confirmação do dia aqui mesmo.

A Inês tem andado muito comilona e resmungona, aquele menina que ia para qualquer lado e ficava sossegada no seu carrinho enquanto os papás jantavam , foi -se embora e deixou cá ficar uma Inês que agora faz birra cada vez que paro para tomar café, só quer estar sentada no colo á mesa , anda armada em gente grande esta minha filha, também acreditamos que em breve estará a sentar sozinha, já só falta um bocadinho de control cefálico para isso acontecer, uma vez que o tronco ela já o segura muito bem. Está mais atenta, mais curiosa, e mais comunicativa, são pequenos grandes passos que têm sido adquiridos diáriamente e nos continuam a encher de esperança.

                    Mamã com a fome que ando ou me cortas o cabelo ou vou te comerrrrr

Células Estaminais

Há coisas fantasticas...

Madison Square Park

... um simples baloiço adaptado a crianças com necessidades especiais e que maravilhas pode fazer pela felicidade das mesmas. Pois é, mas foi preciso nos deslocar-mos aos E.U.A para o encontrarmos, acredito e quero acreditar que aqui também os hajam, sei que no pais vizinho sim existem, mas por cá pelas nossas bandas nem vê-los e temos pena muita pena, não pela Inês mas pelas crianças ditas "normais" que poderiam muito mais fácilmente aprender a lidar com a diferença...

A nossa Inês adorou e aqui a mamã há de conseguir que os senhores que governam esta pequena cidade onde habitamos instalem um também, a ver vamos se não colocamos por cá um igual ou eu não fosse a mãe da Inês ;)

Borboleta na T.V para quem não viu...

...e para quem viu e deseja rever...

Just done...

Mais uma etapa que deixamos para trás, a infusão correu bem a Inês portou-se lindamente, desta vez chorou um pouquinho mais, talvez por ter já uma percepção diferente, não gostou nada de ser agarrada, picada e ter tanta gente á volta.

Para nossa surpresa ficamos a saber que podemos fazer mais uma infusão,foram usadas desta vez 40% de células o que equivale a um numero de celulas bastante elevado o qual agora sinceramente não me recordo tal é a imensidão do numero, portanto sobram-nos mais 40% que podemos voltar a usar daqui a 6 meses 1 ano. Agora é continuar com todo o trabalho de terapia e estimulação que temos vindo a fazer e acima de tudo continuar envoltos nesta nuvem de esperança que nos tem acompanhado ao longo deste percurso, porque não há sonhos impossiveis quando acreditamos e lutamos vivamente por eles...

Chegamos...

... após quase 24 horas passadas entre viagens até o destino final Durham- North Carolina, chegamos exaustos mas bem .Hoje o dia foi passado a bater perna no shopping já que na rua não é facil devido ao frio que se faz sentir e amanhã é o grande dia, estaremos logo pela manhã no Duke Hospital e pela tarde será efectuada a infusão, junto teremos uma equipa da Sic que irá gravar todo o procedimento e que nos acompanhará ao longo do dia. Não será fácil mas tentarei voltar cá amanhã para dar noticias.

Borboleta na TV- já este sábado

E é já este sábado dia 15 que vai passar a nossa pequena reportagem no programa "Falar Global" da sic noticias ás 11.30 e 14.30. Não sabemos qual foi o resultado final por isso será uma surpresa para nós também.
Entretanto ultimam-se os preparativos para a viajem a Duke, que será logo no dia seguinte a 16, vou tentar fazer um diário da nossa viajem e vir cá publicar as novidades, não sei se o vou conseguir mas pelo menos vou tentar é que a vontade de escrever ultimamente tem sido pouca e o tempo tmb nunca é muito, mas estamos bem, tirando os virus que resolveram atacar a Inês e a mamã e que agora só esperemos que passem até ao final de semana.

Saúde - Paralisia cerebral afectas crianças portuguesas - RTP Noticias, Vídeo

Saúde - Paralisia cerebral afectas crianças portuguesas - RTP Noticias, Vídeo

Cord Blood Stem Cells Give New Hope to Brain Damage

E de repente já é 2011...

E mais uma ano passou, 2010 foi marcado por conquistas e projectos realizados, foi uma ano em que demos pequenos grandes passos, foi um ano que passou depressa demais, isto porque muitas vezes é inevitável a vontade de parar o tempo, mas o tempo tem que avançar porque faz parte e porque só avançando podemos seguir em frente e encarar novas etapas e desafios que nos aguardam já no inicio de 2011. Uma delas é já dia 16 de janeiro onde embarcaremos em mais uma viagem para a nossa borboleta receber a segunda infusão de células estaminais no hospital de Duke. Quanto ao foltra só vamos saber se iniciamos tratamento ou não mediante o parecer e a "autorização" da Drª Joanne Kurtzberg, depois logo se vê, o importante agora é pensar nesta etapa que será mais uma de entre tantas outras que temos como objectivo.

Obrigado a todos que nos apoiaram e acompanharam neste ano de 2010, obrigado áqueles que sei que nos continuarão a acompanhar e a apoiar neste novo ano

A todos um excelente 2011

Feliz natal!!!

Scrapbooking Photo Tinks by WiddlyTinks.com A todos que nos acompanham, a familiares e amigos os nossos sinceros votos de um Feliz Natal.

Foltra...finalmente a nossa vez

E é já na próxima segunda feira que vamos até Santiago de Compostela fazer uma consulta de avaliação com o Dr Jesus Devesa do projecto foltra, esperamos voltar com boas noticias, para já damos-nos por muito felizes por ter conseguido esta consulta dado que a lista de espera é de cerca de 8000 mil pessoas.
Para quem não conheçe o projecto e porque pouco ou nada ainda falei nele aqui cliquem no link e espreitem ;)

http://www.proyectofoltra.org/index.php/es/noticias/377-ya-en-medline

E o espirito do Natal já reina cá em casa...