Reportagem Ciren

Reportagem CIREN - RTP from Miguel Baptista on Vimeo.


Confesso que me faz alguma confusão compreender como é que uma grande maioria dos terapeutas em Portugal continuam a desacreditar os métodos utilizados em Cuba, mesmo perante tantos casos de sucesso que vão sendo alcançados pelas inúmeras crianças que se deslocam ao centro.

Contra todas as opiniões de terapeutas que acompanham a Inês mas obtendo respostas positivas perante tantos outros profissionais da área , incluindo um grande neurologista de renome em Portugal, tomamos a opção de recorrer a um terapeuta Cubano que conhecemos através de uma outra mãe também ela especial. Estamos contentes com as evoluções que em tão pouco tempo a Inês alcançou e quem me conheçe sabe bem que eu tenho que ver para querer, de tal forma que a todos aqueles que se interroguem sobre os métodos de terapia utilizados, convidamos a vir conosco e assistir a uma sessão, de modo a poderem ver o trabalho que aí é desenvolvido.

Já temos cadeira!!!!

Pois é chegou hoje, finalmente, a cadeira da borboleta, bastante confortável fácil de manusear, estamos muito contentes com a escolha, uma vez que acabamos por optar não pela que aqui já tínhamos mostrado á uns meses atrás, mas sim por esta a Bingo Evolution da empresa Sem Barreiras e que tal como o nome indica vai "evoluindo" com o crescimento da Inês. Tem também uma capota para o sol e uma para a chuva mais o tabuleiro que se adapta á cadeira e que será muito útil para as actividades na escolinha.

Mais uma vez não podemos deixar de expressar o nosso agradecimento á Crioestaminal e ao seus funcionários, já nossos amigos, que se uniram num esforço conjunto e puderam assim proporcionar a oferta desta cadeira á nossa Inês com um valor de 3024 euros ( sim não me enganei são mesmo 3024 euros, um absurdo é certo e ainda assim das mais baratas do mercado).
A todos o nosso muito OBRIGADO do fundo do coração.

Dias Felizes...

...é assim que tem sido esta semana, pena que está a acabar e em breve voltamos ás rotinas do costume, mas por agora é tempo de desfrutar a três o tempo que ainda nos resta de descanso proporcionando o melhor que a vida tem á nossa borboleta , e assim se vai ganhando mais forças para voar...

Células do cordão umbilical são terapia cada vez mais promissora

O sangue do cordão umbilical (SCU) é hoje uma reconhecida fonte de células estaminais com aplicações terapêuticas reais e, também, com forte potencial demonstrado por diversos grupos de investigação em todo o mundo. Em Portugal, fez recentemente 4 anos que se realizou o 1º transplante de células estaminais do SCU, com uma amostra guardada na Crioestaminal, revelando-se bem sucedido.

Desde o transplante a que o Frederico foi sujeito em 2007, que a Crioestaminal já participou noutros cinco transplantes, ajudando dessa forma, outras crianças. “Células de Esperança” foi o tema dado pelos jornalistas da SIC aos últimos ensaios clínicos a decorrer com estas crianças com paralisia cerebral.

Potencial do SCU em fase de ensaios clínicos na paralisia cerebral

Em Maio de 2009, a Duke University, no estado norte-americano da Carolina do Norte, aceitou a integração de crianças portuguesas com paralisia cerebral num estudo liderado pela pediatra e investigadora Joanne Kurtzberg que visa verificar se as células estaminais do sangue do cordão umbilical (SCU) podem tratar lesões cerebrais.
A Inês, o Afonso, a Ema e a Eleonora, aos quais este ano se juntou Vasco, são cinco dessas crianças portuguesas que integraram este estudo clínico experimental, cujos pais tinham criopreservado as suas células estaminais do SCU na Crioestaminal.
A hipótese de que as células do SCU poderão ter um efeito, directo ou indirecto, na regeneração do tecido neural está na base dos testes pré clínicos e ensaios clínicos em curso.
As notícias vindas a público sobre a aplicação das “Células de Esperança” dão conta de melhorias significativas ao nível motor e de desenvolvimento cognitivo das crianças que participam neste ensaio, recebendo infusões do seu próprio SCU.
A terapia celular com células estaminais do sangue do cordão umbilical pode ser uma alternativa terapêutica promissora para o tratamento de doenças do foro neurológico, tais como a paralisia cerebral e traumatismos crânio-encefálicos.


1º Caso de Sucesso
O primeiro transplante de células estaminais criopreservadas num banco português realizou-se no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto, há quatro anos, numa criança de 14 meses com uma imunodeficiência combinada severa (SCID).
A criança era portadora de uma doença rara, caracterizada por deficiências no sistema imunitário, que a tornava susceptível a infecções graves, muitas vezes recorrentes, e eventualmente fatais. A solução, neste caso, passava por um transplante de células estaminais do sangue do cordão umbilical ou da medula óssea, tendo sido o primeiro a opção escolhida por ser um procedimento totalmente indolor e por não acarretar quaisquer riscos para o dador.
Na altura (em 2007), a directora do departamento de Imuno-Hemoterapia do IPO do Porto, a Dra. Alzira Carvalhais, afirmou: “Depois dos pais da criança indicarem que tinham guardado as células do sangue do cordão umbilical do irmão na Crioestaminal, contactei o laboratório, pedi a verificação das condições das células, e foi ainda testada a compatibilidade entre os irmãos”.
Devido ao débil sistema imunitário, o Frederico Manuel, manifestava episódios recorrentes de infecção que, provisoriamente, foram sendo controlados recorrendo a tratamentos com antibióticos e imunoglobulinas. O diagnóstico final indicava redução significativa e quase ausência de linfócitos CD8 em circulação, que poderia levar à sua morte. O transplante foi realizado com sucesso, num contexto alogénico recorrendo às células estaminais de outra pessoa, neste caso de um irmão compatível, cujas células estaminais estavam guardadas nos laboratórios da Crioestaminal. O Frederico é hoje uma criança com um estado de saúde perfeitamente normal.


Duas décadas de evolução positiva


Desde 1988, altura em que se realizou, em Paris, o primeiro transplante com SCU, que esta fonte de células estaminais tem sido usada no tratamento de várias doenças, nomeadamente do foro hemato-oncológico, sendo actualmente possível tratar mais de 80 doenças diferentes.
Há cerca de seis anos começou a ser estudada a sua utilização no tratamento da diabetes tipo 1 e da paralisia cerebral. Para além disso, o potencial das células do SCU tem vindo a ser testado noutras áreas da medicina regenerativa com resultados muito promissores.


Raul Santos, administrador da Crioestaminal, refere que “estes quatro anos permitem-nos ter, no presente, provas dadas sobre a utilidade das células estaminais e pensar num futuro muito promissor. O nosso serviço revela-se de grande importância para a sociedade, porque este tipo de terapias apenas são possíveis com recurso a células do próprio paciente”






Fonte:LPM Comunicações

Férias mas pouco...

...é isso mesmo apesar de estarmos de férias das terapias habituais e do papá estar em casa também ele de férias, o trabalho por aqui não pára e diariamente temos mais do mesmo, estimulação, mas de qualquer maneira sempre vai dando para preencher os dias com umas idas á praia, uns "cafunhos" na piscina na melhor das companhias, e umas noites bem preenchidas preenchidas com os amigos.

Entretanto aguardamos ansiosamente a chegada da cadeira de rua, que já deveria ter chegado mas devido a um problema com a transportadora ainda não foi possível ser feita a entrega.

A surpresa da semana foi sem dúvida a chegada da carta do HSJ com a o pedido de consulta URGENTE para a Neurologista e que nos foi marcada para Fevereiro de 2012, e sim leram bem o pedido foi URGENTE. Felizmente valem nos os amigos e mais uma vez Obrigado M.M e P. não imaginam o quanto agradecemos de coração a vossa sempre disponível atenção.

No meu baloiço que adoro

 A isto se chama trabalhar até á exaustão...

Miminhos...

Ohhh obrigada pelos miminhos que tenho recebido desde que publiquei o post anterior,mas não se preocupem, a sério, foi um excerto de um texto que li e com o qual me identifiquei e postei em jeito de desabafo, vai se lá saber porquê hoje, mas é mesmo assim tem dias que o ferro por mais forte que seja também verga principalmente se for sujeito a "altas temperaturas".
E eu embora pareça uma mulher de aço ( sim de aço porque como diz um amigo meu ,o ferro enferruja), daí a estranheza de quem tão bem me conhece,mas também tenho os meus momentos, porque sou feita de carne e osso e sim também tenho o direito de estar menos bem ás vezese felizmente são muito poucas essas vezes, até porque os motivos para sorrir são sempre mais que muitos e superam qualquer força negativa que por cá se tente pousar.
A verdade é que a mamã hoje também foi ao dentista e não saiu de lá em muito bom estado o que não ajuda nada e precisava mesmo era de miminhos e descanso, portanto querido pai natal se tiveres por aí umas feriazinhas no sapatinho, podes mandar vir adiantado que o Natal é sempre que o homem quiser e nós por cá queríamos muito.
Mas quem me conhece também sabe que amanhã é um novo dia, e amanhã já tudo passou á história e eu estarei a dar gargalhadas de cada vez que ler esta idiotice.

E como para grandes males, grandes remédios amanhã (ou melhor hoje) prevê-se mais um dia fantabulástico patrocinado pelas aventuras da mamã e das "tias" do coração, desta vez com destino a Arouca ;)

Nada como umas boas cartadas pra animar a malta, a borboleta divertiu-se á brava com os primos no aniversário do bisavô que juntou hoje toda a família lá em casa

Tem dias...

Tem dias que ficamos assim, não sabemos bem como, assim...
Sentimos solidão mesmo rodeados de mil pessoas,sentimos o coração apertado que só apetece abrir o peito para o soltar e deixar de doer, sentimos saudades do que tivemos, do que quase tivemos e do que sonhamos ter...
Sentimo nos incompreendidos, injustiçados, por vezes até abandonados...

Cadeira de rua a caminho

Hoje tivemos o ok para a encomenda da cadeira da Inês e não podíamos estar mais contentes. Acabamos por optar não pela que aqui tínhamos mostrado, mas pela Bingo Evolution da Sem Barreiras. Em principio já a teremos na próxima semana e viremos cá mostrar a nova aquisição com mais pormenores.

...

Muitos futuros pais terão partilhado a mesma dúvida sobre o que fazer com o sangue do cordão umbilical. Guardar estas preciosas células estaminais para uso exclusivo recorrendo a uma empresa privada ou doá-las ao banco público, onde as amostras de todos estão disponíveis para todos? Uma destas opções corre o risco de deixar de existir. O Banco Público de Sangue do Cordão Umbilical (Lusocord) está em apuros e a sua possível inviabilidade reacendeu a discusssão em torno das vantagens e desvantagens da criopreservação das células estaminais.


Manuel Abecasis, director do Serviço de Transplantação do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, responde que, "As células estaminais do cordão umbilical continuam a ter aplicação concreta e cientificamente fundamentada apenas no tratamento de doenças do foro hematológico. E, mesmo nestes casos, muitas vezes é desaconselhável utilizar células do próprio doente", realça.




Aos pais, o especialista em hematologia diria que "cada um é livre de gastar o dinheiro como quiser", mas que acredita que "a criança ficaria mais satisfeita se investissem em certificados de aforro". Luís Graça, presidente da Sociedade Portuguesa de Obstetrícia, só diverge no destino a dar ao dinheiro: "Por que não oferecer-lhes um passe de Interrail aos 18 anos?", ironizam, para sublinhar a baixa probabilidade de um indivíduo utilizar as suas próprias células criopreservadas - estima-se que, no estado actual da ciência, acontecerá a uma pessoa em cada 20 mil.


Deduzo que estes ditos "senhores", talvez, pela pouca disponibilidade que tenham ,devido ao "tacho" que exercem , não tenham tido tempo ainda para se dedicar a estudar e pesquisar um pouco mais sobre células estaminais e suas demais aplicações. É preciso realçar que as diferenças entre o banco publico e o privado são algumas ,tais como as possibilidades de utilização das mesmas células.
E quanto á ironia, essa, apesar da minha indignação, nem vou me dar ao trabalho de comentar tal é a agonia no estômago que me dá....

Rui Reis, investigador e presidente da Sociedade Portuguesa de Células Estaminais e Terapia Celular, não contesta a existência do banco público, mas irrita-se com quem desvaloriza as potencialidades das células estaminais do cordão umbilical. "Tudo o que é ciência já foi, antes, ficção científica, e a investigação nesta área, principalmente em relação à medicina regenerativa, é imensa, em todo o mundo", argumenta, dizendo-se convicto de que, "mais cedo ou mais tarde, surgirão novas aplicações terapêuticas para as células do cordão umbilical do próprio indivíduo". Este tipo de argumentos - principalmente por vir de um cientista independente e reconhecido -dá fôlego às empresas privadas. Tal como as histórias de vida de gente comum que, pensando da mesma maneira, foi recompensada.

Em 2006, uma criança recebeu, com sucesso, células do cordão umbilical do irmão para tratar uma imunodeficiência severa. E mais recentemente, em finais de 2009, várias crianças portuguesas com paralisia cerebral foram integradas num ensaio clínico que decorre na Duke University, no estado norte-americano da Carolina do Norte, para verificar se as células estaminais do cordão podem tratar lesões cerebrais. (retirado do jornal´"Público" )

Ás "tias" do coração....

Pensei em escrever mil e umas coisas, mas á coisas que não se explicam ,que têm que ser vividas, sentidas e partilhadas e a felicidade, o amor e o carinho são uma delas.

A voçês "tias" Vanessa, Patricia e Daniela, obrigado por mais um dia daqueles pra guardar na memória eternamente, obrigado por estarem aqui ao nosso lado,obrigado pelo carinho constante com que presenteiam a borboleta e mais importante ainda, sentir que isso vem tudo de coração, sem cobranças nem sentimentos de "pena".

Tirando a parte da água fria foi tudo optimo mamã...

Do raio-x...

...tudo ok :)

Do fim de semana

Esta foi sem dúvida uma semana recheada de coisas boas e terminou da melhor maneira possível, com aquele cheirinho a férias que tanto gostamos.
Na quinta fomos fazer um piquenique com as "tias" amigas da mamã á Lomba, uma praia fluvial no rio Douro e gostamos tanto que já temos agendada nova ida esta semana, a Inês é mesmo um doce de menina portou-se lindamente, foi só sorrisos, mas também não era para menos tal a quantidade de mimos e atenção que recebeu.
Na sexta logo depois de termos gravado mais um testemunho para a Crioestaminal, rumamos até Lisboa, aproveitando que o papá tinha reunião da empresa no sábado, e fomos fazer uma visita á amiga Beatriz.
Foi sem dúvida um fim de semana muito bem passado.

Hoje vamos finalmente á consulta de ortopedia analisar o raio-x da Inês, espero que esteja tudo bem e que não o tenhamos que repetir, afinal já passaram 4 meses desde que o fizemos.

Momentos que vale a pena partilhar

Hoje tivemos um momento absolutamente fantástico, fomos ao supermercado, coisa que ela adora pois o que quer mesmo é passeio, e enquanto eu empurrava o carrinho atrás, batia o pé e em tom de brincadeira dizia-lhe "Inês a mamã vai te apanhar sua safada", percebendo que o som vinha de trás e na impossibilidade de se virar ela olhava por cima do ombro e soltava gargalhada atrás de gargalhada cada vez que eu repetia isto, foi fantástico, pode ser algo insignificante para muitos mas para mim foi maravilhoso, foi um típico momento de brincadeira entre mãe e filha e onde finalmente soube que a Inês estava a interagir comigo.
Estivemos nisto á vontade 20 minutos, quem me visse achava que eu estava doida mas eu estava tão contente que não queria que acaba-se, aliás agora sinto que apenas começou, sim porque adiante tivemos outro momento, a Inês baixava a cabeça no carrinho e eu dizia-lhe com um tom mais sério " Inês levanta já essa cabeça ou a mamã chateia-se contigo" e a safada levantava, ria-se e logo de seguida baixava pra voltar a fazer o mesmo a seguir. Fiquei tão feliz com esta interacção dela.

São pequenos, grandes, passos no caminho certo...

Junta Médica

Antes de mais e novamente um OBRIGADO a todos pelas inúmeras mensagens de apoio, motivação, incentivo, força e carinho que temos recebido.
É estranho, confesso, ir na rua e perceber os olhares mas ao mesmo tempo é bom é muito bom ser abordada com sorrisos e frases de incentivo, deixa-nos orgulhosos e muito felizes.
Quero aqui também deixar um grande OBRIGADO aos meus pais, pela dedicação que têm tido e por me terem demonstrado  que de facto (alguns) pais estão dispostos a tudo pelos seus filhos ( eles sabem do que falo), sem dúvida que hoje percebo que foi com eles que aprendi.

Agora vamos ao que interessa, que é falar da Inês, afinal é para isso que nos visitam :)

Hoje fomos finalmente á junta médica, para nos ser atribuído o atestado de incapacidade, 82% de incapacidade foi o valor que a tabela nos atribuiu, sim porque os valores são atribuídos por tabela, ou seja, é como que se os meninos fossem "taxados e tabelados", colocados numa prateleira e alguém lhes atribui um numero conforme o código de barras, o que para mim não faz qualquer sentido uma vez que sabemos que o mesmo tipo de lesão, anomalia ou deficiência não significa que as pessoas tenham o mesmo tipo de capacidade ou incapacidade.
Portou-se bem a princesa, fez birra na hora certa e tudo, e sendo assim acabamos por entrar mais cedo.
Está cada dia mail linda, mais doce, mais activa, espevitada, já percebe perfeitamente quando lhe pedi-mos para dar "tau tau" com a mão e ela dá, quando dizemos para pôr a mão na boca ela põe, quando está a comer e peço para abrir e fechar a boca enquanto treina a mastigação também o faz e o controle cefálico está praticamente todo lá, mas ainda é malandrita e acaba por encostar a cabeça, também porque já adoptou essa como a sua posição de conforto, mas acredito que quando tivermos a cadeira de posicionamento ela adquira 100% de controle cefálico e perca o "vicio" de encostar a cabecita. Mas para já enquanto não temos cadeira vamos fazendo o melhor que conseguimos com o que temos.

O dia seguinte....

Ontem depois de tanta ansiedade finalmente, passou a nossa reportagem, confesso que apesar de já ter visto, estava muito ansiosa, afinal não é todos os dias que milhares de pessoas nos vêm e nos ouvem, mas mal terminou foi como que tivesse descarregado um enorme peso de cima de mim, senti-me tão bem, tão feliz e com a certeza que foi a melhor coisa que já fizemos por nós, pela Inês e acima de tudo por todos aqueles cuja voz não se faz ouvir.
Contar o nosso feito ao mundo deixou-me com a sensação de missão cumprida, ainda sabendo que muito nos aguarda pela frente.
Quero agradecer á jornalista Dulce Salzedas e ao repórter de imagem Paulo Cepa, pelo fantástico trabalho que fizeram e pelo carinho e dedicação que nos prestaram.
Quero também agradecer á família, aos amigos e conhecidos pelo apoio e pela força.
Agradeço também aos "estranhos" que passaram a ser sentidos como amigos, depois das inúmeras mensagens de apoio e de carinho que recebemos depois da reportagem.

É bom é muito bom, saber que temos pessoas que nos apoiam, que nos admiram e que estão lá lutando ao nosso lado....

Borboleta novamente na T.V

Este Domingo dia 26 na Sic a seguir ao Jornal da Noite a Borboleta e os papás poderão ser vistos na Grande Reportagem que gravamos aquando da nossa ída em Janeiro aos Estados Unidos para a 2ª infusão de células.

O meu amigo Ruca

Antes demais pedimos desculpa por este "abandono" de blog uma vez que não temos dado noticias nos ultimos tempos mas a preguiça apoderou-se da mamã :)

Hoje decidi vir cá apresentar-vos o novo amiguinho da borboleta, pois é, o Ruca tomou conta cá da casa e a mamã já não aguenta mais os sons estridentes da "criatura" que não se cala , mas é fantástico sem duvida e ela ADORA