A festa na escolinha

E porque prometido é devido, aqui ficam as fotos da festinha da escola com os amiguinhos que tanto a mimam.
A Inês demonstrou ter gostado e muito, uma vez que a boa disposição foi uma constante e eu senti-me tão feliz ao vê-la tão bem disposta e rodeada de amor e carinho. O Bolinho foi confeccionado pela tia Sílvia e decorado pela mamã que faz questão de demonstrar o orgulho pela obra prima :)

A borboleta agradece...

... a todos os que fizeram questão de a felicitar, mimar e acarinhar pelo seu 3º aniversário, á família e aos amigos presentes na sua festinha e aos quais a Inês fez questão de presentear com muitos sorrisos e uma boa disposição constante que durou até altas horas...ou não gostasse ela é de festarola.

Obrigada á amiga Branca que presenteou a Borboleta com este fantástico bolo que até doeu partir, mas nada custou comer de tão delicioso que era.

Amanhã colocamos as fotos da festa na escolinha se a mamã as conseguir passar do telemóvel uma vez que se esqueceu da máquina.

3 anos...

...de ti, de muito amor, ternura, doçura,alegrias, lutas e esperanças...
3 anos de felicidade por te ter junto a mim, Obrigada por me teres proporcionado o lado bom da vida...por me teres feito renascer...

Parabéns filha pelos teus 3 aninhos...

Contagem decrescente...

E cá vamos nós novamente... a VOAR rumo á esperança  :)

Parabens MAMA...

Quero dizer a minha mamã...
PARABÉNS pelo teu aniversário e acima de tudo por seres como és...
Por me dares muito amor, por lutares incondicionalmente por mim, pelo sorriso que me "arrancas" sempre que me fazes cocegas....
OBRIGADA....por tudo.

Inês.

Novidades da consulta

Na passada sexta feira regressamos a Espanha para a Inês ser avaliada pelo Dr Calderon, electroencefalograma feito e nada de convulsões. Para já manter a medicação de prevenção e esperar que elas não voltem. A irritabilidade causada pelos efeitos do tratamento também está a desaparecer e voltamos a ter a nossa Inês de sempre com aquele sorriso inconfundível e gargalhadas deliciosas, até o sono finalmente normalizou o que tem contribuído e muito para a boa disposição de todos cá em casa.

     

É quase oficial...

... porque só será oficial quando voltarmos á consulta e realizarmos o CTG, mas as convulsões foram-se embora de vez e esperemos que para nunca mais voltarem. Falta apenas uma dose do tratamento para finalizar-mos este ciclo e o facto é que desde a segunda dose que a Inês deixou de ter espasmos ou convulsões o que era algo que nos incomodava bastante e a ela também. Teremos que voltar a Espanha para ela ser vista novamente pelo Dr Calderon nos próximos 15 dias. O único senão é que este tratamento altera-lhe o sistema nervoso e faz com que ela ande muito aborrecida nos últimos tempos, mas em contrapartida trouxe muitas coisas boas, trouxe-nos uma menina mais presente, mais activa e pela primeira vez capaz de fazer as refeições sentada num ângulo recto o que antes era quase impossível devido aos espasmos frequentes que faziam com que ela caísse para a frente ou para os lados, inclusive na própria cadeira de rua a postura dela mudou bastante, como não tem espasmo mantém-se  perfeitamente sentada.

Contacto

E porque tenho recebido algumas mensagens aqui no blog no sentido de me contactarem, podem sempre fazê-lo para voandocontraovento@gmail.com ou para godinho.cris@gmail.com

Será???

Ainda é cedo para ter certezas, mas parece que o tratamento que iniciamos na segunda feira para travar as crises epilépticas da Inês está mesmo a resultar, pela primeira vez tivemos um dia com zero crises, zero ausências, uma vez que é assim que elas se manifestam, nem uma para amostra.

Aos amigos...

...conhecidos e a todos que nos acompanham e que de alguma forma já fazem parte da nossa vida, o nosso obrigado pelo carinho e solidariedade que demonstraram mais uma vez depois da passagem, ontem na Sic da nossa reportagem.
Mais uma vez o nosso enorme OBRIGADO á Crioestaminal que novamente se mostrou disponível para nos apoiar no tratamento que iniciamos em Abril de 2010.
Obrigado á jornalista Dulce Salzedas  e ao repórter de imagem Paulo Cepa que tudo têm feito para tornar isto possível, uma vez que os custos da infusão, viagens e estadia são de facto avultados, a somar aos custos mensais com terapias nas quais temos apostado nos últimos tempos e que muito têm contribuído para a evolução da nossa Inês, e claro tudo isto engloba gastos muito acima das nossas possibilidades, e tudo sem qualquer ajuda do estado português, e sem a preciosa ajuda que nos estão a dar seria de facto impossível poder continuar. Mas sabemos que é agora que temos que apostar tudo para que no futuro possamos olhar para trás com a sensação de "missão cumprida" e saber que tudo fizemos para alcançar os objectivos a que nos propusemos. A todos os que de alguma forma fazem questão de nos acompanhar nesta caminhada, lado a lado, o nosso mais profundo carinho e agradecimento.

É viva España....

Na passada sexta feira fomos então a Espanha para a consulta com o Dr Mato Calderon.
Fomos logo atendidos assim que chegamos, achei curioso o facto de na sala de espera só encontrar portugueses, não troquei impressões com ninguém uma vez que entramos logo.
Percebeu-se de imediato a frontalidade do senhor quando me perguntou se eu sabia o que era "Paralisia cerebral" uma vez que ele não concorda minimamente com este tipo de diagnóstico forçosamente implementado e taxado a todas a crianças com lesões cerebrais e eu não poderia estar mais de acordo.
Foquei-me naquilo que era a minha prioridade neste momento, parar as crises epilépticas onde de facto durante anos o Dr Calderon tem obtido muito sucesso.
Depois de ver a Inês e analisar os exames e ressonância disse que o caso da epilepsia dela não é muito grave mas é pertinente que ela deixe de ter crises para melhor evoluir no seu desenvolvimento e sendo assim prescreveu um tratamento que nos garantiu ter 80% de probabilidades de sucesso com um único senão ,(sim tinha que haver um senão) o medicamento em questão em forma de ampolas injectáveis, deixou de existir no mercado porque o laboratório que o fabricava fechou, fez ainda uns telefonemas mas em Espanha dificilmente o arranjava-mos. Falamos então na solução alternativa mas que nos daria uma taxa de sucesso de apenas 40%, mesmo assim e não tendo outra solução trouxemos a prescrição e  pusemos-nos a caminho de Portugal e foi aqui que a mamã decidiu que não se ia contentar com os 40% e tratou de por todos os meios de que dispunha a funcionar para conseguir o dito medicamento e assim foi e assim conseguimos porque desistir não é mesmo o nosso lema.
Iniciamos hoje as injecções dia sim, dia não e ao final de 5 é suposto termos resultados, estou confiante que sim, mas vamos ver e logo logo trarei noticias até lá picas e mais picas na borboleta.

Nova consulta

Há anos que ouço falar do Dr Calderon, médico ao que sei Neuropsiquiatra que ao longo dos anos tem vindo a "tratar" casos de P.C e ao que parece com muito sucesso nos casos de Epilepsia. Pois bem é mesmo para tentar atenuar ou resolver a situação da epilepsia da Inês que decidi recorrer ao Dr Calderon e com a preciosa ajuda da amiga Paula lá conseguimos consulta já para esta sexta-feira e sendo assim vamos dar um passeio até ao pais vizinho.
Como a informação que tenho é de facto muito pouca, se bem que toda boa, mamãs, vizinhas, familiares e amigos que conheçam ou que já tenho lá ido por favor enviem-me a vossa experiência.

Bem-vindo Outono

O primeiro trabalho "pincelado" pela Inês na escolinha...fiquei derretida :)

Hipoterapia

Hoje fomos fazer a avaliação da hipoterapia e gostamos tanto que passará a fazer parte das nossas rotinas semanais. Gostei do espaço, da simpatia, dedicação e carinho dos terapeutas e foi sem dúvida um tempinho muito bem passado.
A adaptação á escolinha também está a correr lindamente, ela gosta e está rodeada de carinho quer pelas educadoras que a acompanham, auxiliares e sem esquecer os meninos que já aprenderam os truques e de cada vez que ela baixa a cabeça eles vão lá com a mãozinha e dão uma ajuda.
Fiquei contente também por saber que a educadora do ensino especial estará com ela 3 vezes por semana o que para mim me parece excelente.
Também já temos a 3ª e ultima infusão marcada, á partida será para 29 de Novembro, até lá continuaremos a trabalhar sempre para proporcionar os mais altos vôos á borboleta.

A" História da Inês" em estreia mundial...

Mais uma vez foi com enorme prazer que acede-mos ao pedido da Crioestaminal para dar-mos o nosso testemunho e não podia estar mais orgulhosa.

A História da Inês

É já amanhã...

...o primeiro dia da borboleta na escolinha.
Estou ansiosa, sei que vai custar muito mais a mim do que a ela, afinal a nossa borboleta já fez amiguinhos naquela escola e a educadora é amiga de longa data e sei que fará tudo por incluir a Inês sem diferenças.
Mas contráriamente ao que tinha-mos planeado a avó foi transferida para uma outra escola e já não estará presente o que embora eu até nem ache que vá ser mau para a Inês, me deixa com o coração mais apertadinho nestes primeiros dias, mas ela estará em boas mãos, com pessoas fantásticas que sei que tudo farão pelo seu bem estar.

...

E porque ser ESPECIAL não nos torna propriamente DIFERENTES, porque não fazer coisas IGUAIS???