Bem Bom...

Depois de uma ausencia "forçada" para férias aqui fica o registo fotográfico da boa vida da princesa nestes dias passados na companhia dos papás e dos primos que nos souberam a pouco mas que valeram para recarregar baterias, escusado será dizer que esta miuda se portou lindamente, como aliás já vem sido hábito ou não gostasse ela é de laréu :)

Yupiii indo eu indo eu a caminho....

Grrr mamã isto é um bocado frio pra meu gosto

Agora sim a coisa melhorou...

Noite yupii  isso sim é que eu gosto a valer ;)

De férias...

...ou quase, é assim que nos encontramos, porque o trabalho por aqui nunca acaba e como tal hoje foi dia de terapia com a terapeuta A.M. Não foi um dia fácil porque os dentes da princesa têm dado muito que fazer nos ultimos dias, anda desesperada com a boca inchada e enquanto aqueles 4 malvados não romperem completamente ela não tem descanso, mas ainda assim a sessão foi produtiva e viemos de lá com o ânimo renovado para continuar com o trabalho e com as indicações que nos foram dadas, temos seguido tudo direitinho e os resultados já se fizeram ver, o objectivo é ter a Inês a sentar daqui a 1 mês e meio, confesso que na consulta de avaliação achei que não seria fácil mas hoje vi que com trabalhinho a coisa vai lá. Bem a todos os que nos acompanham, umas boas férias se for o caso, se não for, pois paciência temos pena  que nós cá vamos partir para uns dias de merecido descanso.

Consulta de Avaliação

Ontem fomos á consulta de avaliação com a terapeuta A.M especializada em neurodesenvolvimento, e adoramos ( tu bem dizias Ana que eu ia adorar lol), a avaliação foi bastante positiva mas precisamos de trabalhar muito, conseguimos furar uma brecha na agenda para atender semanalmente a Inês, e claro trouxemos as recomendações necessárias para casa, muito trabalho é o que nos aguarda, mas tenho certeza que vai valer a pena.
Finalmente parece que o S.Pedro lá decidiu ouvir-nos e presentear-nos com este sol abrasador e com uns dias de praia fabulosos com direito a bandeira verde e tudo, mas claro nada de levar a princesa á água porque essa continua gelada como sempre, mas para a semana aguardam-nos águas quentinhas, entramos "oficialmente" de férias e esperamos que até lá os dentinhos da princesa que a andam a chatear já tenham rebentado é que ela sofre tanto ,mas tanto que até dá dó, só acalma com o benuron e só está bem a meter tudo o que poder na boca.
Madrinha veja lá se manda as fotos do Tony aqui com a princesa para publicar que estamos á espera ;)
Sim a princesa foi com os papás conhecer o seu bem feitor e teve direito a cartão vip e tudo esteve até no palco com ele enquanto este ensaiava, foi muito giro mesmo, sem duvida uma tarde muito bem passada, logo que tenhamos as fotos venho cá postar.

Consulta de Oftalmologia

Hoje foi dia de consulta de oftalmologia no hospital de Coimbra com o Dr E.S e tivemos a confirmação daquilo que já á algum tempo temos vindo a notar, a visão da Inês está de facto melhor, foi só olhar para ela para exclamar um "estou a gostar de te ver rapariga". A Inês tem uma hipermetropia que segundo o Dr está muito melhor depois da correcção que lhe foi imposta com os óculos, para já vai continuar com os óculos, mas disse para não insistirmos quando os rejeitasse, até porque como ela está melhor é normal que o faça, então óculos colocar em casa, para brincar ou sempre que pretender-mos estimular. Voltamos daqui a meio ano para nova avaliação e segundo ele o mais provável é que ela já nem vá precisar mais deles nessa altura.
Fiquei contente é sempre bom ouvir coisas boas.Também já temos marcada para a próxima semana uma avaliação com a terapeuta A.M, agora é só preciso que ela nos consiga encaixar na sua agenda super preenchida, a ver vamos, nós acreditamos que sim. Obrigada Ana F.  do fundo do coração pois sem a tua preciosa ajuda o mais provável é que não tivesse-mos conseguido ;)

Bem vinda á Holanda...

Numa das minhas inumeras buscas pela internet encontrei este texto retirado do livro "Histórias para aquecer  o coração de mães" de Emily Perl knisley , confesso que já o tinha visto num blog amigo, mas não achei de bom tom copiar mas desta vez como o encontrei por mero acaso não resisti a colocá-lo aqui pois ilustra perfeitamente o que me vai na alma, revejo-me em cada frase, em cada palavra...

"Muitas vezes me pedem para contar como criamos uma criança especial, para ajudar as pessoas que não tem essa experiência única a entendê-la. A comparação que sempre me ocorre é a seguinte: esperar um bebé é como planejar a fantástica viagem com que você sempre sonhou para Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode aprender frases úteis em italiano. Tudo é uma festa. Depois de meses de expectativa, finalmente chega o dia da viagem. Você entra no avião e algumas horas depois a hospedeira diz: Bem vinda à Holanda. Holanda?! Como assim, Holanda? Você se espanta. Meu voo era para Itália, sonhei a vida inteira em ir para Itália! Mas houve uma mudança no plano de voo. Aterraram na Holanda e este é seu destino agora. O importante é que não te levaram a um lugar horrível e desagradável, cheio de epidemias, fome e doença. É só um lugar diferente. Então você tem que sair e comprar novos guias. E aprender uma língua nova. E conhecer pessoas que você jamais teria conhecido. O ritmo é mais lento que o da Itália; a luz menos brilhante. Mas depois de estar lá por algum tempo toma fôlego, olha em volta... e começa a notar que a Holanda tem moinhos... e a Holanda tem tulipas. A Holanda tem até Rembrandts.



Mas todo mundo que você conhece foi e voltou da Itália contando maravilhas do tempo passada lá. Pelo resto da vida você dirá: Era para lá que eu deveria ter ido. Era isso que eu tinha planejado. E a dor do seu coração nunca, nunca mesmo, irá embora completamente... porque, afinal, a perda desse sonho é muito significativa. Mas se você passar a vida inteira lamentando o fato de não ter ido a Itália, talvez não possa descobrir e aproveitar o que existe de tão especial em todas as coisas adoráveis que há na Holanda".


Eu estou na fase de procura de novos roteiros, de novos mapas e também de uma linguagem nova, porque eu tenho a certeza que vou aproveitar esta viagem com muito mais empenho, muito mais amor, apreciando cada detalhe, do que faria se tivesse desembarcado no lugar anteriormente desejado.


Viva a Holanda... "

Standing já mora cá em casa

Para todos os que nos têm perguntado pelo standing, sim, já o temos em casa  mas como a terapeuta ainda não o ajustou ainda não temos fotos para postar mas logo logo prometo que as venho aqui colocar. Para já fiquem com estas tiradinhas esta tarde de domingo na companhia da prima Sara que enche a princesa de mimos com os quais ela se derrete toda.

Um grande beijo para ti Sarinha, amamos-te muito

Standing Frame

E o nosso standing frame chega esta quinta-feira, não caibo em mim de contente, era mesmo o que precisavamos para dar o pulo seguinte.

 :

Verão???

Alguem por aí sabe se terá dado alguma coisinha ao S Pedro, é que o coitado não sabe mesmo o que anda a fazer, ora está um calor desgraçado ora está um frio de bater dente, ora chove como hoje, logo hoje , que tinhamos planos de passar o dia na piscina com a madrinha, os tios, e as primas e acordamos com chuva, é que ninguem entende. Eu até nem sou de reclamar do tempo, mas assim ninguem aguenta, de maneira que pareçe que vamos ficar por casa mesmo, hoje não há terapias portanto estamos de folga vamos aproveitar para pôr o namoro em dia, porque esta minha filha anda com uma mãezite aguda, ela que foi sempre tão sossegadinha agora quer atenção, quer colo, de manhã já não fica na cama como antes agora chora enquanto não lhe pego ao colo e a levo a passear pela casa, depois coloco-a em frente á televisão e pronto já fica bem disposta, está com uma percepção mais apurada do mundo que a rodeia por isso reclama o que não consegue alcançar. Temos também um dente novo a sair que lhe deve andar a incomodar tal é o desespero com que ela mete tudo na boca para coçar, espero que saia depressa e não dê muitas chatices.

Praia sozinhas? Não me pareçe....

E este foi um fim de semana recheado de coisas boas, a boa noticia de mais um primo/a  a caminho e o domingo fantástico passado na companhia dos "tios" Carlos e Teresa e claro da prima Margarida e restante familia.  Hoje aventuramo-nos numa ida á praia sozinhas mas a logistica do guarda sol mais o para-ventos mais as toalhas mais o não sei o quê do não sei que mais que teimamos sempre em levar, tornou a coisa complicada de maneira que vamos ter mesmo que arranjar companhia para as proximas incursões pelo areal porque não é mesmo nada fácil.

Mamã, papá, Inês, carolina e a pequena Margarida

Fiteira...

...é o que esta rapariga é. Então agora deu-lhe para fazer birras sempre que chega á fisioterapia e a culpa é todinha dos maus hábitos que a aqui a senhora sua mãe lhe tem dado. De manhã temos ido para a praia ter com a avó e com os "seus" meninos ,venho a casa dou-lhe o almoço e á tarde volto a colocá-la no carro , ora ela pensa que vai voltar para o bem bom e pimba , a mamã leva-a ao castigo , ela não gosta e desata num pranto daqueles com baba e ranho á mistura , é que é só chegar á porta e desata a chorar , então quando entramos na sala e a passo á terapeuta tá tudo tramado. Mas o mais incrivel é que mal a começam a vestir, cala-se e começa aos risinhos e na converseta , sabe-a toda isso é que é. Mas o que é bom acaba depressa e hoje foi o ultimo dia de praia com os meninos, pra semana será só com a mamã , se o tempo ajudar é claro, foi muito bom para ela estes dias, da ultima semana para cá temos visto evoluções bastante positivas e isso tem-me deixado , assim , envolta num nevoeiro de esperança com tendência cada vez menos a dissipar ;-).

Dêm-me só mais um tempinho e conto-vos uma história...

Primeira criança da Nova Zelândia tratada com o seu próprio sangue umbilical

A noticia não é recente mas não poderia deixar de a partilhar...


Data: 2 de Dezembro de 2008

Uma menina de Auckland tornou-se na primeira Neo-Zelandeza a passar por um tratamento inovador, utilizando células estaminais do cordão umbilical para tratar lesões cerebrais resultantes do parto.

Maia Friedlander, de 4 anos, foi tratada com o seu próprio sangue umbilical na Universidade de Duke, na Carolina do Norte, EUA, em Agosto de 2008 e os pais afirmam que os resultados vistos nas 12 semanas seguintes foram extraordinários.

O pai de Maia, Daniel Friedlander, disse que antes do tratamento, Maia tinha dificuldade em correr, mastigar e comunicar - apesar de ter até 6 horas de terapia por dia durante os últimos três anos.

"A falta de oxigénio provocou-lhe um atraso no desenvolvimento, o que significa que os seus progressos eram inconsistentes e lentos e deixavam-na frustrada, tal como a nós. Estávamos perante um cenário de terapia para o resto da sua vida, sem perspectivas de melhoras. Como tínhamos armazenado o seu sangue umbilical à nascença com o CordBank, fomos eligíveis para o programa de re-infusão na Universidade de Duke - chefiado pela Dra. Joanne Kurtzberg, uma oncologista pediátrica de renome. Apenas as crianças que tenham o seu sangue umbilical armazenado podem receber este tratamento", disse Daniel.

Desde 2003 que a Dra. Kurtzberg já fez re-infusões em 50 crianças com o seu próprio sangue umbilical, para tratar paralisia cerebral e lesões cerebrais. A primeira criança a receber o tratamento há 3 anos, o americano Ryan Schneider, está agora livre de qualquer problema e completamente saudável. Todas as outras crianças que receberam re-infusões para o tratamento de lesões cerebrais mostraram melhorias.

O sangue do cordão umbilical contém células estaminais especiais que apenas podem ser recolhidas à nascença. Como são 100% compatíveis com a pessoa de onde foram recolhidas, têm sido usadas com sucesso para "reiniciar" o sistema imunitário após tratamentos de cancro e são agora utilizadas para reparar lesões cerebrais e diabetes tipo 1.

Daniel diz que a re-infusão, que demorou 2 horas, "destrancou" totalmente a porta da personalidade e do desenvolvimento físico de Maia. "Apenas alguns dias após o procedimento, os seus olhos estavam mais alerta e perdeu o ar desfocado e ausente que sempre teve. Os seus braços e pernas começaram a endireitar-se e a sua coordenação motora melhorou".

Desde que regressou a casa, Maia continua a fazer progressos e já vai à escola 5 dias por semana. "Nem queríamos acreditar nas mudanças que ela teve. Maia agora fala, abraça-nos, brinca e levanta-se para arreliar a irmã - e nós não podíamos estar mais felizes. Maia teve uma segunda chance na vida e agora podemos ter a família com que sempre sonhámos".

"A ciência ainda não consegue explicar exactamente como isto funciona, mas há quem acredite que as células estaminais do cordão umbilical têm um "mapa" que as leva atá aos tecidos danificados e, uma vez lá, têm a capacidade de os "reconstruir". Todos sabemos que isso resultou para a Maia".

"Não podíamos estar mais agradecidos pela mudança dramática que isto teve nas nossas vidas e queremos garantir que outras famílias tenham a consciência de que podem preservar o sangue do cordão umbilical dos seus filhos à nascença".

Daniel conclui: "Nunca sabemos o que pode acontecer ao nossos filhos, mas quando armazenamos o seu sangue umbilical, temos opções - como a opção que tivémos para a Maia".

O futuro hoje...

"A Crioestaminal tem vindo a participar num estudo que visa estudar o potencial de infusões autólogas de sangue do cordão umbilical em crianças com paralisia cerebral, tendo já libertado 4 amostras de células estaminais"

É por esta e muitas outras variadas razões que aconselho vivamente a que todos aqueles que vão ser pais ou que o pretendam ser façam a criopreservação do sangue do cordão umbilical do seu bébe. Hoje orgulhamo-nos de fazer parte destas quatro amostras e orgulhamo-nos mais ainda de termos tomado esta opção quando sequer imaginava-mos o que o futuro nos reservava.

http://www.crioestaminal.pt/pt/id/default.aspx?iframe=aplicacoescurso.aspx

Rir é o melhor remédio :-)

Eu disse que passava e passou lol, enquanto os papás jantavam a princesa estava numa risota pegada que só visto sempre a desafiar,é que quando ninguem lhe liga ela começa a dar guinchinhos e fica á espera, a senhora da mesa ao lado até se levantou para vir espreitar tal era a barulheira que ela fazia, filmei já o final antes de vir embora mas ainda dá para ver a boa disposição.São momentos como estes que me fazem esquecer tudo o resto, felizmente que são bastante comuns cá por casa ;-)

Dia para esquecer...

E depois de um dia fantástico como o de ontem, eis que hoje foi pra esquecer. Vim da fisioterapia desolada com o meu coração tão apertadinho, é que ela chorou tanto mas tanto, primeiro de birra mas depois foi mesmo de sofrimento, é que hoje a coisa foi mesmo a doer, tem que ser, o que me doi a mim é não poder fazer nada só me resta o miminho no final. Sei que é para o bem dela, nada se consegue sem esforço mas bolas, custa tanto vê-los a sofrer. Mas este aperto passa que eu sei que passa, aliás isto são "peanuts" comparado com outras situações pelas quais já passei, mas hoje doeu mesmo , mas logo logo o papá chega e já nos vai encher de mimos. Hoje sim preciso de um méga gelado de chocolate para me repor as energias :-)

P.S: Sol por favor volta em força porque precisamos muuuuito de ti

Praia em boa companhia

Hoje fomos ter com a avó e os "seus" meninos á praia. A Inês foi a rainha do areal, rodeada de meninos como ela gosta, cheia de boa disposição e eu a pensar como lhe ia fazer muito bem o infantário mas coragem para a deixar é coisa que não tenho além de que pelo facto de eu estar em casa não faz sentido. Sendo assim vamos fazendo umas visitas para ir preparando a princesa para a pré-escola onde a aguardam com muito amor e onde sei que vai ser recebida de braços abertos, e da maneira que o tempo voa já não falta muito.

Finalmente o Verão

Finalmente, parece que o S. Pedro decidiu ser nosso amigo e presentear-nos com um solinho radiante que tanto nos fazia falta, é que aqui a princesa pode até ser fisicamente parecida com o pai ,mas os genes  que definem a personalidade, esses, ela herdou todinhos da sua mãe, é só o sol brilhar e é ver a cara dela de felicidade, os pulinhos de alegria que dá no colo ou no carrinho, até o comer desliza mais depressa, sim porque temos batido records de comer sopa, 10 min tem sido o tempo regular e sem reclamar, agora que consegue mastigar já muito melhor tem adorado massa ou arroz, que vou-lhe dando separada com carninha ou vou juntando na sopa, está muito mais atenta a tudo, presta atenção quando falo com ela, fixa muito melhor os objectos e as pessoas e brinca imenso com as mãos ou com tudo aquilo que consiga apanhar. São pequenas vitórias mas tão, tão grandes para nós que nos preenchem o coração de felicidade e de alegria.
Também com a chegada do verão, chegaram mais dentinhos um já rebentou e mais dois estão a caminho, para já não têm dado que fazer a ver vamos se não vão chatear.
Hoje como estamos de folga e não temos terapias vamos aproveitar para ir até á prainha ou até uma esplanada qualquer apanhar sol (com protecção é claro) , comer um mega gelado de chocolate  e ficar carregadas de serotonina , a chamada hormona da felicidade, não que  tenha-mos falta dela mas um bocadinho mais não fará mal nenhum concerteza :-)

Terapia com células estaminais

Aqui fica o link do site do XCELL-CENTER um instituto privado de medicina regenerativa situado na Alemanha que faz uso terapeutico das células estaminais adultas em diversas patologias. Apesar deste não ter sido o mesmo método que foi utilizado no tratamento da Inês, uma vez que tinhamos feito a recolha das células do cordão umbilical, este parece-me ser um método bastante interessante pois fazem-no de 2 formas diferentes conforme cada caso, através de punção lombar ou de cirurgia com implante directo das células na zona a tratar.

http://pt.xcell-center.com/