Asas de ferro- reportagem Tvi sobre paralisia cerebral

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/ana-leal-asas-de-ferro/1242661-4071.html

CHS-CIREN

Como já aqui havia referido á uns tempos o ISAVE  através da  Fundação Padre António Vieira, assinou um protocolo que permite o desenvolvimento do modelo de reabilitação neurológica desenvolvido em Cuba pelo CIREN. Hoje estivemos reunidos com os responsáveis a fim de conhecer-mos as instalações e ficarmos a saber mais acerca do projecto. Confesso que viemos bastante entusiasmados, gostamos das instalações da metodologia e filosofia apresentada e achamos que sem dúvida será uma mais valia para a Inês nesta fase ,pós infusão de células ,uma vez que consiste em terapia intensiva com a durabilidade de 7 horas diárias em ciclos de 28 dias.
A parte que menos gostamos claro foi a a financeira, e vai daí agora tentamos procurar de alguma maneira um "patrocinio" que nos possa ajudar a concretizar esta étapa, os custos são de facto elevados ainda mais tendo em conta o facto de todas as despesas de fisioterapia que mantemos com a Inês e mais uma infusão que iremos fazer daqui a uns meses mas tenho certeza que haveremos de conseguir.

Amanhã voltamos para a consulta de oftalmologia, para avaliar a evolução da visão, andamos a colocar colirio desde segunda, ontem lá fizemos o EEG que supostamente deveria ter sido urgente mas só depois de ter reclamado 2 vezes lá descobriram que o pedido simplesmente foi perdido, resta-nos esperar o resultado e que desta vez seja melhor que o ultimo.

http://www.isave.pt/index.php?op=1&t=1&id=677

Ao papá...

... é dedicado este post, apesar de ter passado um dia da data do "Dia do Pai", afinal para nós dia do pai é todos os dias.
Ao papá obrigado pelo amor incondicional demostrado a cada dia, pela cumplicidade, pela presença, obrigado por estares sempre lá.
Ao papá oferecemos uma tela pincelada pela borboleta, a mamã apenas lhe deus as cores e o pincel para a mão o resto foi com ela mesmo, temos artista, mas artista que é artista tem sempre as suas manias e vai daí ao fim de meia duzia de pinceladas não quis mais o pincel e a modos que temos uma obra semi acabada, mas acima de tudo com um valor incalculável que o papá  adorou.

Petição Clarificação do financiamento de Produtos de Apoio

A todos os que acompanham este blog e que se queiram juntar a esta causa, não custa nada é só assinar a petição que segue no link abaixo

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=PA2011

Oferençem- se Selinhos....

Ora e hoje fomos presenteadas com estes selinhos pela amiga Cláudia do blog Baunilha e chocolate

Desde já o nosso obrigado pelo carinho sempre demostrado ao longo desta caminhada.

E como a regra é presentear mais 5 blogues então a lista aqui vai:

O Castelo do Guga

Ranheta

Luta de uma Mãe

A viagem do meu João

Por ti Q

è só copiarem e colarem nos vossos blogues

Novidades fresquinhas...ou quentinhas

Desde já pedimos desculpa pela ausência, mas as lides carnavalescas por esta terra deixaram-nos sem tempo para vir cá dar noticias.
Estamos bem, temos uma Inês muito refilona sempre que as coisas não são do seu agrado e uma comilona que ate da gosto, ainda não a pesei mas noto que esta mais rolicinha, esta uma doçura, adora que lhe faça turrinhas na testa e quando acaba pede mais com a mão. Cada vez adora mais o pai, e impressionante ver tanto melaço quando ele chega a casa.
Ontem tivemos consulta de oftalmologia, viemos contentes com as observações bastante positivas que ouvimos e agora teremos que voltar para a semana para fazer a avaliação em relação aos óculos.
Estamos no bom caminho,sinto, ainda que mais devagar que o que gostaria mas sempre me disseram que devagar se vai ao longe e nos haveremos de la chegar, um dia.

Borboleta no carnaval

 Cá por Ovar o carnaval já começou á algum tempo e hoje foi o dia dos mais pequeninos saírem á rua, com o seu cortejo infantil, e claro a nossa borboleta não podia faltar, vestida a rigor e tudo.

Aprenda sobre epilepsia

E porque muitas vezes é dificil de identificar e distinguir os diversos tipos de convulsões, este video é absolutamente fantástico, eu própria inicialmente cheguei a ter muitas dúvidas se seria capaz de identificar quando a Inês fizesse uma convulsão, a unica imagem que tinha na cabeça era tal como a primeira, a pessoa caía e tinha espasmos pelo corpo todo, mas hoje sei que não existe apenas um tipo de convulsão e sei também que as pequenas ausências que a Inês manifesta, principamente quando acorda se devem a descargas electricas que ocorrem provocando essas mesmas crises.

Prova de coragem

Mais um video que eu não podia deixar de partilhar aqui, afinal faz todo o sentido, porque luta, coragem e determinação é coisa que não nos falta e lutaremos sim , sempre...

Sensibilização

E se um dia acordasse-mos e o mundo fosse assim? Como se sentiria?

Vale a pena pensar nisso....

Novidades e afins

E ontem foi dia de consulta de avaliação na APPC do Porto, gostamos do espaço e achamos que de momento será sem duvida o ideal para a Inês, agora esperamos que a equipa reuna para decidir o método e as terapias mais indicadas para podermos iniciar.
Entretanto na sexta -feira passada foi dia de mais "gravações", pois é, em breve a borboleta estará outra vez na t.v, desta vez será uma grande reportagem a passar na Sic, em principio sairá no final deste mês mas até lá daremos a confirmação do dia aqui mesmo.

A Inês tem andado muito comilona e resmungona, aquele menina que ia para qualquer lado e ficava sossegada no seu carrinho enquanto os papás jantavam , foi -se embora e deixou cá ficar uma Inês que agora faz birra cada vez que paro para tomar café, só quer estar sentada no colo á mesa , anda armada em gente grande esta minha filha, também acreditamos que em breve estará a sentar sozinha, já só falta um bocadinho de control cefálico para isso acontecer, uma vez que o tronco ela já o segura muito bem. Está mais atenta, mais curiosa, e mais comunicativa, são pequenos grandes passos que têm sido adquiridos diáriamente e nos continuam a encher de esperança.

                    Mamã com a fome que ando ou me cortas o cabelo ou vou te comerrrrr

Células Estaminais

Há coisas fantasticas...

Madison Square Park

... um simples baloiço adaptado a crianças com necessidades especiais e que maravilhas pode fazer pela felicidade das mesmas. Pois é, mas foi preciso nos deslocar-mos aos E.U.A para o encontrarmos, acredito e quero acreditar que aqui também os hajam, sei que no pais vizinho sim existem, mas por cá pelas nossas bandas nem vê-los e temos pena muita pena, não pela Inês mas pelas crianças ditas "normais" que poderiam muito mais fácilmente aprender a lidar com a diferença...

A nossa Inês adorou e aqui a mamã há de conseguir que os senhores que governam esta pequena cidade onde habitamos instalem um também, a ver vamos se não colocamos por cá um igual ou eu não fosse a mãe da Inês ;)

Borboleta na T.V para quem não viu...

...e para quem viu e deseja rever...

Just done...

Mais uma etapa que deixamos para trás, a infusão correu bem a Inês portou-se lindamente, desta vez chorou um pouquinho mais, talvez por ter já uma percepção diferente, não gostou nada de ser agarrada, picada e ter tanta gente á volta.

Para nossa surpresa ficamos a saber que podemos fazer mais uma infusão,foram usadas desta vez 40% de células o que equivale a um numero de celulas bastante elevado o qual agora sinceramente não me recordo tal é a imensidão do numero, portanto sobram-nos mais 40% que podemos voltar a usar daqui a 6 meses 1 ano. Agora é continuar com todo o trabalho de terapia e estimulação que temos vindo a fazer e acima de tudo continuar envoltos nesta nuvem de esperança que nos tem acompanhado ao longo deste percurso, porque não há sonhos impossiveis quando acreditamos e lutamos vivamente por eles...

Chegamos...

... após quase 24 horas passadas entre viagens até o destino final Durham- North Carolina, chegamos exaustos mas bem .Hoje o dia foi passado a bater perna no shopping já que na rua não é facil devido ao frio que se faz sentir e amanhã é o grande dia, estaremos logo pela manhã no Duke Hospital e pela tarde será efectuada a infusão, junto teremos uma equipa da Sic que irá gravar todo o procedimento e que nos acompanhará ao longo do dia. Não será fácil mas tentarei voltar cá amanhã para dar noticias.

Borboleta na TV- já este sábado

E é já este sábado dia 15 que vai passar a nossa pequena reportagem no programa "Falar Global" da sic noticias ás 11.30 e 14.30. Não sabemos qual foi o resultado final por isso será uma surpresa para nós também.
Entretanto ultimam-se os preparativos para a viajem a Duke, que será logo no dia seguinte a 16, vou tentar fazer um diário da nossa viajem e vir cá publicar as novidades, não sei se o vou conseguir mas pelo menos vou tentar é que a vontade de escrever ultimamente tem sido pouca e o tempo tmb nunca é muito, mas estamos bem, tirando os virus que resolveram atacar a Inês e a mamã e que agora só esperemos que passem até ao final de semana.