Crioestaminal - noticia - Utilização autóloga de sangue do cordão umbilical conjuntamente com um factor de crescimento em duas crianças com paralisia cerebral

Crioestaminal - noticia - Utilização autóloga de sangue do cordão umbilical conjuntamente com um factor de crescimento em duas crianças com paralisia cerebral

Momentos nossos...teus e meus...

Hoje a minha borboleta tocou o meu rosto com as duas mãos, olhou-me fixamente nos olhos e sorriu...foi o momento perfeito, desejei que o tempo parasse, que a terra deixa-se de girar, que tudo á volta desaparecesse e que ficasse-mos ali as duas eternamente naquele momento só nosso onde mais ninguem poderia entrar...

Cadeira de Rua...

Hoje não tivemos um dia nada fácil, fomos escolher a cadeira de rua adaptada para a Inês. Confesso que sempre desejei que este dia não chega-se, mas chegou.Sei que no dia que sair á rua na cadeira especial ,aí sim, irão perceber que ela é diferente, que tem as suas limitações, terei que lidar com os olhares mais curiosos, afinal ela no carrinho passa completamente despercebida, mas a rapariga é enorme e como tal o carrinho já começa a ser muito pequeno e além do mais sabemos que não lhe proporciona o posicionamento adequado, como tal achamos mesmo que ela precisa o mais rapidamente da cadeira.Não é que eu não esteja preparada para esta mudança mas confesso que é difícil, não por mim que lido bem com isso, oh se lido, mas por ela, não permitirei que a olhem com diferença NUNCA.
Como tal e para a mudança não ser tão drástica a mamã fez questão de ser ela a seleccionar a estética da cadeira e transmiti-lo á terapeuta que também já me conhece e percebeu logo o que pretendia.
Depois de muita pesquisa e troca de e-mails, encontra-mos algumas que nos agradaram bastante, mas claro há que pensar no melhor para a Inês e juntar a estética á funcionalidade e foi o que conseguimos seguindo a opção apresentada pela terapeuta A.B, com a escolha da cadeira Snappi, mas já a maior, porque a de tamanho 1 já não dava para a nossa GRANDE Inês. Também nos foi apresentada uma cadeira hidráulica para a escolinha que ela iniciará em Setembro e que lhe permitirá estar mais em harmonia com o espaço e com os amiguinhos uma vez que ela sobe e desce permitindo que ela se encontre sempre ao mesmo nível dos outros meninos.

Para a minha mama...

Oi...
Oi...
Pssst...
Está ai alguem?
Sou eu a INÊS...
Sim sou eu mesma...
QUERO VOS CONTAR UM SEGREDO!

embora voçes não saibam eu sei comunicar e por isso para que entendam, pedi ao meu papa para transmitir esta mensagem:

"MAMA, sei o quanto lutas e sofres pela minha felicidade, o quanto procuras sempre pelo melhor para mim...
Por isso mama, quero que saibas que te agradeço todos os dias;
Quando choro porque tenho fome, quando não quero dormir, quando não quero estar mais deitada, quando me das banho, quando me levas a passear...etc
Tudo isto, porque sei que tu estás sempre presente para me dar amor e carinho, pois tu és A MINHA MAMA ESPECIAL ... "

Inês e Papa...

Esclarecimento!!!

A todos aqueles que no acompanham neste espaço e que ficaram de alguma maneira a pensar que queria-mos ir a Cuba, fica aqui o esclarecimento de que NÃO  vamos a Cuba nem pretendemos lá ir, aquilo que estamos interessados sim é no projecto que aqui falei num post anterior que está a ter início cá em PORTUGAL ao abrigo do protocolo assinado entre o Ciren de cuba e a  Fundação Padre António Vieira.
Creio que no post que falei disto não mencionei que era cá  e julgo que terá vindo daí a dúvida, mas como eu não gosto que ninguem fique mal esclarecido aqui fica a correcção.

P.S:Caso ainda sim tenham alguma dúvida ou alguma questão, podem sempre contactar-me ;)

Que delícia...

E antes de dormir é isto...namoro pegado com o papá...

Asas de ferro- reportagem Tvi sobre paralisia cerebral

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/ana-leal-asas-de-ferro/1242661-4071.html

CHS-CIREN

Como já aqui havia referido á uns tempos o ISAVE  através da  Fundação Padre António Vieira, assinou um protocolo que permite o desenvolvimento do modelo de reabilitação neurológica desenvolvido em Cuba pelo CIREN. Hoje estivemos reunidos com os responsáveis a fim de conhecer-mos as instalações e ficarmos a saber mais acerca do projecto. Confesso que viemos bastante entusiasmados, gostamos das instalações da metodologia e filosofia apresentada e achamos que sem dúvida será uma mais valia para a Inês nesta fase ,pós infusão de células ,uma vez que consiste em terapia intensiva com a durabilidade de 7 horas diárias em ciclos de 28 dias.
A parte que menos gostamos claro foi a a financeira, e vai daí agora tentamos procurar de alguma maneira um "patrocinio" que nos possa ajudar a concretizar esta étapa, os custos são de facto elevados ainda mais tendo em conta o facto de todas as despesas de fisioterapia que mantemos com a Inês e mais uma infusão que iremos fazer daqui a uns meses mas tenho certeza que haveremos de conseguir.

Amanhã voltamos para a consulta de oftalmologia, para avaliar a evolução da visão, andamos a colocar colirio desde segunda, ontem lá fizemos o EEG que supostamente deveria ter sido urgente mas só depois de ter reclamado 2 vezes lá descobriram que o pedido simplesmente foi perdido, resta-nos esperar o resultado e que desta vez seja melhor que o ultimo.

http://www.isave.pt/index.php?op=1&t=1&id=677

Ao papá...

... é dedicado este post, apesar de ter passado um dia da data do "Dia do Pai", afinal para nós dia do pai é todos os dias.
Ao papá obrigado pelo amor incondicional demostrado a cada dia, pela cumplicidade, pela presença, obrigado por estares sempre lá.
Ao papá oferecemos uma tela pincelada pela borboleta, a mamã apenas lhe deus as cores e o pincel para a mão o resto foi com ela mesmo, temos artista, mas artista que é artista tem sempre as suas manias e vai daí ao fim de meia duzia de pinceladas não quis mais o pincel e a modos que temos uma obra semi acabada, mas acima de tudo com um valor incalculável que o papá  adorou.

Petição Clarificação do financiamento de Produtos de Apoio

A todos os que acompanham este blog e que se queiram juntar a esta causa, não custa nada é só assinar a petição que segue no link abaixo

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=PA2011

Oferençem- se Selinhos....

Ora e hoje fomos presenteadas com estes selinhos pela amiga Cláudia do blog Baunilha e chocolate

Desde já o nosso obrigado pelo carinho sempre demostrado ao longo desta caminhada.

E como a regra é presentear mais 5 blogues então a lista aqui vai:

O Castelo do Guga

Ranheta

Luta de uma Mãe

A viagem do meu João

Por ti Q

è só copiarem e colarem nos vossos blogues

Novidades fresquinhas...ou quentinhas

Desde já pedimos desculpa pela ausência, mas as lides carnavalescas por esta terra deixaram-nos sem tempo para vir cá dar noticias.
Estamos bem, temos uma Inês muito refilona sempre que as coisas não são do seu agrado e uma comilona que ate da gosto, ainda não a pesei mas noto que esta mais rolicinha, esta uma doçura, adora que lhe faça turrinhas na testa e quando acaba pede mais com a mão. Cada vez adora mais o pai, e impressionante ver tanto melaço quando ele chega a casa.
Ontem tivemos consulta de oftalmologia, viemos contentes com as observações bastante positivas que ouvimos e agora teremos que voltar para a semana para fazer a avaliação em relação aos óculos.
Estamos no bom caminho,sinto, ainda que mais devagar que o que gostaria mas sempre me disseram que devagar se vai ao longe e nos haveremos de la chegar, um dia.

Borboleta no carnaval

 Cá por Ovar o carnaval já começou á algum tempo e hoje foi o dia dos mais pequeninos saírem á rua, com o seu cortejo infantil, e claro a nossa borboleta não podia faltar, vestida a rigor e tudo.

Aprenda sobre epilepsia

E porque muitas vezes é dificil de identificar e distinguir os diversos tipos de convulsões, este video é absolutamente fantástico, eu própria inicialmente cheguei a ter muitas dúvidas se seria capaz de identificar quando a Inês fizesse uma convulsão, a unica imagem que tinha na cabeça era tal como a primeira, a pessoa caía e tinha espasmos pelo corpo todo, mas hoje sei que não existe apenas um tipo de convulsão e sei também que as pequenas ausências que a Inês manifesta, principamente quando acorda se devem a descargas electricas que ocorrem provocando essas mesmas crises.

Prova de coragem

Mais um video que eu não podia deixar de partilhar aqui, afinal faz todo o sentido, porque luta, coragem e determinação é coisa que não nos falta e lutaremos sim , sempre...

Sensibilização

E se um dia acordasse-mos e o mundo fosse assim? Como se sentiria?

Vale a pena pensar nisso....

Novidades e afins

E ontem foi dia de consulta de avaliação na APPC do Porto, gostamos do espaço e achamos que de momento será sem duvida o ideal para a Inês, agora esperamos que a equipa reuna para decidir o método e as terapias mais indicadas para podermos iniciar.
Entretanto na sexta -feira passada foi dia de mais "gravações", pois é, em breve a borboleta estará outra vez na t.v, desta vez será uma grande reportagem a passar na Sic, em principio sairá no final deste mês mas até lá daremos a confirmação do dia aqui mesmo.

A Inês tem andado muito comilona e resmungona, aquele menina que ia para qualquer lado e ficava sossegada no seu carrinho enquanto os papás jantavam , foi -se embora e deixou cá ficar uma Inês que agora faz birra cada vez que paro para tomar café, só quer estar sentada no colo á mesa , anda armada em gente grande esta minha filha, também acreditamos que em breve estará a sentar sozinha, já só falta um bocadinho de control cefálico para isso acontecer, uma vez que o tronco ela já o segura muito bem. Está mais atenta, mais curiosa, e mais comunicativa, são pequenos grandes passos que têm sido adquiridos diáriamente e nos continuam a encher de esperança.

                    Mamã com a fome que ando ou me cortas o cabelo ou vou te comerrrrr