Momentos que vale a pena partilhar

Hoje tivemos um momento absolutamente fantástico, fomos ao supermercado, coisa que ela adora pois o que quer mesmo é passeio, e enquanto eu empurrava o carrinho atrás, batia o pé e em tom de brincadeira dizia-lhe "Inês a mamã vai te apanhar sua safada", percebendo que o som vinha de trás e na impossibilidade de se virar ela olhava por cima do ombro e soltava gargalhada atrás de gargalhada cada vez que eu repetia isto, foi fantástico, pode ser algo insignificante para muitos mas para mim foi maravilhoso, foi um típico momento de brincadeira entre mãe e filha e onde finalmente soube que a Inês estava a interagir comigo.
Estivemos nisto á vontade 20 minutos, quem me visse achava que eu estava doida mas eu estava tão contente que não queria que acaba-se, aliás agora sinto que apenas começou, sim porque adiante tivemos outro momento, a Inês baixava a cabeça no carrinho e eu dizia-lhe com um tom mais sério " Inês levanta já essa cabeça ou a mamã chateia-se contigo" e a safada levantava, ria-se e logo de seguida baixava pra voltar a fazer o mesmo a seguir. Fiquei tão feliz com esta interacção dela.

São pequenos, grandes, passos no caminho certo...

Junta Médica

Antes de mais e novamente um OBRIGADO a todos pelas inúmeras mensagens de apoio, motivação, incentivo, força e carinho que temos recebido.
É estranho, confesso, ir na rua e perceber os olhares mas ao mesmo tempo é bom é muito bom ser abordada com sorrisos e frases de incentivo, deixa-nos orgulhosos e muito felizes.
Quero aqui também deixar um grande OBRIGADO aos meus pais, pela dedicação que têm tido e por me terem demonstrado  que de facto (alguns) pais estão dispostos a tudo pelos seus filhos ( eles sabem do que falo), sem dúvida que hoje percebo que foi com eles que aprendi.

Agora vamos ao que interessa, que é falar da Inês, afinal é para isso que nos visitam :)

Hoje fomos finalmente á junta médica, para nos ser atribuído o atestado de incapacidade, 82% de incapacidade foi o valor que a tabela nos atribuiu, sim porque os valores são atribuídos por tabela, ou seja, é como que se os meninos fossem "taxados e tabelados", colocados numa prateleira e alguém lhes atribui um numero conforme o código de barras, o que para mim não faz qualquer sentido uma vez que sabemos que o mesmo tipo de lesão, anomalia ou deficiência não significa que as pessoas tenham o mesmo tipo de capacidade ou incapacidade.
Portou-se bem a princesa, fez birra na hora certa e tudo, e sendo assim acabamos por entrar mais cedo.
Está cada dia mail linda, mais doce, mais activa, espevitada, já percebe perfeitamente quando lhe pedi-mos para dar "tau tau" com a mão e ela dá, quando dizemos para pôr a mão na boca ela põe, quando está a comer e peço para abrir e fechar a boca enquanto treina a mastigação também o faz e o controle cefálico está praticamente todo lá, mas ainda é malandrita e acaba por encostar a cabeça, também porque já adoptou essa como a sua posição de conforto, mas acredito que quando tivermos a cadeira de posicionamento ela adquira 100% de controle cefálico e perca o "vicio" de encostar a cabecita. Mas para já enquanto não temos cadeira vamos fazendo o melhor que conseguimos com o que temos.

O dia seguinte....

Ontem depois de tanta ansiedade finalmente, passou a nossa reportagem, confesso que apesar de já ter visto, estava muito ansiosa, afinal não é todos os dias que milhares de pessoas nos vêm e nos ouvem, mas mal terminou foi como que tivesse descarregado um enorme peso de cima de mim, senti-me tão bem, tão feliz e com a certeza que foi a melhor coisa que já fizemos por nós, pela Inês e acima de tudo por todos aqueles cuja voz não se faz ouvir.
Contar o nosso feito ao mundo deixou-me com a sensação de missão cumprida, ainda sabendo que muito nos aguarda pela frente.
Quero agradecer á jornalista Dulce Salzedas e ao repórter de imagem Paulo Cepa, pelo fantástico trabalho que fizeram e pelo carinho e dedicação que nos prestaram.
Quero também agradecer á família, aos amigos e conhecidos pelo apoio e pela força.
Agradeço também aos "estranhos" que passaram a ser sentidos como amigos, depois das inúmeras mensagens de apoio e de carinho que recebemos depois da reportagem.

É bom é muito bom, saber que temos pessoas que nos apoiam, que nos admiram e que estão lá lutando ao nosso lado....

Borboleta novamente na T.V

Este Domingo dia 26 na Sic a seguir ao Jornal da Noite a Borboleta e os papás poderão ser vistos na Grande Reportagem que gravamos aquando da nossa ída em Janeiro aos Estados Unidos para a 2ª infusão de células.

O meu amigo Ruca

Antes demais pedimos desculpa por este "abandono" de blog uma vez que não temos dado noticias nos ultimos tempos mas a preguiça apoderou-se da mamã :)

Hoje decidi vir cá apresentar-vos o novo amiguinho da borboleta, pois é, o Ruca tomou conta cá da casa e a mamã já não aguenta mais os sons estridentes da "criatura" que não se cala , mas é fantástico sem duvida e ela ADORA

Crioestaminal - noticia - Utilização autóloga de sangue do cordão umbilical conjuntamente com um factor de crescimento em duas crianças com paralisia cerebral

Crioestaminal - noticia - Utilização autóloga de sangue do cordão umbilical conjuntamente com um factor de crescimento em duas crianças com paralisia cerebral

Momentos nossos...teus e meus...

Hoje a minha borboleta tocou o meu rosto com as duas mãos, olhou-me fixamente nos olhos e sorriu...foi o momento perfeito, desejei que o tempo parasse, que a terra deixa-se de girar, que tudo á volta desaparecesse e que ficasse-mos ali as duas eternamente naquele momento só nosso onde mais ninguem poderia entrar...

Cadeira de Rua...

Hoje não tivemos um dia nada fácil, fomos escolher a cadeira de rua adaptada para a Inês. Confesso que sempre desejei que este dia não chega-se, mas chegou.Sei que no dia que sair á rua na cadeira especial ,aí sim, irão perceber que ela é diferente, que tem as suas limitações, terei que lidar com os olhares mais curiosos, afinal ela no carrinho passa completamente despercebida, mas a rapariga é enorme e como tal o carrinho já começa a ser muito pequeno e além do mais sabemos que não lhe proporciona o posicionamento adequado, como tal achamos mesmo que ela precisa o mais rapidamente da cadeira.Não é que eu não esteja preparada para esta mudança mas confesso que é difícil, não por mim que lido bem com isso, oh se lido, mas por ela, não permitirei que a olhem com diferença NUNCA.
Como tal e para a mudança não ser tão drástica a mamã fez questão de ser ela a seleccionar a estética da cadeira e transmiti-lo á terapeuta que também já me conhece e percebeu logo o que pretendia.
Depois de muita pesquisa e troca de e-mails, encontra-mos algumas que nos agradaram bastante, mas claro há que pensar no melhor para a Inês e juntar a estética á funcionalidade e foi o que conseguimos seguindo a opção apresentada pela terapeuta A.B, com a escolha da cadeira Snappi, mas já a maior, porque a de tamanho 1 já não dava para a nossa GRANDE Inês. Também nos foi apresentada uma cadeira hidráulica para a escolinha que ela iniciará em Setembro e que lhe permitirá estar mais em harmonia com o espaço e com os amiguinhos uma vez que ela sobe e desce permitindo que ela se encontre sempre ao mesmo nível dos outros meninos.

Para a minha mama...

Oi...
Oi...
Pssst...
Está ai alguem?
Sou eu a INÊS...
Sim sou eu mesma...
QUERO VOS CONTAR UM SEGREDO!

embora voçes não saibam eu sei comunicar e por isso para que entendam, pedi ao meu papa para transmitir esta mensagem:

"MAMA, sei o quanto lutas e sofres pela minha felicidade, o quanto procuras sempre pelo melhor para mim...
Por isso mama, quero que saibas que te agradeço todos os dias;
Quando choro porque tenho fome, quando não quero dormir, quando não quero estar mais deitada, quando me das banho, quando me levas a passear...etc
Tudo isto, porque sei que tu estás sempre presente para me dar amor e carinho, pois tu és A MINHA MAMA ESPECIAL ... "

Inês e Papa...

Esclarecimento!!!

A todos aqueles que no acompanham neste espaço e que ficaram de alguma maneira a pensar que queria-mos ir a Cuba, fica aqui o esclarecimento de que NÃO  vamos a Cuba nem pretendemos lá ir, aquilo que estamos interessados sim é no projecto que aqui falei num post anterior que está a ter início cá em PORTUGAL ao abrigo do protocolo assinado entre o Ciren de cuba e a  Fundação Padre António Vieira.
Creio que no post que falei disto não mencionei que era cá  e julgo que terá vindo daí a dúvida, mas como eu não gosto que ninguem fique mal esclarecido aqui fica a correcção.

P.S:Caso ainda sim tenham alguma dúvida ou alguma questão, podem sempre contactar-me ;)

Que delícia...

E antes de dormir é isto...namoro pegado com o papá...

Asas de ferro- reportagem Tvi sobre paralisia cerebral

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/ana-leal-asas-de-ferro/1242661-4071.html

CHS-CIREN

Como já aqui havia referido á uns tempos o ISAVE  através da  Fundação Padre António Vieira, assinou um protocolo que permite o desenvolvimento do modelo de reabilitação neurológica desenvolvido em Cuba pelo CIREN. Hoje estivemos reunidos com os responsáveis a fim de conhecer-mos as instalações e ficarmos a saber mais acerca do projecto. Confesso que viemos bastante entusiasmados, gostamos das instalações da metodologia e filosofia apresentada e achamos que sem dúvida será uma mais valia para a Inês nesta fase ,pós infusão de células ,uma vez que consiste em terapia intensiva com a durabilidade de 7 horas diárias em ciclos de 28 dias.
A parte que menos gostamos claro foi a a financeira, e vai daí agora tentamos procurar de alguma maneira um "patrocinio" que nos possa ajudar a concretizar esta étapa, os custos são de facto elevados ainda mais tendo em conta o facto de todas as despesas de fisioterapia que mantemos com a Inês e mais uma infusão que iremos fazer daqui a uns meses mas tenho certeza que haveremos de conseguir.

Amanhã voltamos para a consulta de oftalmologia, para avaliar a evolução da visão, andamos a colocar colirio desde segunda, ontem lá fizemos o EEG que supostamente deveria ter sido urgente mas só depois de ter reclamado 2 vezes lá descobriram que o pedido simplesmente foi perdido, resta-nos esperar o resultado e que desta vez seja melhor que o ultimo.

http://www.isave.pt/index.php?op=1&t=1&id=677

Ao papá...

... é dedicado este post, apesar de ter passado um dia da data do "Dia do Pai", afinal para nós dia do pai é todos os dias.
Ao papá obrigado pelo amor incondicional demostrado a cada dia, pela cumplicidade, pela presença, obrigado por estares sempre lá.
Ao papá oferecemos uma tela pincelada pela borboleta, a mamã apenas lhe deus as cores e o pincel para a mão o resto foi com ela mesmo, temos artista, mas artista que é artista tem sempre as suas manias e vai daí ao fim de meia duzia de pinceladas não quis mais o pincel e a modos que temos uma obra semi acabada, mas acima de tudo com um valor incalculável que o papá  adorou.

Petição Clarificação do financiamento de Produtos de Apoio

A todos os que acompanham este blog e que se queiram juntar a esta causa, não custa nada é só assinar a petição que segue no link abaixo

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=PA2011

Oferençem- se Selinhos....

Ora e hoje fomos presenteadas com estes selinhos pela amiga Cláudia do blog Baunilha e chocolate

Desde já o nosso obrigado pelo carinho sempre demostrado ao longo desta caminhada.

E como a regra é presentear mais 5 blogues então a lista aqui vai:

O Castelo do Guga

Ranheta

Luta de uma Mãe

A viagem do meu João

Por ti Q

è só copiarem e colarem nos vossos blogues

Novidades fresquinhas...ou quentinhas

Desde já pedimos desculpa pela ausência, mas as lides carnavalescas por esta terra deixaram-nos sem tempo para vir cá dar noticias.
Estamos bem, temos uma Inês muito refilona sempre que as coisas não são do seu agrado e uma comilona que ate da gosto, ainda não a pesei mas noto que esta mais rolicinha, esta uma doçura, adora que lhe faça turrinhas na testa e quando acaba pede mais com a mão. Cada vez adora mais o pai, e impressionante ver tanto melaço quando ele chega a casa.
Ontem tivemos consulta de oftalmologia, viemos contentes com as observações bastante positivas que ouvimos e agora teremos que voltar para a semana para fazer a avaliação em relação aos óculos.
Estamos no bom caminho,sinto, ainda que mais devagar que o que gostaria mas sempre me disseram que devagar se vai ao longe e nos haveremos de la chegar, um dia.