É quase oficial...

... porque só será oficial quando voltarmos á consulta e realizarmos o CTG, mas as convulsões foram-se embora de vez e esperemos que para nunca mais voltarem. Falta apenas uma dose do tratamento para finalizar-mos este ciclo e o facto é que desde a segunda dose que a Inês deixou de ter espasmos ou convulsões o que era algo que nos incomodava bastante e a ela também. Teremos que voltar a Espanha para ela ser vista novamente pelo Dr Calderon nos próximos 15 dias. O único senão é que este tratamento altera-lhe o sistema nervoso e faz com que ela ande muito aborrecida nos últimos tempos, mas em contrapartida trouxe muitas coisas boas, trouxe-nos uma menina mais presente, mais activa e pela primeira vez capaz de fazer as refeições sentada num ângulo recto o que antes era quase impossível devido aos espasmos frequentes que faziam com que ela caísse para a frente ou para os lados, inclusive na própria cadeira de rua a postura dela mudou bastante, como não tem espasmo mantém-se  perfeitamente sentada.

Contacto

E porque tenho recebido algumas mensagens aqui no blog no sentido de me contactarem, podem sempre fazê-lo para voandocontraovento@gmail.com ou para godinho.cris@gmail.com

Será???

Ainda é cedo para ter certezas, mas parece que o tratamento que iniciamos na segunda feira para travar as crises epilépticas da Inês está mesmo a resultar, pela primeira vez tivemos um dia com zero crises, zero ausências, uma vez que é assim que elas se manifestam, nem uma para amostra.

Aos amigos...

...conhecidos e a todos que nos acompanham e que de alguma forma já fazem parte da nossa vida, o nosso obrigado pelo carinho e solidariedade que demonstraram mais uma vez depois da passagem, ontem na Sic da nossa reportagem.
Mais uma vez o nosso enorme OBRIGADO á Crioestaminal que novamente se mostrou disponível para nos apoiar no tratamento que iniciamos em Abril de 2010.
Obrigado á jornalista Dulce Salzedas  e ao repórter de imagem Paulo Cepa que tudo têm feito para tornar isto possível, uma vez que os custos da infusão, viagens e estadia são de facto avultados, a somar aos custos mensais com terapias nas quais temos apostado nos últimos tempos e que muito têm contribuído para a evolução da nossa Inês, e claro tudo isto engloba gastos muito acima das nossas possibilidades, e tudo sem qualquer ajuda do estado português, e sem a preciosa ajuda que nos estão a dar seria de facto impossível poder continuar. Mas sabemos que é agora que temos que apostar tudo para que no futuro possamos olhar para trás com a sensação de "missão cumprida" e saber que tudo fizemos para alcançar os objectivos a que nos propusemos. A todos os que de alguma forma fazem questão de nos acompanhar nesta caminhada, lado a lado, o nosso mais profundo carinho e agradecimento.

É viva España....

Na passada sexta feira fomos então a Espanha para a consulta com o Dr Mato Calderon.
Fomos logo atendidos assim que chegamos, achei curioso o facto de na sala de espera só encontrar portugueses, não troquei impressões com ninguém uma vez que entramos logo.
Percebeu-se de imediato a frontalidade do senhor quando me perguntou se eu sabia o que era "Paralisia cerebral" uma vez que ele não concorda minimamente com este tipo de diagnóstico forçosamente implementado e taxado a todas a crianças com lesões cerebrais e eu não poderia estar mais de acordo.
Foquei-me naquilo que era a minha prioridade neste momento, parar as crises epilépticas onde de facto durante anos o Dr Calderon tem obtido muito sucesso.
Depois de ver a Inês e analisar os exames e ressonância disse que o caso da epilepsia dela não é muito grave mas é pertinente que ela deixe de ter crises para melhor evoluir no seu desenvolvimento e sendo assim prescreveu um tratamento que nos garantiu ter 80% de probabilidades de sucesso com um único senão ,(sim tinha que haver um senão) o medicamento em questão em forma de ampolas injectáveis, deixou de existir no mercado porque o laboratório que o fabricava fechou, fez ainda uns telefonemas mas em Espanha dificilmente o arranjava-mos. Falamos então na solução alternativa mas que nos daria uma taxa de sucesso de apenas 40%, mesmo assim e não tendo outra solução trouxemos a prescrição e  pusemos-nos a caminho de Portugal e foi aqui que a mamã decidiu que não se ia contentar com os 40% e tratou de por todos os meios de que dispunha a funcionar para conseguir o dito medicamento e assim foi e assim conseguimos porque desistir não é mesmo o nosso lema.
Iniciamos hoje as injecções dia sim, dia não e ao final de 5 é suposto termos resultados, estou confiante que sim, mas vamos ver e logo logo trarei noticias até lá picas e mais picas na borboleta.

Nova consulta

Há anos que ouço falar do Dr Calderon, médico ao que sei Neuropsiquiatra que ao longo dos anos tem vindo a "tratar" casos de P.C e ao que parece com muito sucesso nos casos de Epilepsia. Pois bem é mesmo para tentar atenuar ou resolver a situação da epilepsia da Inês que decidi recorrer ao Dr Calderon e com a preciosa ajuda da amiga Paula lá conseguimos consulta já para esta sexta-feira e sendo assim vamos dar um passeio até ao pais vizinho.
Como a informação que tenho é de facto muito pouca, se bem que toda boa, mamãs, vizinhas, familiares e amigos que conheçam ou que já tenho lá ido por favor enviem-me a vossa experiência.

Bem-vindo Outono

O primeiro trabalho "pincelado" pela Inês na escolinha...fiquei derretida :)

Hipoterapia

Hoje fomos fazer a avaliação da hipoterapia e gostamos tanto que passará a fazer parte das nossas rotinas semanais. Gostei do espaço, da simpatia, dedicação e carinho dos terapeutas e foi sem dúvida um tempinho muito bem passado.
A adaptação á escolinha também está a correr lindamente, ela gosta e está rodeada de carinho quer pelas educadoras que a acompanham, auxiliares e sem esquecer os meninos que já aprenderam os truques e de cada vez que ela baixa a cabeça eles vão lá com a mãozinha e dão uma ajuda.
Fiquei contente também por saber que a educadora do ensino especial estará com ela 3 vezes por semana o que para mim me parece excelente.
Também já temos a 3ª e ultima infusão marcada, á partida será para 29 de Novembro, até lá continuaremos a trabalhar sempre para proporcionar os mais altos vôos á borboleta.

A" História da Inês" em estreia mundial...

Mais uma vez foi com enorme prazer que acede-mos ao pedido da Crioestaminal para dar-mos o nosso testemunho e não podia estar mais orgulhosa.

A História da Inês

É já amanhã...

...o primeiro dia da borboleta na escolinha.
Estou ansiosa, sei que vai custar muito mais a mim do que a ela, afinal a nossa borboleta já fez amiguinhos naquela escola e a educadora é amiga de longa data e sei que fará tudo por incluir a Inês sem diferenças.
Mas contráriamente ao que tinha-mos planeado a avó foi transferida para uma outra escola e já não estará presente o que embora eu até nem ache que vá ser mau para a Inês, me deixa com o coração mais apertadinho nestes primeiros dias, mas ela estará em boas mãos, com pessoas fantásticas que sei que tudo farão pelo seu bem estar.

...

E porque ser ESPECIAL não nos torna propriamente DIFERENTES, porque não fazer coisas IGUAIS???

Reportagem Ciren

Reportagem CIREN - RTP from Miguel Baptista on Vimeo.


Confesso que me faz alguma confusão compreender como é que uma grande maioria dos terapeutas em Portugal continuam a desacreditar os métodos utilizados em Cuba, mesmo perante tantos casos de sucesso que vão sendo alcançados pelas inúmeras crianças que se deslocam ao centro.

Contra todas as opiniões de terapeutas que acompanham a Inês mas obtendo respostas positivas perante tantos outros profissionais da área , incluindo um grande neurologista de renome em Portugal, tomamos a opção de recorrer a um terapeuta Cubano que conhecemos através de uma outra mãe também ela especial. Estamos contentes com as evoluções que em tão pouco tempo a Inês alcançou e quem me conheçe sabe bem que eu tenho que ver para querer, de tal forma que a todos aqueles que se interroguem sobre os métodos de terapia utilizados, convidamos a vir conosco e assistir a uma sessão, de modo a poderem ver o trabalho que aí é desenvolvido.

Já temos cadeira!!!!

Pois é chegou hoje, finalmente, a cadeira da borboleta, bastante confortável fácil de manusear, estamos muito contentes com a escolha, uma vez que acabamos por optar não pela que aqui já tínhamos mostrado á uns meses atrás, mas sim por esta a Bingo Evolution da empresa Sem Barreiras e que tal como o nome indica vai "evoluindo" com o crescimento da Inês. Tem também uma capota para o sol e uma para a chuva mais o tabuleiro que se adapta á cadeira e que será muito útil para as actividades na escolinha.

Mais uma vez não podemos deixar de expressar o nosso agradecimento á Crioestaminal e ao seus funcionários, já nossos amigos, que se uniram num esforço conjunto e puderam assim proporcionar a oferta desta cadeira á nossa Inês com um valor de 3024 euros ( sim não me enganei são mesmo 3024 euros, um absurdo é certo e ainda assim das mais baratas do mercado).
A todos o nosso muito OBRIGADO do fundo do coração.

Dias Felizes...

...é assim que tem sido esta semana, pena que está a acabar e em breve voltamos ás rotinas do costume, mas por agora é tempo de desfrutar a três o tempo que ainda nos resta de descanso proporcionando o melhor que a vida tem á nossa borboleta , e assim se vai ganhando mais forças para voar...

Células do cordão umbilical são terapia cada vez mais promissora

O sangue do cordão umbilical (SCU) é hoje uma reconhecida fonte de células estaminais com aplicações terapêuticas reais e, também, com forte potencial demonstrado por diversos grupos de investigação em todo o mundo. Em Portugal, fez recentemente 4 anos que se realizou o 1º transplante de células estaminais do SCU, com uma amostra guardada na Crioestaminal, revelando-se bem sucedido.

Desde o transplante a que o Frederico foi sujeito em 2007, que a Crioestaminal já participou noutros cinco transplantes, ajudando dessa forma, outras crianças. “Células de Esperança” foi o tema dado pelos jornalistas da SIC aos últimos ensaios clínicos a decorrer com estas crianças com paralisia cerebral.

Potencial do SCU em fase de ensaios clínicos na paralisia cerebral

Em Maio de 2009, a Duke University, no estado norte-americano da Carolina do Norte, aceitou a integração de crianças portuguesas com paralisia cerebral num estudo liderado pela pediatra e investigadora Joanne Kurtzberg que visa verificar se as células estaminais do sangue do cordão umbilical (SCU) podem tratar lesões cerebrais.
A Inês, o Afonso, a Ema e a Eleonora, aos quais este ano se juntou Vasco, são cinco dessas crianças portuguesas que integraram este estudo clínico experimental, cujos pais tinham criopreservado as suas células estaminais do SCU na Crioestaminal.
A hipótese de que as células do SCU poderão ter um efeito, directo ou indirecto, na regeneração do tecido neural está na base dos testes pré clínicos e ensaios clínicos em curso.
As notícias vindas a público sobre a aplicação das “Células de Esperança” dão conta de melhorias significativas ao nível motor e de desenvolvimento cognitivo das crianças que participam neste ensaio, recebendo infusões do seu próprio SCU.
A terapia celular com células estaminais do sangue do cordão umbilical pode ser uma alternativa terapêutica promissora para o tratamento de doenças do foro neurológico, tais como a paralisia cerebral e traumatismos crânio-encefálicos.


1º Caso de Sucesso
O primeiro transplante de células estaminais criopreservadas num banco português realizou-se no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto, há quatro anos, numa criança de 14 meses com uma imunodeficiência combinada severa (SCID).
A criança era portadora de uma doença rara, caracterizada por deficiências no sistema imunitário, que a tornava susceptível a infecções graves, muitas vezes recorrentes, e eventualmente fatais. A solução, neste caso, passava por um transplante de células estaminais do sangue do cordão umbilical ou da medula óssea, tendo sido o primeiro a opção escolhida por ser um procedimento totalmente indolor e por não acarretar quaisquer riscos para o dador.
Na altura (em 2007), a directora do departamento de Imuno-Hemoterapia do IPO do Porto, a Dra. Alzira Carvalhais, afirmou: “Depois dos pais da criança indicarem que tinham guardado as células do sangue do cordão umbilical do irmão na Crioestaminal, contactei o laboratório, pedi a verificação das condições das células, e foi ainda testada a compatibilidade entre os irmãos”.
Devido ao débil sistema imunitário, o Frederico Manuel, manifestava episódios recorrentes de infecção que, provisoriamente, foram sendo controlados recorrendo a tratamentos com antibióticos e imunoglobulinas. O diagnóstico final indicava redução significativa e quase ausência de linfócitos CD8 em circulação, que poderia levar à sua morte. O transplante foi realizado com sucesso, num contexto alogénico recorrendo às células estaminais de outra pessoa, neste caso de um irmão compatível, cujas células estaminais estavam guardadas nos laboratórios da Crioestaminal. O Frederico é hoje uma criança com um estado de saúde perfeitamente normal.


Duas décadas de evolução positiva


Desde 1988, altura em que se realizou, em Paris, o primeiro transplante com SCU, que esta fonte de células estaminais tem sido usada no tratamento de várias doenças, nomeadamente do foro hemato-oncológico, sendo actualmente possível tratar mais de 80 doenças diferentes.
Há cerca de seis anos começou a ser estudada a sua utilização no tratamento da diabetes tipo 1 e da paralisia cerebral. Para além disso, o potencial das células do SCU tem vindo a ser testado noutras áreas da medicina regenerativa com resultados muito promissores.


Raul Santos, administrador da Crioestaminal, refere que “estes quatro anos permitem-nos ter, no presente, provas dadas sobre a utilidade das células estaminais e pensar num futuro muito promissor. O nosso serviço revela-se de grande importância para a sociedade, porque este tipo de terapias apenas são possíveis com recurso a células do próprio paciente”






Fonte:LPM Comunicações

Férias mas pouco...

...é isso mesmo apesar de estarmos de férias das terapias habituais e do papá estar em casa também ele de férias, o trabalho por aqui não pára e diariamente temos mais do mesmo, estimulação, mas de qualquer maneira sempre vai dando para preencher os dias com umas idas á praia, uns "cafunhos" na piscina na melhor das companhias, e umas noites bem preenchidas preenchidas com os amigos.

Entretanto aguardamos ansiosamente a chegada da cadeira de rua, que já deveria ter chegado mas devido a um problema com a transportadora ainda não foi possível ser feita a entrega.

A surpresa da semana foi sem dúvida a chegada da carta do HSJ com a o pedido de consulta URGENTE para a Neurologista e que nos foi marcada para Fevereiro de 2012, e sim leram bem o pedido foi URGENTE. Felizmente valem nos os amigos e mais uma vez Obrigado M.M e P. não imaginam o quanto agradecemos de coração a vossa sempre disponível atenção.

No meu baloiço que adoro

 A isto se chama trabalhar até á exaustão...

Miminhos...

Ohhh obrigada pelos miminhos que tenho recebido desde que publiquei o post anterior,mas não se preocupem, a sério, foi um excerto de um texto que li e com o qual me identifiquei e postei em jeito de desabafo, vai se lá saber porquê hoje, mas é mesmo assim tem dias que o ferro por mais forte que seja também verga principalmente se for sujeito a "altas temperaturas".
E eu embora pareça uma mulher de aço ( sim de aço porque como diz um amigo meu ,o ferro enferruja), daí a estranheza de quem tão bem me conhece,mas também tenho os meus momentos, porque sou feita de carne e osso e sim também tenho o direito de estar menos bem ás vezese felizmente são muito poucas essas vezes, até porque os motivos para sorrir são sempre mais que muitos e superam qualquer força negativa que por cá se tente pousar.
A verdade é que a mamã hoje também foi ao dentista e não saiu de lá em muito bom estado o que não ajuda nada e precisava mesmo era de miminhos e descanso, portanto querido pai natal se tiveres por aí umas feriazinhas no sapatinho, podes mandar vir adiantado que o Natal é sempre que o homem quiser e nós por cá queríamos muito.
Mas quem me conhece também sabe que amanhã é um novo dia, e amanhã já tudo passou á história e eu estarei a dar gargalhadas de cada vez que ler esta idiotice.

E como para grandes males, grandes remédios amanhã (ou melhor hoje) prevê-se mais um dia fantabulástico patrocinado pelas aventuras da mamã e das "tias" do coração, desta vez com destino a Arouca ;)

Nada como umas boas cartadas pra animar a malta, a borboleta divertiu-se á brava com os primos no aniversário do bisavô que juntou hoje toda a família lá em casa