quinta-feira, 30 de junho de 2011

Momentos que vale a pena partilhar

Hoje tivemos um momento absolutamente fantástico, fomos ao supermercado, coisa que ela adora pois o que quer mesmo é passeio, e enquanto eu empurrava o carrinho atrás, batia o pé e em tom de brincadeira dizia-lhe "Inês a mamã vai te apanhar sua safada", percebendo que o som vinha de trás e na impossibilidade de se virar ela olhava por cima do ombro e soltava gargalhada atrás de gargalhada cada vez que eu repetia isto, foi fantástico, pode ser algo insignificante para muitos mas para mim foi maravilhoso, foi um típico momento de brincadeira entre mãe e filha e onde finalmente soube que a Inês estava a interagir comigo.
Estivemos nisto á vontade 20 minutos, quem me visse achava que eu estava doida mas eu estava tão contente que não queria que acaba-se, aliás agora sinto que apenas começou, sim porque adiante tivemos outro momento, a Inês baixava a cabeça no carrinho e eu dizia-lhe com um tom mais sério " Inês levanta já essa cabeça ou a mamã chateia-se contigo" e a safada levantava, ria-se e logo de seguida baixava pra voltar a fazer o mesmo a seguir. Fiquei tão feliz com esta interacção dela.

São pequenos, grandes, passos no caminho certo...

terça-feira, 28 de junho de 2011

Junta Médica

Antes de mais e novamente um OBRIGADO a todos pelas inúmeras mensagens de apoio, motivação, incentivo, força e carinho que temos recebido.
É estranho, confesso, ir na rua e perceber os olhares mas ao mesmo tempo é bom é muito bom ser abordada com sorrisos e frases de incentivo, deixa-nos orgulhosos e muito felizes.
Quero aqui também deixar um grande OBRIGADO aos meus pais, pela dedicação que têm tido e por me terem demonstrado  que de facto (alguns) pais estão dispostos a tudo pelos seus filhos ( eles sabem do que falo), sem dúvida que hoje percebo que foi com eles que aprendi.

Agora vamos ao que interessa, que é falar da Inês, afinal é para isso que nos visitam :)

Hoje fomos finalmente á junta médica, para nos ser atribuído o atestado de incapacidade, 82% de incapacidade foi o valor que a tabela nos atribuiu, sim porque os valores são atribuídos por tabela, ou seja, é como que se os meninos fossem "taxados e tabelados", colocados numa prateleira e alguém lhes atribui um numero conforme o código de barras, o que para mim não faz qualquer sentido uma vez que sabemos que o mesmo tipo de lesão, anomalia ou deficiência não significa que as pessoas tenham o mesmo tipo de capacidade ou incapacidade.
Portou-se bem a princesa, fez birra na hora certa e tudo, e sendo assim acabamos por entrar mais cedo.
Está cada dia mail linda, mais doce, mais activa, espevitada, já percebe perfeitamente quando lhe pedi-mos para dar "tau tau" com a mão e ela dá, quando dizemos para pôr a mão na boca ela põe, quando está a comer e peço para abrir e fechar a boca enquanto treina a mastigação também o faz e o controle cefálico está praticamente todo lá, mas ainda é malandrita e acaba por encostar a cabeça, também porque já adoptou essa como a sua posição de conforto, mas acredito que quando tivermos a cadeira de posicionamento ela adquira 100% de controle cefálico e perca o "vicio" de encostar a cabecita. Mas para já enquanto não temos cadeira vamos fazendo o melhor que conseguimos com o que temos.

segunda-feira, 27 de junho de 2011

O dia seguinte....

Ontem depois de tanta ansiedade finalmente, passou a nossa reportagem, confesso que apesar de já ter visto, estava muito ansiosa, afinal não é todos os dias que milhares de pessoas nos vêm e nos ouvem, mas mal terminou foi como que tivesse descarregado um enorme peso de cima de mim, senti-me tão bem, tão feliz e com a certeza que foi a melhor coisa que já fizemos por nós, pela Inês e acima de tudo por todos aqueles cuja voz não se faz ouvir.
Contar o nosso feito ao mundo deixou-me com a sensação de missão cumprida, ainda sabendo que muito nos aguarda pela frente.
Quero agradecer á jornalista Dulce Salzedas e ao repórter de imagem Paulo Cepa, pelo fantástico trabalho que fizeram e pelo carinho e dedicação que nos prestaram.
Quero também agradecer á família, aos amigos e conhecidos pelo apoio e pela força.
Agradeço também aos "estranhos" que passaram a ser sentidos como amigos, depois das inúmeras mensagens de apoio e de carinho que recebemos depois da reportagem.

É bom é muito bom, saber que temos pessoas que nos apoiam, que nos admiram e que estão lá lutando ao nosso lado....

quarta-feira, 22 de junho de 2011

Borboleta novamente na T.V


Este Domingo dia 26 na Sic a seguir ao Jornal da Noite a Borboleta e os papás poderão ser vistos na Grande Reportagem que gravamos aquando da nossa ída em Janeiro aos Estados Unidos para a 2ª infusão de células.


















O meu amigo Ruca

Antes demais pedimos desculpa por este "abandono" de blog uma vez que não temos dado noticias nos ultimos tempos mas a preguiça apoderou-se da mamã :)


Hoje decidi vir cá apresentar-vos o novo amiguinho da borboleta, pois é, o Ruca tomou conta cá da casa e a mamã já não aguenta mais os sons estridentes da "criatura" que não se cala , mas é fantástico sem duvida e ela ADORA