segunda-feira, 15 de outubro de 2012

OMG!!!

Lendeas essas malvadas vieram parar á cabeça da Inês.

Parte boa da coisa: a Inês aprendeu a coçar a cabeça e até dá gosto vê la a fazer tais movimentos "normais" :)

quarta-feira, 3 de outubro de 2012

Dias Felizes...

...é sem dúvida o estado de espírito da Borboleta nos últimos tempos, uma alegria contagiante e gargalhadas que nunca mais acabam. Tem sido assim desde que iniciou na nova escola, posso supor que se sinta feliz e acolhida neste novo espaço.
A Inês já tinha iniciado a pré-escola no ano passado mas por uma questão de horários tivemos que a transferir para uma nova escola, o único receio seria apenas o facto de ser uma escola com sensivelmente 3 vezes mais meninos que a escola anterior, mas tem sido de facto muito boa a adaptação de todos e inclusive já pude ouvir comentários do género " a minha cunhada chegou a casa a dizer que o R. gosta muito de uma menina la da escola, diz que anda numa cadeirinha e se chama Inês", e sim é um facto que eu mesma já constatei, não só o R como todos os meninos, são amorosos. Na mesma sala está outra menina com necessidades especiais e a educadora deliberou semanalmente um responsável para cada uma , para ajudar em todas as tarefas e trabalhos da sala e é giro ver como se sentem responsáveis e protectores.

Hoje temos mais uma sessão de Hipoterapia onde a Inês tem estado muito bem, ao nível do tónus muscular temos notado uma evolução bastante considerável, quando está deitada tenta levantar-se, ergue-se até meio numa tentativa de se elevar. A visão também tem melhorado dia após dia, embora com problemas de focagem, mas já consegue parar e focar o olhar em objectos e rostos por alguns segundos, bem como alcançar objectos que se coloque á frente dela. A alimentação também melhorou e muito desde que iniciou a escola, talvez pelo maior cansaço, o que faz com que tenha mais fome, mas também não tenho dúvidas de que a auxiliar responsável por ela tem sido um apoio muito bem nesse sentido.

domingo, 12 de agosto de 2012

De volta e com novidades novas!!!

A todos que nos acompanham desde já as nossas desculpas por termos este blog quase ao abandono mas as razões para o facto são mais que boas. Pois é a mamã voltou ao "activo" e agora a disponibilidade não tem sido muita para vir cá escrever.  Apesar do cansaço e da falta de tempo foi sem dúvida umas das melhores decisões jamais tomadas ao longo desta caminhada que vimos fazendo desde que a borboleta nasceu.

Nunca aqui falei sobre mim ou sobre o meu estado de espírito, também porque nunca senti essa necessidade mas a verdade é que após tanto tempo dedicado inteiramente á Inês sinto que me perdi enquanto mulher e passei a viver exclusivamente o papel de mãe. Desde há uns tempos para cá sentia que tinha essa necessidade de me encontrar novamente, de voltar a ser aquela mulher activa sem tempo para nada mas com vontade para tudo, e foi o que aconteceu, decidi assim como que de um dia para o outro que não podia continuar a ser apenas a Mãe e deveria ser também a Cristina, uma mãe dedicada e presente que ao mesmo tempo fosse uma mulher profissionalmente realizada. E que bom que é voltar a sentir-me assim, que bom que é voltar á "normalidade". Sei que para muitas mulheres o "sonho" de vida seria poderem estar em casa com os filhos e acompanha-los diariamente, em tempos eu também sonhava com isso, mas a realidade mostrou-me que não, não era de todo um "sonho" real para mim e tão pouco encaixava na minha personalidade. Habituada que estava a ter uma vida activa e profissionalmente gratificante, foi difícil ter que abdicar de tudo mas na altura não hesitei pois sabia que seria o melhor para todos, principalmente para a Inês. Foi mais difícil ainda quando as pessoas que me rodeavam faziam-me sentir que o "meu mundo" teria terminado ali no dia que ela nasceu, "a tua vida agora é outra", "o importante agora é ela", "tens que pensar que agora não tens vida para isso", "a tua filha precisa de ti ", bla bla bla  pardais ao ninho. Pois precisa e precisa mais ainda que a mãe seja feliz para que ela possa ser feliz também e é precisamente para que nada lhe falte que a mãe vai á luta e não se deixa ficar sentada á espera que a sorte lhe bata á porta e lhe traga os sonhos embrulhados de presente. Hoje passados 3 anos e meio estando já a Inês na escolinha achei que era mesmo a altura certa para seguir em frente com os meus sonhos , os meus projectos e assim o fiz e estou tão feliz com isso que tinha que o partilhar convosco, por isso resolvi deixar este pequeno testemunho, porque acredito que muitas de vocês que nos acompanham possam sentir o mesmo que eu senti, mas acreditem tudo se consegue, tudo é possível porque o importante é mesmo...nunca desistir!!!

E como hoje estou mesmo numa de partilha podem encontrar o projecto da mamã aqui onde brevemente teremos uma loja online e no facebook aqui para acompanharem. Fico á vossa espera ;)


sábado, 23 de junho de 2012

O nosso testemunho no programa sociedade Civil

Para quem não viu aqui fica o programa na integra com a minha intervenção aos 57 min. Vale a pena assistir e ouvir com atenção todos os intervenientes e desta forma ficarem a saber um pouco mais o que são, para que servem e de que forma podem ser utilizadas as Células Estaminais.

20 junho 2012 - SOCIEDADE CIVIL - Magazines - RTP

segunda-feira, 18 de junho de 2012

We have a problem!!!!

Pois é com certeza que já devem ter reparado que as fotos da borboleta desaparecerem. Não se assustem, não é nenhuma "virose" contagiosa, ao que pude perceber é um problema do servidor (ou qualquer coisa parecida) pelo que esperamos que em breve elas possam voltar a embelezar este blog.

quarta-feira, 9 de maio de 2012

Obrigada Papá


E este foi o presente que o papá fez em parceria com a borboleta para oferecer á mamã...diz ele que lá no meio tem "rabiscos" dela...e eu Amei. Obrigada
















































terça-feira, 8 de maio de 2012

domingo, 6 de maio de 2012

Feliz dia Mamãs




Ser Mãe é o projecto mais nobre e encantador de uma vida, que transforma a frágil mulher em lutadora aguerrida...é uma entrega constante, um investimento árduo,
é a mais sublime e incondicional forma de Amar...



sexta-feira, 20 de abril de 2012

Estudo aponta possível avanço para tratar paralisia cerebral


Um novo tratamento ajudou coelhos nascidos com paralisia cerebral a recuperar uma mobilidade quase normal, fazendo surgir a esperança de um potencial avanço no tratamento de pessoas com este distúrbio actualmente incurável, afirmaram cientistas.
O método, parte do campo crescente da nanomedicina, funcionou libertando um medicamento anti-inflamatório directamente nas partes comprometidas do cérebro através de minúsculas moléculas em cascata conhecidas como dendrímeros.
Crias de coelho tratados após seis horas do nascimento registaram uma «melhoria dramática na função motora» no quinto dia de vida, disse a autora principal do estudo, Sujatha Kannan, do Instituto Nacional de Saúde Infantil e do Departamento de Pesquisa de Perinatologia e Desenvolvimento Humano dos Estados Unidos.
O estudo foi publicado no jornal científico americano Science Translational Medicine.
Os coelhos que nasceram imóveis por causa da paralisia infantil movimentavam-se em «níveis quase normais no quinto dia», destacou um artigo que acompanhou o estudo e foi publicado no mesmo jornal pelo pediatra Sidhartha Tan, de Chicago.
O medicamento usado é frequentemente aplicado para tratar pessoas com intoxicação por acetaminofeno (paracetamol), conhecida como N-acetil-L-cistina ou NAC, e foi administrado numa dose 10 vezes menor.
No entanto, foi bem sucedida porque o método de nano-entrega permitiu que cruzasse a barreira sangue-cérebro, desactivando prontamente a inflamação no cérebro.
Kannan explicou que a sua equipa usou coelhos como cobaias porque, assim como os humanos, os seus cérebros desenvolvem antes e depois do nascimento, enquanto a maioria dos outros animais nascem com as suas habilidades motoras já formadas.
«Uma vantagem disso é que podemos testar tratamentos e olhar para a melhoria na função motora usando este tipo de modelo animal», explicou a médica.
Enquanto especialistas afirmam que levará anos até que se conheça totalmente esta abordagem, a pesquisa demonstra uma prova de conceito importante que algum tipo de intervenção precoce consegue inverter o dano cerebral.
«A importância deste trabalho é que este indica que há uma janela no tempo, imediatamente após o nascimento, quando a neuroinflamação pode ser identificada e quando o tratamento com um nanodispositivo pode reverter os efeitos da paralisia cerebral», afirmou o co-autor do estudo, Roberto Romero, obstetra do Instituto Nacional de Saúde Infantil e Desenvolvimento Humano.
A paralisia cerebral afecta cerca de 750.000 crianças e adultos nos Estados Unidos e a sua taxa de prevalência é de cerca de 3,3 por 1.000 nascimentos, segundo Romero.
O distúrbio pode causar dificuldades severas em controlar os músculos, incapacidade de caminhar, movimentar ou engolir. Alguns pacientes também podem sofrer atrasos cognitivos e anormalidades no desenvolvimento.
Uma das principais causas da paralisia cerebral é o nascimento prematuro, fenómeno em ascensão, mas a doença não costuma ser diagnosticada antes dos dois anos.
«No momento em que fazemos o diagnóstico, há muito pouco que podemos fazer», disse Romero, descrevendo a paralisia cerebral como «uma doença incurável para toda a vida».

sexta-feira, 30 de março de 2012

quinta-feira, 29 de março de 2012

Sessão de cinema para crianças especiais - 1 de Abril Lisboa e Porto



Pela 1º vez em Portugal: sessões de cinema especialmente preparadas para crianças e jovens com necessidades especiais !

A primeira sessão decorrerá dia 1 de Abril, ás 11:30H simultaneamente em Lisboa( no El Corte Inglês e Vila nova de Gaia nos cinemas UCI - Arrabida shopping)

Preço do bilhete: 4,50€
Os bilhetes podem ser adquiridos antecipadamente nas bilheteiras dos cinemas UCI ou no dia da sessão!

Estas sessões foram programadas para garantir que a experiência da ida ao cinema seja uma experiencia agradavel quer para estas crianças quer para os pais/pessoas que as acompanhem.

Nestas sessões :

* As luzes estarão ligadas(mas de forma a que o filme possa ser visto devidamente)
* O volume será diminuido significativamente
* Não haverá trailer no inicio do filme
* As crianças podem levantar-se entrar e sair da sala ( sempre supervisionadas pelo adulto/os que a acompanham)
* Filme em Português

Vejam aqui um cheirinho do que vão poder ver com os vossos filhos

http://www.lorax-ofilme.com.pt/




Com o apoio:
Cinemas UCI

quarta-feira, 28 de março de 2012

...

Ela nunca disse uma palavra mas ensina-me mais do que qualquer livro que possa ler...ela nunca deu um passo mas eleva-me a patamares que jamais teria alcançado sozinha...e quando penso nas coisas todas que tenho para te ensinar percebo o maior numero de coisas que aprendo contigo...My little butterfly, you are my inspiration ♥



segunda-feira, 19 de março de 2012

A ti Papá...

...um grande beijo neste dia como tantos outros que nada traz de especial, porque ESPECIAL és tu por me amares dessa forma tão condicional e genuína, por só tu e apenas tu me arrancares as gargalhadas mais ternas e contagiantes...Obrigada por estares sempre cá para mim, ainda que eu saiba que não devo agradecer e que as palavras serão sempre poucas para expressar tal acto...Amo-te Papá hoje e sempre serás o melhor pai do Mundo!!!


quinta-feira, 15 de março de 2012

Consulta de Avaliação

E depois das boas noticias na consulta de oftalmologia foi a vez das boas noticias na consulta de avaliação que fizemos com o Dr Francesco Mata na Multiorthos.
Confesso que fiz questão desta avaliação partindo do principio que a Inês á semelhança de tantos outros meninos com patologias similares necessitasse de calçado ortopédico, talas e por aí em diante. Acho até que já houvesse quem estranha-se o facto de nunca ter sido prescrito á Inês uma bota ortopédica , mas nunca me deixei guiar por aquilo que vou ouvindo aqui e ali e sempre segui o meu instinto e o que os verdadeiros entendidos na matéria me foram dizendo e fui deixando que a borboleta andasse com os seus sapatinhos "normais", tendo sim o cuidado de escolher sapatos que lhe dêem suporte quando faz carga. Ora mas voltando á consulta, tudo ok mais uma vez, nada de me preocupar para já com pés ou deformidades, a Inês não aparenta nenhum sinal de preocupação nesse sentido o que me deixou radiante e muito contente. " Boa mobilidade", "muito bem trabalhada", " com grande potencial", foram algumas das palavras que ouvimos e que nos encheram mais uma vez o coração de esperança. Trouxemos também algumas recomendações quanto ao posicionamento e á cadeira de rua, algumas recomendações para os terapeutas, e falamos também em algumas terapias alternativas como o Therasuit, o qual para já não recomendou, achou melhor aguardar-mos uma vez que acha que de momento o beneficio que poderemos tirar será muito pouco, para já vamos fazer as Kinesio Taping das quais trouxemos também prescrição para a melhor utilização na Inês. Falou-nos também da possibilidade de fazermos um assento de gesso, mas mais para a frente quando ela adquirir total controle cefálico, ideia que me agrada bastante por sinal mas ficará para falarmos numa próxima avaliação, para já vamos voltar a recorrer ao assento Bumbo que temos cá por casa como alternativa.
E mais uma vez carregamos forças para continuar a sonhar com altos voos, sem nunca tirar os pés do chão.

quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

Clínica Neuropediátrica CHS-CIREN

A Clínica Neuropediátrica - mercê do Acordo assinado com o CIREN no dia 25 de Janeiro de 2012 na Embaixada de Cuba, em Portugal, pela Administração da EATS - Estudos Avançados, S.A., que tutela a Clínica CHS-CIREN - inicia a sua prestação de serviços de reabilitação neuro-infantil a 19 de Março de 2012.

A Clínica CHS-CIREN possui a tecnologia e a experiência necessária, bem como um staff médico e terapêutico com sólidos conhecimentos e uma atitude humanista enraizada, imprescindíveis para que a família sinta que o seu filho recebe os cuidados orientados para as suas necessidades.


Com um programa integrado e abrangente, que inclui uma assistência interdisciplinar e multi-profissional aos pacientes e familiares, a Clínica disponibiliza um serviço integral que inclui: o diagnóstico, reajuste e tratamento farmacológico, tratamento neuropsicológico, ortopédico, neuroreabilitação e neurocirurgia associados à criança.

A equipa pluridisciplinar possui vasta experiência no tratamento da Epilepsia Infantil, assim como no tratamento
das sequelas da Paralisia Cerebral Infantil, Atrasos Maturacionais, entre outras patologias.



Para mais informação visite http://www.chs-ciren.com/

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2012

Vitamina da Alegria

Por cá continuamos no " Reino da Folia", desta vez com o desfile das escolas do concelho, cabendo desta vez ao papá a tarefa de levar a borboleta juntamente com os amiguinhos mascarados de " Cientistas loucos". Mais uma vez encheu-me de orgulho esta minha filha, mostrando o quanto é possível viver esta "diferença" sem "diferença" alguma...


terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

Borboleta no reino da Folia

Ovar é terra de Carnaval e neste reino há muito que a folia impera. Tradicionalmente 15 dias antes do grande corso são dadas as boas vindas ao Rei e à Rainha do nosso Carnaval, e este ano a Borboleta foi receber suas Altezas Reais El Rei D. Portuga- O Kaguincha e Dª Troika - A Valentona, e teve um comportamento exemplar, digno de um verdadeiro membro da realeza, não quebrando nunca em momento algum o "protocolo" e deixou a mamã com um orgulho imenso. Se eu já sabia que diversão era coisa que animava a menina agora fiquei com certezas que é também uma "foliona" .

 O "Marado" Nuninho e a "Barulhenta" Inês

segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

De volta a espanha

Antes demais pedimos desculpa pela ausência, mas a disponibilidade não tem sido muita.
Esta semana voltamos a Espanha ao Dr Calderon para avaliação da Inês, acho que ela está com uns espasmos, nada de preocupante segundo ele, até porque nos informou desde inicio que uma dose de tratamento poderia não ser suficiente, o facto é que as convulsões que ela tinham já não as faz mas de qualquer forma estes espasmos preocupam-me e por precaução decidimos na altura pedir mais umas caixas do medicamento antes que deixa-se de ser comercializado, uma vez que o laboratório faliu.
.
Entretanto a gripe apoderou-se de nós e hoje foi dia de cama para as duas, mais para a princesa claro porque a mamã não se pode dar a esse "luxo" , mas isto atacou forte desta vez e portanto vamos levando isto na base do descanso possível.

domingo, 8 de janeiro de 2012

Voucher Crioestaminal

Crioestaminal em parceria com a Borboleta está a oferecer a todos os leitores deste blog vales de desconto no serviço de Criopreservação.
Para usufruírem do desconto basta imprimir o voucher, que aqui se encontra e enviarem juntamente com a documentação aquando da subscrição do serviço.



sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

Ajudas Técnicas

E mais uma vez vimos rejeitado o pedido de ajudas técnicas para a Inês que foi entregue na S.Social supostamente por "falta de verba". Nada que me espante é certo, mas sinceramente o que eu gostava mesmo de saber é quais são os critérios de avaliação para eu me deparar tantas vezes com o facto de os mesmos pedidos serem atribuídos a uns e a outros não, e na maioria dos casos que eu mesma conheço, os mesmos subsídios de apoio são atribuídos a famílias que não são propriamente carenciadas e cujas contas bancárias se encontram até bem recheadas pelos múltiplos apoios que vão recebendo.

Ora então senhores do meu país vamos lá a levantar os" rabinhos" da cadeira onde se encontram e venham ao centros pessoalmente avaliar as situações, venham conhecer as famílias, o dia a dia e quais as necessidades reais de cada um, porque só assim julgo ser possível ( ou talvez não) poderem avaliar de forma mais justa e correcta cada pedido que vos é entregue, e aí sim talvez possamos fazer com que os nossos impostos comecem a ser mais bem distribuídos.

E não, isto não é ressabiamento ou coisa que se pareça, estou plenamente consciente que haverão meninos que precisam muito mais do que a Inês que essas ajudas lhes sejam atribuídas, é apenas um desabafo.