segunda-feira, 31 de maio de 2010

Noticias....

Aqui a princesa tem andado numa boa disposição que só visto, palrra o dia todo, dá guinchinhos e ri-se dela própria, noto que tem descoberto novos sons e deve achar piada só pode. Na semana passada tivemos vacinas e consulta no centro de saúde, tudo ok com a princesa, dentinhos novos a sair, muitos diz a drª, qualquer dia acordo e a rapariga tem uma dentadura nova lol. Amanhã temos consulta no S. Sebastião de desenvolvimento creio eu porque não vem especificada, vem apenas como consulta de pediatria, como digo é mais uma para juntar ao vasto curriculo. Esta semana também iniciamos na piscina, vamos ver como corre, acredito que ela vai gostar porque já tivemos algumas expriências e ela adorou portanto acho que não será diferente desta vez. E entretanto aguardamos que o tempo nos presentei com solinho daquele maravilhoso porque a mamã não pode começar na piscina branquela, prainha é o que queremos.

quinta-feira, 27 de maio de 2010

Pianadas


E este é o seu passatempo preferido, tocar piano, seja neste ou no que está na cadeira da papa, que daqui a nada está sem teclas de tanta pancada que leva, é que esta rapariga adoooora mesmo o seu piano, aliás adora musica e tudo e que toque qualquer som.

quarta-feira, 26 de maio de 2010

Infusão Autóloga de Células Estaminais




Foi após ter visualizado este vídeo que o entusiasmo se apoderou de mim e pensei temos que fazer o mesmo.
Em Outubro de 2009 recebi a newsletter mensal da crioestaminal, empresa á qual recorremos para fazer a criopreservação do sangue do cordão umbilical da Inês,onde relatava o estudo que estava a ser desenvolvido pela Drª Joanne Kurtzberg na Universidade de Duke nos E.U.A, imediatamente quisemos saber mais, pesquisamos imenso,contactamos com médicos, ouvimos opiniões( umas positivas outras mais cépticas), conseguimos contactos e em pouco tempo tínhamos já o processo todo encaminhado,após muitos e-mails trocados em Janeiro deste ano tivemos a confirmação que a Inês iria receber a infusão sendo a 2ª criança portuguesa a fazê-lo e assim foi, no dia 17 de Abril voamos para Durham, onde fomos recebidos no Duke Children's Hospital & Health Center pela Drª Joanne e a sua equipa, absolutamente fantástica, devo confessar que estamos a anos luz de conseguir um atendimento e umas condições como ali pudemos encontrar.
Foram utilizadas apenas 20% das células ficando o restante lá armazenado para uma eventual nova reinfusão. Como é óbvio cada caso é um caso, não existem dois casos iguais foi-nos dito inclusive pela própria Drª Joanne que o Dallas foi um caso absolutamente incrível de recuperação, geralmente são necessários 6 meses a 1 ano para vermos evoluções significativas. Agora vem a parte melhor, passou apenas um mês e já vimos pequenas evoluções o que nos tem deixado bastante entusiasmados, mas procuro não pensar mt nisso e dar tempo ao tempo, um passo de cada vez e lá diz o ditado, de vagar se vai ao longe.
Claro que não podemos descurar as terapias que mais do que nunca, agora são muito importantes, é preciso todo um trabalho de estimulação tal como temos feito até aqui.
Junto com a Inês viajaram mais 2 crianças uma delas a Ana Beatriz,( refiro aqui o seu nome porque sei que os seus papás não se importam) que se encontra no site da Bébévida, onde podem ler também um pouco sobre o assunto.Claro que podem também consultar a página da Crioestaminal onde também encontram alguma informação disponível, e á qual aproveito para expressar o meu profundo agradecimento pelo apoio que nos prestaram. Um obrigado também ao amigos que viajaram connosco em pensamento, e a toda a comunidade médica que nos apoiou em especial ao Dr Pedro Reis sem o qual não teríamos o relatório do hospital tão prontamente ,uma vez que apesar de o ter pedido urgente só chegou em Fevereiro, é para rir mesmo,e á Drª Maria Miguel que amavelmente se ofereceu para o traduzir para inglês.Muito muito obrigado a todos...

A Paralisia Cerebral

1. - O QUE É A PARALISIA CEREBRAL?
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento Não há dois casos semelhantes.

Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes. Os tipos mais comuns são:

Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).

Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal)

Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.


A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.

2. - QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.

A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.


Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.

3. - QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança. Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.

No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral. No entanto, há uma possibilidade de melhorar.

Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.

O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.

A criança inteligente colabora melhor nos exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções. A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.

Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro. Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.

terça-feira, 25 de maio de 2010

Consulta de Neonatologia

Da consulta nada de especial a assinalar, a Dra B gostou de a ver, gostou de saber que já tinha-mos ido aos E.U.A ( sobre isso falarei num proximo post com mais tempo),achou que ela estava enorme, lá isso está e as minhas costas é que sofrem, agora só voltamos para nova consulta de Neo daqui a 1 ano, a Inês é bastante saudável não precisa de grandes vigilâncias, ainda bem porque problemas ela já tem que chegue.

segunda-feira, 24 de maio de 2010

A Inês faz no NPCPB fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala, que ela odeia, ela come tão bem em casa e lá é só entrar na porta e ela já começa a berrar, então mal vê a terapeuta, está tudo estragado desata num pranto, mas também eu compreendo é que não deve ser nada agradável o que lhe fazem, a mim parte-me o coração mas tem que ser é para o bem dela, e além do mais acho até que já tou imune ao choro lol
Amanhã é dia de consulta de Neonatologia no S João,vamos ver como tá a princesa, é uma consulta de rotina, pesar, medir, ver se tá tudo bem se não há nenhuma complicação, é mais uma a juntar a tantas outras.
Odeio ter que entrar naquele hospital, é inevitável não me lembrar dos maus momentos que lá passamos, mas confesso que também já custou mais, com o tempo tudo passa.
Vou tentar ecrever um pouquinho todos os dias, tenho tantas coisas por contar que chego á conclusão que realmente já devia ter iniciado o blog á mais tempo, é que por muito que queira é quase impossivel transpor tudo o que já passamos e o que já vivemos,vou pelo menos aqui colocar os momentos mais importantes.

Inês a pequena grande guerreira...


A história da Inês poderia ter sido como a de tantas outras crianças mas quis o destino que a Inês tivesse uma história diferente, uma história de luta e sobrevivência,que se torna-se numa guerreira a partir do momento em que veio ao mundo.
A minha gravidez correu lindamente, apesar de ter estado de repouso a partir das 27 semanas devido a dilatação do colo do útero, mas sempre esteve tudo bem com a Inês nunca houve nada de preocupante com ela propriamente, era uma bebe grande ás 30 semanas já pesava 2700kg e ás 34 tive ordem para começar a fazer umas caminhadas.
Ás 36 semanas dirijo-me ao hospital para a consulta habitual com a minha médica,exames tudo normal, deito-me na marquesa para dizer um olá á princesa e eis que a Drª A me diz que á algo que não está bem, existe uma mancha na cabeçinha da Inês que não estava lá e que parece preocupante,claro que o meu coração dispara e rezo para ser só um susto, vou para o ctg enquanto a medica trata da papelada para fazer ressonância no dia seguinte,mas isso não chegou a acontecer pois quando ela volta o ctg acusava algum sofrimento fetal e a Inês teria que nascer logo.
Eu que tanto desejei um parto normal ia enfrentar agora uma cesariana e ainda por cima sem saber propriamente o estado da minha filha, mas estava tranquila,queria estar bem para acompanhar tudo o que se ia passar, não queria deixar escapar um só momento.
Eram 23h do dia 19 de Novembro de 2008 quando a Inês veio ao mundo com alguma dificuldade respiratória,com índice de apgar 5, foi ventilada e levada para a UCIN. Só a vi no dia seguinte, era linda, gorducha tinha nascido com 3530kg com apenas 36 semanas, acho que se ficasse até ao fim vinha já a pedalar lol, foi aí que soubemos da gravidade da situação, achavam que o mais provável era a Inês não sobreviver, senti o chão fujir-me dos pés , foi como se me tivessem trespaçado uma lança no coração, não dá nem para explicar o que senti naquele momento, não queria sequer acreditar que aquilo me estava a acontecer, desejei que fosse um pesadelo e que logo logo acorde-se e ficava tudo bem... mas infelizmente não era.
Nesse mesmo dia a Inês foi transferida para o Hospital de S João uma vez que no São Sebastião não têm serviço de neurocirurgia, e uma vez que a Inês mostrou que tinha muita força, decidiram fazer cirurgia para aliviar a pressão causada pela hemorragia, era uma cirurgia de alto risco, mas correu bem, colocaram dreno e ao fim de uma semana retiraram. Daí a uns dias saiu dos cuidados intensivos, estávamos próximos do natal e a vontade de a trazer embora era muito grande,dizia sempre que no natal a Inês estaria em casa e as enfermeiras diziam me sempre para não me iludir porque depois ia custar mais, deviam achar que era doida, mas eu dizia sempre que tinha a certeza que a minha filha vinha passar o natal a casa, e veio. dia 17 de Dezembro era a data prevista para o nascimento, nesse mesmo dia a Inês ia fazer um tac, disse em casa que aquele dia ia ser um renascer,sentia isso,algo me dizia que depois desse tac viríamos para casa, e assim foi, nesse mesmo dia teve alta e no dia seguinte pude finalmente trazer a minha filha para a sua ,a nossa, casa, senti um misto de emoções que nem dá para explicar, muita felicidade mas ao mesmo tempo um medo que se apoderou de mim, afinal de contas agora tínhamos uma vida nova pela frente,muitas perguntas pairavam na minha cabeça procurando respostas sem as obter, as duvidas perante o cenário que nos pintaram eram muitas, mas felizmente, o futuro revelou-se bem mais colorido que o quadro que nos deram. O tempo foi passando e as vitórias não tardaram a surgir, é a alegria cá da casa, o ai jesus da família, um doce de menina e uma lutadora como sempre acreditei que fosse. Aprendemos a viver um dia de cada vez , vivemos o presente e tentamos esquecer o passado, o futuro como sempre é sempre uma incógnita. Apesar de todas as incertezas que pairam no ar uma coisa é certa, é muito feliz a minha filha e eu amo-a mais que tudo na vida e não posso sequer imaginar a minha vida sem ela, é o meu mundo, a minha razão de viver...

sexta-feira, 21 de maio de 2010

Finalmente o blog

Há muito que queria criar este blog mas só agora 18 meses depois tomei a decisão definitiva, não dava para adiar mais. Espero com este blog encontar tantos ou mais amigos como os que temos encontrado ao longo desta caminhada e com eles poder partilhar as nossas expriências, as nossas alegrias mas também as nossas dúvidas.