quinta-feira, 23 de dezembro de 2010

quinta-feira, 16 de dezembro de 2010

Foltra...finalmente a nossa vez

E é já na próxima segunda feira que vamos até Santiago de Compostela fazer uma consulta de avaliação com o Dr Jesus Devesa do projecto foltra, esperamos voltar com boas noticias, para já damos-nos por muito felizes por ter conseguido esta consulta dado que a lista de espera é de cerca de 8000 mil pessoas.
Para quem não conheçe o projecto e porque pouco ou nada ainda falei nele aqui cliquem no link e espreitem ;)

http://www.proyectofoltra.org/index.php/es/noticias/377-ya-en-medline

sábado, 20 de novembro de 2010

Borboleta na TV

E depois de termos dado o nosso testemunho sobre a utilização das células estaminais na edição de Outubro da Crionews, vamos voltar a fazê-lo mas desta vez a convite do programa "Falar Global" da sic noticias, será uma reportágem informativa, e que será gravada no próximo dia 3 de Dezembro.
Logo que possivel informaremos o dia que irá para o ar.

sexta-feira, 19 de novembro de 2010

Dois anos em imagens...




































Dois anos de ti...




E á dois anos atrás a nossa vida ganhou um novo sentido, foram 2 anos de muita luta mas de muitas vitórias também.


PARABÉNS filha linda e obrigado por completares a minha, a nossa, vida.




quarta-feira, 10 de novembro de 2010

Exmºs srs do meu país...


... já subiram um bocadinho na minha consideração, tendo em conta que pelo menos se "dignaram" a responder ao e-mail de "indignação" que vos enviei á dias.

Agora esperemos que cumpram a vossa parte e que apoiem os cidadãos deste país que é para isso que aí estão e é para isso que vos pagamos...



sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Houston... we have a problem!!!

Pedimos desculpa a quem visita o nosso blog mas as mensagens estão a aparecer duplicadas, a origem do problema já foi identificada mas ainda não o conseguimos resolver.
Prometemos que será para breve ;)

terça-feira, 26 de outubro de 2010

Nova Infusão já marcada

Finalmente lá tivemos o tão esperado telefonema da Drª Joanne Kurtzberg, ficou contente com as evoluções da nossa Inês e como tal achou conveniente marcar o mais rápido possível uma nova infusão de células, sendo assim ficou agendada para o dia 4 de Janeiro de 2011 no Hospital de Duke.
Hoje tivemos consulta de oftalmologia não com o Drº E.S mas com a sua colega Drª L., pela primeira vez tivemos um médico a associar as melhorias da visão da Inês ás células, uma vez que de facto ela diz que a Inês que viu hoje nada tem a ver com a Inês que ela viu á uns meses atrás antes da infusão, agora procuramos um hospital ou clínica onde possamos fazer um exame que consiste em fotografar a retina , o aparelho chama-se "ret cam", foi desenvolvido especialmente para crianças e bebés e ao que parece é coisa rara por cá por isso se alguém tiver conhecimento de onde o possamos fazer agradeço desde já a ajuda. (temos informação ainda não confirmada do centro cirúrgico de Coimbra, vamos ver). Com esta imagem ela diz que fica mais fácil fazer provas de evolução e comparações em termos de evolução da visão.

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

Novidades e afins

Pois é aqui a mamã tem andado um tanto ou quanto preguiçosa para escrever, as novidades também não têm sido muito diferentes do habitual, mais do mesmo, vai daí a vontade para escrever não tem surgido.

Semana passada tivemos consulta de neurologia, eeg continua a registar alterações, ou seja, descargas eléctricas em ambos os hemisférios, mas sem crises ou convulsões, mantem-se a medicação(Diplexil), e trouxemos ainda uma nova, Castillium, segundo a médica para ajudar a controlar os espasmos que de vez em quando ela tem quando acorda, para já de facto tem resultado porque já quase que desapareceram, quanto ao sono que era suposto lhe dar isso já é outra história porque a rapariga está mais agitada e activa do que nunca.

Estamos cada vez mais a adorar a terapeuta A.M que é de facto fantástica e tem feito um excelente trabalho, com a colaboração da nossa princesa claro.

Quanto ás noticias do E.U, foram adiadas para o dia 25 deste mês uma vez que a Drª Joanne teve uma emergência e não esteve disponível para conferencializar connosco, mas estamos ansiosos por saber o que tem para nos dizer e se vamos voltar para uma nova reinfusão das células.Por cá acreditamos que sim, o resultado tem saltado á vista a nossa princesa tem evoluído muito bem, quer a nível motor quer cognitivo mas apesar de tudo ainda só passaram 6 meses, ou seja segundo os relatórios de outros pais, a partir do sexto mês é quando os resultados começam a ser mais evidentes, mas nós queremos sempre tudo para ontem, e queremos mais muito mais.

Será pedir muito? Pois se for, que assim seja, aprendi que não devemos ter medo de pedir, que devemos pedir sempre mais e mais, não nos devemos contentar com pouco, mesmo que esse pouco seja muito, sei que para mim nunca será o suficiente, afinal é esta insatisfação que nos move e nos faz avançar para a frente.

Bem por agora é tudo, aqui do jardim encantado me despeço, prometendo voltar em breve ;)


sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Querido mudei o blog...

... e porque esperança é o lema que nos move tinha que predominar o verde.
Espero que gostem ;)

quarta-feira, 29 de setembro de 2010

Pela primeira vez...

... a borboleta ficou adoentada, nada de grave, uma constipação sem febre mas com muita baba e ranho, valeu-nos as recomendações da amiga A.F, uma expert em matéria de crianças, e estamos prontas pra outra.
Hoje foi dia de terapias,de manhã no nucleo, onde para variar chorou a sessão toda só se calando quando a terapeuta a começa a vestir, e de tarde com a terapeuta A.M que correu lindamente e onde semana atrás de semana temos visto grandes progressos. Hoje ficou de pé tão direitinha que por momentos cheguei a pensar que ela ia avançar, é nestas alturas que vislumbro um futuro sorridente, ainda que possa ser distante, mas ele vai chegar, eu sei que vai . A mão direita também está fantástica,muito melhor, já agarra a chupeta, póe na boca, tira, vira, com bastante destreza, o tronco está quase lá, a cabecita é que anda ainda pesada, mas cada dia melhor. Resta-nos trabalhar, trabalhar , amanhã iniciamos terapia da fala com uma nova terapeuta recomedada pela amiga C., terapeuta cá no hospital e dia 7 teremos novidades dos E.U, esperemos que boas ;)

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

I belive...more than ever


R'Kelly - I believe I can fly
Carregado por cavapanon. - Videos de musica, clipes, entrevista das artistas, shows e muito mais.


I believe I can fly
I believe I can touch the sky
I think about it every night and day
Spread my wings and fly away
I believe I can soar
I see me running through that open door
I believe I can fly
I believe I can fly
I believe I can fly

sábado, 4 de setembro de 2010

Cadeira robótica para bébes com Wii Balance Fit

Algumas crianças ficam impedidas de andar por aí e explorar o mundo, mas graças a projectos como este, elas podem ter um meio alternativo para se locomover.

Com um bébe amarrado no assento, a cadeira robótica consiste do periférico Balance Board, que serve para medições e interações com vários jogos desenvolvidos para a Wii - sendo o principal o programa de exercícios Wii Fit; a balança serve para instruir o robô a se locomover para a direcção na qual o bébe se inclina. Com o tempo, as crianças tendem a se inclinar na direcção de um objecto que desejam alcançar ou simplesmente no qual estão interessadas.

Nenhum estudo científico foi feito até agora para o uso da cadeira, mas testes preliminares dão um quê de sucesso ao projeto.


sexta-feira, 20 de agosto de 2010

Bem Bom...

Depois de uma ausencia "forçada" para férias aqui fica o registo fotográfico da boa vida da princesa nestes dias passados na companhia dos papás e dos primos que nos souberam a pouco mas que valeram para recarregar baterias, escusado será dizer que esta miuda se portou lindamente, como aliás já vem sido hábito ou não gostasse ela é de laréu :)

Yupiii indo eu indo eu a caminho....
Grrr mamã isto é um bocado frio pra meu gosto

Agora sim a coisa melhorou...

Noite yupii  isso sim é que eu gosto a valer ;)

terça-feira, 10 de agosto de 2010

De férias...

...ou quase, é assim que nos encontramos, porque o trabalho por aqui nunca acaba e como tal hoje foi dia de terapia com a terapeuta A.M. Não foi um dia fácil porque os dentes da princesa têm dado muito que fazer nos ultimos dias, anda desesperada com a boca inchada e enquanto aqueles 4 malvados não romperem completamente ela não tem descanso, mas ainda assim a sessão foi produtiva e viemos de lá com o ânimo renovado para continuar com o trabalho e com as indicações que nos foram dadas, temos seguido tudo direitinho e os resultados já se fizeram ver, o objectivo é ter a Inês a sentar daqui a 1 mês e meio, confesso que na consulta de avaliação achei que não seria fácil mas hoje vi que com trabalhinho a coisa vai lá. Bem a todos os que nos acompanham, umas boas férias se for o caso, se não for, pois paciência temos pena  que nós cá vamos partir para uns dias de merecido descanso.


quarta-feira, 28 de julho de 2010

Consulta de Avaliação

Ontem fomos á consulta de avaliação com a terapeuta A.M especializada em neurodesenvolvimento, e adoramos ( tu bem dizias Ana que eu ia adorar lol), a avaliação foi bastante positiva mas precisamos de trabalhar muito, conseguimos furar uma brecha na agenda para atender semanalmente a Inês, e claro trouxemos as recomendações necessárias para casa, muito trabalho é o que nos aguarda, mas tenho certeza que vai valer a pena.
Finalmente parece que o S.Pedro lá decidiu ouvir-nos e presentear-nos com este sol abrasador e com uns dias de praia fabulosos com direito a bandeira verde e tudo, mas claro nada de levar a princesa á água porque essa continua gelada como sempre, mas para a semana aguardam-nos águas quentinhas, entramos "oficialmente" de férias e esperamos que até lá os dentinhos da princesa que a andam a chatear já tenham rebentado é que ela sofre tanto ,mas tanto que até dá dó, só acalma com o benuron e só está bem a meter tudo o que poder na boca.
Madrinha veja lá se manda as fotos do Tony aqui com a princesa para publicar que estamos á espera ;)
Sim a princesa foi com os papás conhecer o seu bem feitor e teve direito a cartão vip e tudo esteve até no palco com ele enquanto este ensaiava, foi muito giro mesmo, sem duvida uma tarde muito bem passada, logo que tenhamos as fotos venho cá postar.

terça-feira, 20 de julho de 2010

Consulta de Oftalmologia

Hoje foi dia de consulta de oftalmologia no hospital de Coimbra com o Dr E.S e tivemos a confirmação daquilo que já á algum tempo temos vindo a notar, a visão da Inês está de facto melhor, foi só olhar para ela para exclamar um "estou a gostar de te ver rapariga". A Inês tem uma hipermetropia que segundo o Dr está muito melhor depois da correcção que lhe foi imposta com os óculos, para já vai continuar com os óculos, mas disse para não insistirmos quando os rejeitasse, até porque como ela está melhor é normal que o faça, então óculos colocar em casa, para brincar ou sempre que pretender-mos estimular. Voltamos daqui a meio ano para nova avaliação e segundo ele o mais provável é que ela já nem vá precisar mais deles nessa altura.
Fiquei contente é sempre bom ouvir coisas boas.Também já temos marcada para a próxima semana uma avaliação com a terapeuta A.M, agora é só preciso que ela nos consiga encaixar na sua agenda super preenchida, a ver vamos, nós acreditamos que sim. Obrigada Ana F.  do fundo do coração pois sem a tua preciosa ajuda o mais provável é que não tivesse-mos conseguido ;)

segunda-feira, 19 de julho de 2010

Bem vinda á Holanda...

Numa das minhas inumeras buscas pela internet encontrei este texto retirado do livro "Histórias para aquecer  o coração de mães" de Emily Perl knisley , confesso que já o tinha visto num blog amigo, mas não achei de bom tom copiar mas desta vez como o encontrei por mero acaso não resisti a colocá-lo aqui pois ilustra perfeitamente o que me vai na alma, revejo-me em cada frase, em cada palavra...

"Muitas vezes me pedem para contar como criamos uma criança especial, para ajudar as pessoas que não tem essa experiência única a entendê-la. A comparação que sempre me ocorre é a seguinte: esperar um bebé é como planejar a fantástica viagem com que você sempre sonhou para Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode aprender frases úteis em italiano. Tudo é uma festa. Depois de meses de expectativa, finalmente chega o dia da viagem. Você entra no avião e algumas horas depois a hospedeira diz: Bem vinda à Holanda. Holanda?! Como assim, Holanda? Você se espanta. Meu voo era para Itália, sonhei a vida inteira em ir para Itália! Mas houve uma mudança no plano de voo. Aterraram na Holanda e este é seu destino agora. O importante é que não te levaram a um lugar horrível e desagradável, cheio de epidemias, fome e doença. É só um lugar diferente. Então você tem que sair e comprar novos guias. E aprender uma língua nova. E conhecer pessoas que você jamais teria conhecido. O ritmo é mais lento que o da Itália; a luz menos brilhante. Mas depois de estar lá por algum tempo toma fôlego, olha em volta... e começa a notar que a Holanda tem moinhos... e a Holanda tem tulipas. A Holanda tem até Rembrandts.



Mas todo mundo que você conhece foi e voltou da Itália contando maravilhas do tempo passada lá. Pelo resto da vida você dirá: Era para lá que eu deveria ter ido. Era isso que eu tinha planejado. E a dor do seu coração nunca, nunca mesmo, irá embora completamente... porque, afinal, a perda desse sonho é muito significativa. Mas se você passar a vida inteira lamentando o fato de não ter ido a Itália, talvez não possa descobrir e aproveitar o que existe de tão especial em todas as coisas adoráveis que há na Holanda".


Eu estou na fase de procura de novos roteiros, de novos mapas e também de uma linguagem nova, porque eu tenho a certeza que vou aproveitar esta viagem com muito mais empenho, muito mais amor, apreciando cada detalhe, do que faria se tivesse desembarcado no lugar anteriormente desejado.


Viva a Holanda... "

Standing já mora cá em casa

Para todos os que nos têm perguntado pelo standing, sim, já o temos em casa  mas como a terapeuta ainda não o ajustou ainda não temos fotos para postar mas logo logo prometo que as venho aqui colocar. Para já fiquem com estas tiradinhas esta tarde de domingo na companhia da prima Sara que enche a princesa de mimos com os quais ela se derrete toda.

Um grande beijo para ti Sarinha, amamos-te muito

terça-feira, 13 de julho de 2010

Standing Frame

E o nosso standing frame chega esta quinta-feira, não caibo em mim de contente, era mesmo o que precisavamos para dar o pulo seguinte.

 :

Verão???

Alguem por aí sabe se terá dado alguma coisinha ao S Pedro, é que o coitado não sabe mesmo o que anda a fazer, ora está um calor desgraçado ora está um frio de bater dente, ora chove como hoje, logo hoje , que tinhamos planos de passar o dia na piscina com a madrinha, os tios, e as primas e acordamos com chuva, é que ninguem entende. Eu até nem sou de reclamar do tempo, mas assim ninguem aguenta, de maneira que pareçe que vamos ficar por casa mesmo, hoje não há terapias portanto estamos de folga vamos aproveitar para pôr o namoro em dia, porque esta minha filha anda com uma mãezite aguda, ela que foi sempre tão sossegadinha agora quer atenção, quer colo, de manhã já não fica na cama como antes agora chora enquanto não lhe pego ao colo e a levo a passear pela casa, depois coloco-a em frente á televisão e pronto já fica bem disposta, está com uma percepção mais apurada do mundo que a rodeia por isso reclama o que não consegue alcançar. Temos também um dente novo a sair que lhe deve andar a incomodar tal é o desespero com que ela mete tudo na boca para coçar, espero que saia depressa e não dê muitas chatices.

quarta-feira, 7 de julho de 2010

Praia sozinhas? Não me pareçe....

E este foi um fim de semana recheado de coisas boas, a boa noticia de mais um primo/a  a caminho e o domingo fantástico passado na companhia dos "tios" Carlos e Teresa e claro da prima Margarida e restante familia.  Hoje aventuramo-nos numa ida á praia sozinhas mas a logistica do guarda sol mais o para-ventos mais as toalhas mais o não sei o quê do não sei que mais que teimamos sempre em levar, tornou a coisa complicada de maneira que vamos ter mesmo que arranjar companhia para as proximas incursões pelo areal porque não é mesmo nada fácil.



Mamã, papá, Inês, carolina e a pequena Margarida

sexta-feira, 2 de julho de 2010

Fiteira...

...é o que esta rapariga é. Então agora deu-lhe para fazer birras sempre que chega á fisioterapia e a culpa é todinha dos maus hábitos que a aqui a senhora sua mãe lhe tem dado. De manhã temos ido para a praia ter com a avó e com os "seus" meninos ,venho a casa dou-lhe o almoço e á tarde volto a colocá-la no carro , ora ela pensa que vai voltar para o bem bom e pimba , a mamã leva-a ao castigo , ela não gosta e desata num pranto daqueles com baba e ranho á mistura , é que é só chegar á porta e desata a chorar , então quando entramos na sala e a passo á terapeuta tá tudo tramado. Mas o mais incrivel é que mal a começam a vestir, cala-se e começa aos risinhos e na converseta , sabe-a toda isso é que é. Mas o que é bom acaba depressa e hoje foi o ultimo dia de praia com os meninos, pra semana será só com a mamã , se o tempo ajudar é claro, foi muito bom para ela estes dias, da ultima semana para cá temos visto evoluções bastante positivas e isso tem-me deixado , assim , envolta num nevoeiro de esperança com tendência cada vez menos a dissipar ;-).

Dêm-me só mais um tempinho e conto-vos uma história...

Primeira criança da Nova Zelândia tratada com o seu próprio sangue umbilical

A noticia não é recente mas não poderia deixar de a partilhar...


Data: 2 de Dezembro de 2008

Uma menina de Auckland tornou-se na primeira Neo-Zelandeza a passar por um tratamento inovador, utilizando células estaminais do cordão umbilical para tratar lesões cerebrais resultantes do parto.

Maia Friedlander, de 4 anos, foi tratada com o seu próprio sangue umbilical na Universidade de Duke, na Carolina do Norte, EUA, em Agosto de 2008 e os pais afirmam que os resultados vistos nas 12 semanas seguintes foram extraordinários.

O pai de Maia, Daniel Friedlander, disse que antes do tratamento, Maia tinha dificuldade em correr, mastigar e comunicar - apesar de ter até 6 horas de terapia por dia durante os últimos três anos.

"A falta de oxigénio provocou-lhe um atraso no desenvolvimento, o que significa que os seus progressos eram inconsistentes e lentos e deixavam-na frustrada, tal como a nós. Estávamos perante um cenário de terapia para o resto da sua vida, sem perspectivas de melhoras. Como tínhamos armazenado o seu sangue umbilical à nascença com o CordBank, fomos eligíveis para o programa de re-infusão na Universidade de Duke - chefiado pela Dra. Joanne Kurtzberg, uma oncologista pediátrica de renome. Apenas as crianças que tenham o seu sangue umbilical armazenado podem receber este tratamento", disse Daniel.

Desde 2003 que a Dra. Kurtzberg já fez re-infusões em 50 crianças com o seu próprio sangue umbilical, para tratar paralisia cerebral e lesões cerebrais. A primeira criança a receber o tratamento há 3 anos, o americano Ryan Schneider, está agora livre de qualquer problema e completamente saudável. Todas as outras crianças que receberam re-infusões para o tratamento de lesões cerebrais mostraram melhorias.

O sangue do cordão umbilical contém células estaminais especiais que apenas podem ser recolhidas à nascença. Como são 100% compatíveis com a pessoa de onde foram recolhidas, têm sido usadas com sucesso para "reiniciar" o sistema imunitário após tratamentos de cancro e são agora utilizadas para reparar lesões cerebrais e diabetes tipo 1.

Daniel diz que a re-infusão, que demorou 2 horas, "destrancou" totalmente a porta da personalidade e do desenvolvimento físico de Maia. "Apenas alguns dias após o procedimento, os seus olhos estavam mais alerta e perdeu o ar desfocado e ausente que sempre teve. Os seus braços e pernas começaram a endireitar-se e a sua coordenação motora melhorou".

Desde que regressou a casa, Maia continua a fazer progressos e já vai à escola 5 dias por semana. "Nem queríamos acreditar nas mudanças que ela teve. Maia agora fala, abraça-nos, brinca e levanta-se para arreliar a irmã - e nós não podíamos estar mais felizes. Maia teve uma segunda chance na vida e agora podemos ter a família com que sempre sonhámos".

"A ciência ainda não consegue explicar exactamente como isto funciona, mas há quem acredite que as células estaminais do cordão umbilical têm um "mapa" que as leva atá aos tecidos danificados e, uma vez lá, têm a capacidade de os "reconstruir". Todos sabemos que isso resultou para a Maia".

"Não podíamos estar mais agradecidos pela mudança dramática que isto teve nas nossas vidas e queremos garantir que outras famílias tenham a consciência de que podem preservar o sangue do cordão umbilical dos seus filhos à nascença".

Daniel conclui: "Nunca sabemos o que pode acontecer ao nossos filhos, mas quando armazenamos o seu sangue umbilical, temos opções - como a opção que tivémos para a Maia".

segunda-feira, 28 de junho de 2010

O futuro hoje...

"A Crioestaminal tem vindo a participar num estudo que visa estudar o potencial de infusões autólogas de sangue do cordão umbilical em crianças com paralisia cerebral, tendo já libertado 4 amostras de células estaminais"

É por esta e muitas outras variadas razões que aconselho vivamente a que todos aqueles que vão ser pais ou que o pretendam ser façam a criopreservação do sangue do cordão umbilical do seu bébe. Hoje orgulhamo-nos de fazer parte destas quatro amostras e orgulhamo-nos mais ainda de termos tomado esta opção quando sequer imaginava-mos o que o futuro nos reservava.

http://www.crioestaminal.pt/pt/id/default.aspx?iframe=aplicacoescurso.aspx

quinta-feira, 24 de junho de 2010

Rir é o melhor remédio :-)

video

Eu disse que passava e passou lol, enquanto os papás jantavam a princesa estava numa risota pegada que só visto sempre a desafiar,é que quando ninguem lhe liga ela começa a dar guinchinhos e fica á espera, a senhora da mesa ao lado até se levantou para vir espreitar tal era a barulheira que ela fazia, filmei já o final antes de vir embora mas ainda dá para ver a boa disposição.São momentos como estes que me fazem esquecer tudo o resto, felizmente que são bastante comuns cá por casa ;-)

Dia para esquecer...

E depois de um dia fantástico como o de ontem, eis que hoje foi pra esquecer. Vim da fisioterapia desolada com o meu coração tão apertadinho, é que ela chorou tanto mas tanto, primeiro de birra mas depois foi mesmo de sofrimento, é que hoje a coisa foi mesmo a doer, tem que ser, o que me doi a mim é não poder fazer nada só me resta o miminho no final. Sei que é para o bem dela, nada se consegue sem esforço mas bolas, custa tanto vê-los a sofrer. Mas este aperto passa que eu sei que passa, aliás isto são "peanuts" comparado com outras situações pelas quais já passei, mas hoje doeu mesmo , mas logo logo o papá chega e já nos vai encher de mimos. Hoje sim preciso de um méga gelado de chocolate para me repor as energias :-)

P.S: Sol por favor volta em força porque precisamos muuuuito de ti

quarta-feira, 23 de junho de 2010

Praia em boa companhia


Hoje fomos ter com a avó e os "seus" meninos á praia. A Inês foi a rainha do areal, rodeada de meninos como ela gosta, cheia de boa disposição e eu a pensar como lhe ia fazer muito bem o infantário mas coragem para a deixar é coisa que não tenho além de que pelo facto de eu estar em casa não faz sentido. Sendo assim vamos fazendo umas visitas para ir preparando a princesa para a pré-escola onde a aguardam com muito amor e onde sei que vai ser recebida de braços abertos, e da maneira que o tempo voa já não falta muito.

terça-feira, 22 de junho de 2010

Finalmente o Verão



Finalmente, parece que o S. Pedro decidiu ser nosso amigo e presentear-nos com um solinho radiante que tanto nos fazia falta, é que aqui a princesa pode até ser fisicamente parecida com o pai ,mas os genes  que definem a personalidade, esses, ela herdou todinhos da sua mãe, é só o sol brilhar e é ver a cara dela de felicidade, os pulinhos de alegria que dá no colo ou no carrinho, até o comer desliza mais depressa, sim porque temos batido records de comer sopa, 10 min tem sido o tempo regular e sem reclamar, agora que consegue mastigar já muito melhor tem adorado massa ou arroz, que vou-lhe dando separada com carninha ou vou juntando na sopa, está muito mais atenta a tudo, presta atenção quando falo com ela, fixa muito melhor os objectos e as pessoas e brinca imenso com as mãos ou com tudo aquilo que consiga apanhar. São pequenas vitórias mas tão, tão grandes para nós que nos preenchem o coração de felicidade e de alegria.
Também com a chegada do verão, chegaram mais dentinhos um já rebentou e mais dois estão a caminho, para já não têm dado que fazer a ver vamos se não vão chatear.
Hoje como estamos de folga e não temos terapias vamos aproveitar para ir até á prainha ou até uma esplanada qualquer apanhar sol (com protecção é claro) , comer um mega gelado de chocolate  e ficar carregadas de serotonina , a chamada hormona da felicidade, não que  tenha-mos falta dela mas um bocadinho mais não fará mal nenhum concerteza :-)

sexta-feira, 18 de junho de 2010

Terapia com células estaminais

Aqui fica o link do site do XCELL-CENTER um instituto privado de medicina regenerativa situado na Alemanha que faz uso terapeutico das células estaminais adultas em diversas patologias. Apesar deste não ter sido o mesmo método que foi utilizado no tratamento da Inês, uma vez que tinhamos feito a recolha das células do cordão umbilical, este parece-me ser um método bastante interessante pois fazem-no de 2 formas diferentes conforme cada caso, através de punção lombar ou de cirurgia com implante directo das células na zona a tratar.

http://pt.xcell-center.com/

segunda-feira, 14 de junho de 2010

Este fim de semana...

... soube a pouco, rumamos até á Ericeira com os avós, a princesa para variar portou-se lindamente,  não chorou uma unica vez, sempre bem disposta, até a frutinha ela comeu ( coisa que ela não gosta muito) sem reclamar e cada vez tenho mais a certeza de que ela gosta mesmo é de uma boa farra. Agora depois do descanso mais uma semaninha intensa, daqui a nada temos T.O a ver vamos se a boa disposição é para continuar :)

Que bem que se está...

No namorico com a mamã...

sexta-feira, 11 de junho de 2010

Piscina parte 2

Hoje foi o 2º dia de piscina da princesa mas desta vez apesar de ter corrido bem não foi tão bom como a primeira, ela hoje estava mais assustada, ou porque a água estava mais fria ou porque a mamã hoje não lhe oferecia tanta segurança, sim porque me distrai 2 vezes e ela engoliu água e tudo, mas desenrrascou-se muito bem porque deitou-a logo para fora, mas que mãe desnaturada eu. A terapeuta achou que ela esteve muito bem, com muito bons reflexos e com boas resposta ao nivel do tronco. Ainda não foi desta que tiramos as fotos com as nossas touquinhas lindas porque o papá não pode ir mas para a próxima é de certeza. E amanhã rumamos até á Ericeira com os avós, vamos passar um fim de semana em familia, com direito a Santo António e tudo, a ver vamos se teremos tempo para espreitar as marchas, a sardinhada essa não deverá faltar ;) Um bom fim de semana





quarta-feira, 9 de junho de 2010

Frustrada...

... é assim que me sinto de cada vez que ela começa a tentar verbalizar sons e a olhar para mim com carinha de quem me quer dizer alguma coisa e eu não consigo perceber o quê...

segunda-feira, 7 de junho de 2010

Entrevista aos papás da Beatriz


Aqui fica a entrevista que os papás da Beatriz, que viajou conosco para os E.U.A , deram á revista Mãe ideal, publicado aqui com autorização dos meus queridos amigos Sandra e Ricardo . Estou muito orgulhosa da nossa princesa Beatriz, orgulhosa e com saudades do nosso namoro ;)

Somos Iguais, Diferentes

Standing frame/ verticalizador


Está confirmado, o standing frame/ verticalizador, está já encomendado mas como teve que ser pedido a Inglaterra uma vez que não o tinham cá em stock vai demorar só mais uns diazitos a chegar mas penso que em breve já o teremos, vai ajudar imenso a Inês, vai poder brincar e tocar o seu piano de pé sozinha, com a ajuda do verticalizador é claro. E como o país em que vivemos é mesmo uma miséria, se o tivessemos pedido pela Seg Social só o teriamos daqui a 1 ano ou 1 ano e meio quem sabe, sem termos a certeza que o teriamos sequer, então decidimos que iamos avançar com o pedido particular e assim o fizemos, mas tivemos uma surpresa bastante agradável é que o grande senhor da musica portuguesa Tony Carreira, após ter tomado conhecimento da história da Inês e da sua ida aos E.U prontificou-se a colaborar conosco oferecendo o verticalizador á Inês, claro que isto só foi possivel com a colaboração da madrinha, que é sua grande fã e que o acompanha religiosamente em quase todos os concertos, e ontem lá fomos nós a Santarem para que aqui a mamã agradece-se pessoalmente tamanho gesto de generosidade, e por muitos obrigadas que se digam não existirá palavra nenhuma no mundo capaz de transmitir o meu agradecimento. Não podia deixar de referir também a amabilidade da sua manager Cristina Rodrigues que tratou de todo o processo da encomenda e que é uma querida, um grande grande beijinho.
Agora aguardamos ansiosamente a chegada do standing porque sei que vai ser muito importante nesta fase para ela, porque vontade de tar em pé ela tem muita mas claro não consegue sem ajuda e tenho a certeza que vamos ver bastantes progressos quando o tivermos, tem uma mesinha para colocar o piano por ex, comida, papeis, revistas e tudo o mais e tem trambém uma tigela incorporada onde se podem colocar objectos, texturas diferentes para ela explorar como água, arroz, feijão, terra etc... estou mesmo a ver o bonito que vai ser cá em casa, mas isso é um mal menor, venha ele :)

http://www.jenx.com/products/n_standing/monkey.html

sábado, 5 de junho de 2010

Mãe Especial...

Deus passeando sobre a Terra, selecciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

Á medida  que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações num bloco gigante.

“Elizabete Souza…vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus”.

“Mariana Ribeiro…menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília”.

“Claudia Antunes…esta terá gêmeos. Santo protetor…mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade”.

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: “Para esta, mande uma criança excepcional”.

O anjo cheio de curiosidade pergunta: “Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz.”

“Exatamente, responde Deus, sorrindo.

Eu poderia confiar uma criança especial a uma mãe que não conhecesse o riso?

Isto seria cruel!

“Mas será que ela terá paciência suficiente?”

” Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão.

Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.

Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe.

Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.

“Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil”.

“Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!” Deus sorri. “

Isto não importa, dá-se um jeito.

Esta mãe é perfeita.

Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.

O anjo engasga. “Egoísmo? Isto é uma virtude?”

Deus balança a cabeça afirmativamente.

“Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.

Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos “perfeita” do que as outras.

Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada”.

“Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente”.

“Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.

Quando a criança disser “mamã” pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre

e saberá recebê-lo.

Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras “árvore” e “sol”, ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.

“Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.

Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.

Ela nunca estará sozinha.

Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado”.

E qual será o santo protetor desta mãe?

Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri.
“Nenhum!
Basta que ela se olhe ao espelho”.


Ema Bombeck

sexta-feira, 4 de junho de 2010

1º dia na piscina

Hoje foi o primeiro dia da princesa na piscina, e eu não caibo em mim de orgulho, portou-se lindamente. Confesso que não estava nada á espera que corre-se tão bem, ainda mais tendo em conta que ela estava cheia de sono e quando lá chegamos fez uma birra brutal porque a deixei no carro 20 seg sozinha enquanto fui perguntar se estava no sitio certo, começou aos berros e não havia meio de se calar, mas como chegamos 30 min mais cedo ela lá se foi ambientando e quando entramos para a piscina foi um consolo. Fiquei tão mas tão orgulhosa dela que não conseguia parar de sorrir,acho até que devo tar com uma nervite na face de tanto que sorri lol, foi liiiindo estar ali na água com ela tão juntinho a mim, ter outros meninos por perto também foi muito bom porque esta rapariga é super sociável e gosta mesmo é de uma boa farra,( vai se lá saber a quem sai) foi sem duvida das melhores experiências que já tivemos até hoje , e que vamos continuar a repetir todas as sextas-feiras. Veio tão cansada que já está a dormir há 2 horas, mal entrou no carro caiu redonda na cadeirinha, e com a empolgação esqueci de tirar fotos mas para a próxima não falha, para verem como ficamos giras de touca loooool.

terça-feira, 1 de junho de 2010

Presente do papá

Cá está a surpresa do papá, um telefone que mais parece uma central, para dar descanso ao coitado do piano, cheira-me que as pilhas não vão durar muito....

Feliz dia da criança


Pois bem hoje festeja-se mais um dia da criança e como seria de esperar não podiamos deixar passar em branco este dia tão especial, um obrigado á madrinha que o quis assinalar com uma prendinha maravilhosa que adoooramos. Começamos o dia bem cedo, sim prq aqui a princesa como que adivinhando o dia toca de acordar bem cedinho e não deu descanso á senhora sua mãe que se teve que pôr a pé bem cedo, a muito custo, para tratar do seu leitinho que esse ela não perdoa. Fomos á fisio e logo a seguir ao almoço rumamos ao hospital de S. Sebastião onde tinhamos consulta marcada ás 14h, mas pelos vistos o "sistema" não estava a funcionar e esqueceram-se simplesmente de assinalar a nossa presença pelo que esperamos 2 horas até que a Drª nos chama-se após se terem apercebido da falha, lá entramos para a consulta para ouvir que tinha havido um engano e a Inês não deveria tar na consulta de Pediatria/ Desenvolvimento mas sim em Neonatologia/ Desenvolvimento, tinha sido um erro da colega e por isso teria-mos que voltar num outro dia para uma nova consulta, que sorte mesmo que a mamã hoje tava assim num daqueles dias de boa disposição, sorte também que as  enfermeiras foram umas queridas e como era dia da criança presentiaram-nos com um saquinho recheado de ofertas para a princesa, e ainda nos deram um extra assim como que em tom de desculpa pelo aborrecimento. E como o dia ainda não acabou, um feliz dia da criança para todos nós, prq ser criança é o melhor da vida....

segunda-feira, 31 de maio de 2010

Noticias....

Aqui a princesa tem andado numa boa disposição que só visto, palrra o dia todo, dá guinchinhos e ri-se dela própria, noto que tem descoberto novos sons e deve achar piada só pode. Na semana passada tivemos vacinas e consulta no centro de saúde, tudo ok com a princesa, dentinhos novos a sair, muitos diz a drª, qualquer dia acordo e a rapariga tem uma dentadura nova lol. Amanhã temos consulta no S. Sebastião de desenvolvimento creio eu porque não vem especificada, vem apenas como consulta de pediatria, como digo é mais uma para juntar ao vasto curriculo. Esta semana também iniciamos na piscina, vamos ver como corre, acredito que ela vai gostar porque já tivemos algumas expriências e ela adorou portanto acho que não será diferente desta vez. E entretanto aguardamos que o tempo nos presentei com solinho daquele maravilhoso porque a mamã não pode começar na piscina branquela, prainha é o que queremos.

quinta-feira, 27 de maio de 2010

Pianadas


E este é o seu passatempo preferido, tocar piano, seja neste ou no que está na cadeira da papa, que daqui a nada está sem teclas de tanta pancada que leva, é que esta rapariga adoooora mesmo o seu piano, aliás adora musica e tudo e que toque qualquer som.

quarta-feira, 26 de maio de 2010

Infusão Autóloga de Células Estaminais




Foi após ter visualizado este vídeo que o entusiasmo se apoderou de mim e pensei temos que fazer o mesmo.
Em Outubro de 2009 recebi a newsletter mensal da crioestaminal, empresa á qual recorremos para fazer a criopreservação do sangue do cordão umbilical da Inês,onde relatava o estudo que estava a ser desenvolvido pela Drª Joanne Kurtzberg na Universidade de Duke nos E.U.A, imediatamente quisemos saber mais, pesquisamos imenso,contactamos com médicos, ouvimos opiniões( umas positivas outras mais cépticas), conseguimos contactos e em pouco tempo tínhamos já o processo todo encaminhado,após muitos e-mails trocados em Janeiro deste ano tivemos a confirmação que a Inês iria receber a infusão sendo a 2ª criança portuguesa a fazê-lo e assim foi, no dia 17 de Abril voamos para Durham, onde fomos recebidos no Duke Children's Hospital & Health Center pela Drª Joanne e a sua equipa, absolutamente fantástica, devo confessar que estamos a anos luz de conseguir um atendimento e umas condições como ali pudemos encontrar.
Foram utilizadas apenas 20% das células ficando o restante lá armazenado para uma eventual nova reinfusão. Como é óbvio cada caso é um caso, não existem dois casos iguais foi-nos dito inclusive pela própria Drª Joanne que o Dallas foi um caso absolutamente incrível de recuperação, geralmente são necessários 6 meses a 1 ano para vermos evoluções significativas. Agora vem a parte melhor, passou apenas um mês e já vimos pequenas evoluções o que nos tem deixado bastante entusiasmados, mas procuro não pensar mt nisso e dar tempo ao tempo, um passo de cada vez e lá diz o ditado, de vagar se vai ao longe.
Claro que não podemos descurar as terapias que mais do que nunca, agora são muito importantes, é preciso todo um trabalho de estimulação tal como temos feito até aqui.
Junto com a Inês viajaram mais 2 crianças uma delas a Ana Beatriz,( refiro aqui o seu nome porque sei que os seus papás não se importam) que se encontra no site da Bébévida, onde podem ler também um pouco sobre o assunto.Claro que podem também consultar a página da Crioestaminal onde também encontram alguma informação disponível, e á qual aproveito para expressar o meu profundo agradecimento pelo apoio que nos prestaram. Um obrigado também ao amigos que viajaram connosco em pensamento, e a toda a comunidade médica que nos apoiou em especial ao Dr Pedro Reis sem o qual não teríamos o relatório do hospital tão prontamente ,uma vez que apesar de o ter pedido urgente só chegou em Fevereiro, é para rir mesmo,e á Drª Maria Miguel que amavelmente se ofereceu para o traduzir para inglês.Muito muito obrigado a todos...

A Paralisia Cerebral

1. - O QUE É A PARALISIA CEREBRAL?
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento Não há dois casos semelhantes.

Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes. Os tipos mais comuns são:

Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).

Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal)

Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.


A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.

2. - QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.

A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.


Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.

3. - QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança. Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.

No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral. No entanto, há uma possibilidade de melhorar.

Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.

O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.

A criança inteligente colabora melhor nos exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções. A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.

Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro. Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.

terça-feira, 25 de maio de 2010

Consulta de Neonatologia

Da consulta nada de especial a assinalar, a Dra B gostou de a ver, gostou de saber que já tinha-mos ido aos E.U.A ( sobre isso falarei num proximo post com mais tempo),achou que ela estava enorme, lá isso está e as minhas costas é que sofrem, agora só voltamos para nova consulta de Neo daqui a 1 ano, a Inês é bastante saudável não precisa de grandes vigilâncias, ainda bem porque problemas ela já tem que chegue.

segunda-feira, 24 de maio de 2010

A Inês faz no NPCPB fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala, que ela odeia, ela come tão bem em casa e lá é só entrar na porta e ela já começa a berrar, então mal vê a terapeuta, está tudo estragado desata num pranto, mas também eu compreendo é que não deve ser nada agradável o que lhe fazem, a mim parte-me o coração mas tem que ser é para o bem dela, e além do mais acho até que já tou imune ao choro lol
Amanhã é dia de consulta de Neonatologia no S João,vamos ver como tá a princesa, é uma consulta de rotina, pesar, medir, ver se tá tudo bem se não há nenhuma complicação, é mais uma a juntar a tantas outras.
Odeio ter que entrar naquele hospital, é inevitável não me lembrar dos maus momentos que lá passamos, mas confesso que também já custou mais, com o tempo tudo passa.
Vou tentar ecrever um pouquinho todos os dias, tenho tantas coisas por contar que chego á conclusão que realmente já devia ter iniciado o blog á mais tempo, é que por muito que queira é quase impossivel transpor tudo o que já passamos e o que já vivemos,vou pelo menos aqui colocar os momentos mais importantes.

Inês a pequena grande guerreira...


A história da Inês poderia ter sido como a de tantas outras crianças mas quis o destino que a Inês tivesse uma história diferente, uma história de luta e sobrevivência,que se torna-se numa guerreira a partir do momento em que veio ao mundo.
A minha gravidez correu lindamente, apesar de ter estado de repouso a partir das 27 semanas devido a dilatação do colo do útero, mas sempre esteve tudo bem com a Inês nunca houve nada de preocupante com ela propriamente, era uma bebe grande ás 30 semanas já pesava 2700kg e ás 34 tive ordem para começar a fazer umas caminhadas.
Ás 36 semanas dirijo-me ao hospital para a consulta habitual com a minha médica,exames tudo normal, deito-me na marquesa para dizer um olá á princesa e eis que a Drª A me diz que á algo que não está bem, existe uma mancha na cabeçinha da Inês que não estava lá e que parece preocupante,claro que o meu coração dispara e rezo para ser só um susto, vou para o ctg enquanto a medica trata da papelada para fazer ressonância no dia seguinte,mas isso não chegou a acontecer pois quando ela volta o ctg acusava algum sofrimento fetal e a Inês teria que nascer logo.
Eu que tanto desejei um parto normal ia enfrentar agora uma cesariana e ainda por cima sem saber propriamente o estado da minha filha, mas estava tranquila,queria estar bem para acompanhar tudo o que se ia passar, não queria deixar escapar um só momento.
Eram 23h do dia 19 de Novembro de 2008 quando a Inês veio ao mundo com alguma dificuldade respiratória,com índice de apgar 5, foi ventilada e levada para a UCIN. Só a vi no dia seguinte, era linda, gorducha tinha nascido com 3530kg com apenas 36 semanas, acho que se ficasse até ao fim vinha já a pedalar lol, foi aí que soubemos da gravidade da situação, achavam que o mais provável era a Inês não sobreviver, senti o chão fujir-me dos pés , foi como se me tivessem trespaçado uma lança no coração, não dá nem para explicar o que senti naquele momento, não queria sequer acreditar que aquilo me estava a acontecer, desejei que fosse um pesadelo e que logo logo acorde-se e ficava tudo bem... mas infelizmente não era.
Nesse mesmo dia a Inês foi transferida para o Hospital de S João uma vez que no São Sebastião não têm serviço de neurocirurgia, e uma vez que a Inês mostrou que tinha muita força, decidiram fazer cirurgia para aliviar a pressão causada pela hemorragia, era uma cirurgia de alto risco, mas correu bem, colocaram dreno e ao fim de uma semana retiraram. Daí a uns dias saiu dos cuidados intensivos, estávamos próximos do natal e a vontade de a trazer embora era muito grande,dizia sempre que no natal a Inês estaria em casa e as enfermeiras diziam me sempre para não me iludir porque depois ia custar mais, deviam achar que era doida, mas eu dizia sempre que tinha a certeza que a minha filha vinha passar o natal a casa, e veio. dia 17 de Dezembro era a data prevista para o nascimento, nesse mesmo dia a Inês ia fazer um tac, disse em casa que aquele dia ia ser um renascer,sentia isso,algo me dizia que depois desse tac viríamos para casa, e assim foi, nesse mesmo dia teve alta e no dia seguinte pude finalmente trazer a minha filha para a sua ,a nossa, casa, senti um misto de emoções que nem dá para explicar, muita felicidade mas ao mesmo tempo um medo que se apoderou de mim, afinal de contas agora tínhamos uma vida nova pela frente,muitas perguntas pairavam na minha cabeça procurando respostas sem as obter, as duvidas perante o cenário que nos pintaram eram muitas, mas felizmente, o futuro revelou-se bem mais colorido que o quadro que nos deram. O tempo foi passando e as vitórias não tardaram a surgir, é a alegria cá da casa, o ai jesus da família, um doce de menina e uma lutadora como sempre acreditei que fosse. Aprendemos a viver um dia de cada vez , vivemos o presente e tentamos esquecer o passado, o futuro como sempre é sempre uma incógnita. Apesar de todas as incertezas que pairam no ar uma coisa é certa, é muito feliz a minha filha e eu amo-a mais que tudo na vida e não posso sequer imaginar a minha vida sem ela, é o meu mundo, a minha razão de viver...

sexta-feira, 21 de maio de 2010

Finalmente o blog

Há muito que queria criar este blog mas só agora 18 meses depois tomei a decisão definitiva, não dava para adiar mais. Espero com este blog encontar tantos ou mais amigos como os que temos encontrado ao longo desta caminhada e com eles poder partilhar as nossas expriências, as nossas alegrias mas também as nossas dúvidas.