sábado, 31 de dezembro de 2011

Feliz Ano Novo

A todos os que nos acompanharam em 2011 esperemos que por cá permaneçam, pois já fazem parte das nossas vidas e desejamos que 2012 possa ser repleto de conquistas.
A todos os mais sinceros votos de um FELIZ ANO NOVO

sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Viva La vida...

Sempre que chega o final do ano somos invadidos por um sem número de felicitações e resoluções para o ano seguinte. Pois para mim a passagem do ano não passa de uma mera data a assinalar no calendário, boa pela festa e pelo convívio em família ou com os amigos, porque a verdadeira mudança reside dentro de nós. As resoluções vamos fazendo ao longo do ano inteiro, á medida que as oportunidades vão surgindo, sem ânsia de alcançar o que tantas vezes não sabemos quando, vivemos um dia de cada vez, gosto de pensar no futuro é certo, mas no futuro muito próximo, sem grandes "filmes" ou dilemas de um futuro longínquo.
Ao olhar para este blog, pude verificar que 2011 foi um ano bastante generoso connosco, e assim esperamos que continue em 2012, o que a avaliar pelos últimos tempos, não tenho dúvidas de que o será. Vamos aproveitar o que a vida tem de bom para nos oferecer, sem pressas, sem medos, aceitando tudo de braços abertos e continuando a acreditar que um dia, haveremos sim de voar...bem alto.

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

Passatempo Clearblue

Tal como prometido, cá estamos com o Passatempo da Clearblue.
Devem enviar as vossas respostas  juntamente com nome e morada para clearblueportugal@gmail.com, as 5 primeiras leitoras a responderem acertadamente ás perguntas que se seguem ganham um Teste Digital Clearblue.
O prazo para a recepção de participações termina hoje ás 24h.

1 – Como é que realiza os cálculos para saber se encontra em período fértil?

A: Registo mensalmente o dia de início do ciclo menstrual (1.º dia do período), e subtraio 18 dias ao meu ciclo mais curto e 11 dias ao meu ciclo mais longo, encontrando assim o intervalo de dias mais férteis no meu ciclo.
B: Adiciono 14 dias ao primeiro dia da menstruação.
C: Não sei/não realizo o cálculo.

2 – Quais são os dias em que a probabilidade de engravidar é maior durante um ciclo menstrual?

A: Dois dias imediatamente anteriores à ovulação e o próprio dia da ovulação.
B: Dois dias imediatamente posteriores ao dia da ovulação.
C: Não sei.

3 – Quais os métodos mais eficazes para identificar o período de ovulação?

A: Teste Digital de Ovulação.
B: Método dos cálculos, do muco ou das temperaturas.
C: Não sei.

4 – Em período de ovulação, o muco cervical tem…
A: A consistência da clara de ovo e bastante elasticidade.
B: A aparência de corrimento vaginal.
C: Não sei.

5 – A temperatura basal do corpo aumenta 2 a 5 décimos de grau…
A: Nos dias após a ovulação.
B: Nos dias imediatamente anteriores à ovulação.
C: Não sei.

6 – A Hormona Luteinizante ou Luteínica é…
A: A hormona responsável por dar sinal ao ovário para a libertação de um ovócito – o que acontece quando esta atinge os níveis mais elevados no organismo de uma mulher (aproximadamente 24 a 36 horas antes da ovulação).
B: A chamada hormona da gravidez, produzida pelo corpo da mulher assim que um óvulo fertilizado se implanta na parede do útero.
C: Não sei.


7 – Quando me encontro a tomar a pílula…
A: Não tenho menstruação porque há inibição da ovulação.
B: Tenho período menstrual, mas mais curto e moderado.
C: Não sei.


Boa sorte 

quarta-feira, 21 de dezembro de 2011

Desafio Clearblue

A Borboleta aliou-se á Clearblue e amanhã teremos um passatempo que irá oferecer ás nossas amigas e leitoras a possibilidade de ganharem testes digitais de gravidez e ovulação gratuitamente, para isso basta ficarem atentas ao blog e ás informações que por cá vamos deixando.

Porque passamos grande parte da vida a tentar não engravidar, quando, finalmente, decidimos ser mães e não conseguimos de imediato, entramos numa espécie de desespero. A verdade é que muitas vezes isto só acontece porque ignoramos as características dos seus ciclos menstruais. Um estudo realizado pela GfK Metris e promovido por Clearblue junto da população feminina portuguesa sobre “Gravidez e Planeamento em Portugal” veio revelar que 59% das mulheres portuguesas desconhecem qual a altura ideal, durante um ciclo menstrual, para engravidar.

Com efeito, os dias mais férteis do mês são os dois imediatamente anteriores ao dia de ovulação e o próprio dia da ovulação, pois é quando os níveis da Hormona Luteinizante se encontram mais elevados e desencadeiam a libertação de um ovócito (ovulação), o qual tem uma viabilidade aproximada de 12 a 24 horas.

A dificuldade está assim em “acertar” nestes dois dias, pois o ciclo menstrual – características, periodicidade e duração – difere de mulher para mulher e, até, de ciclo menstrual para ciclo menstrual. Ou seja, nem todos os ciclos menstruais são de 28 dias e nem todas as mulheres têm o período de ovulação ao 14º dia.

Por isso, se está a tentar engravidar, siga os seguintes passos:

a)      Deixe de utilizar o seu método contraceptivo habitual.

b)      Espere pela regularização do ciclo menstrual – fazer um calendário com o 1.º dia do período/ciclo em cada mês. Em www.clearblue.com.pt  pode fazer o download de uma aplicação interactiva o “Calendário de ciclos Clearblue” que a vai ajudar a registar os seus ciclos e, se estiver a tentar engravidar, os seus dias férteis. Através deste registo, o calendário fornece-lhe também um historial completo dos ciclos registados, que pode imprimir e entregar ao seu médico.

c)       Identifique o seu período fértil. O teste digital de ovulação Clearblue é uma ajuda preciosa nesta fase. Trata-se do primeiro teste digital de ovulação que indica com precisão os dois melhores dias para a concepção!

d)      Depois é só “praticar”…






  



terça-feira, 20 de dezembro de 2011

Visita ao Oceanário

No passado fim de semana fomos visitar a amiga Beatriz que fazia 3 aninhos e no domingo, decidimos proporcionar á borboleta uma nova experiência, fomos visitar o Oceanário de Lisboa, sem dúvida uma experiência fantástica que vamos querer repetir.








Campanha de Natal Chicco

A Chicco está a desenvolver uma campanha durante todo o mês de Dezembro onde o valor de tudo o que comprar será devolvido em Janeiro em vales de 20% de desconto sobre as suas compras.


Faça como nós e visite já uma loja Chicco

Uma parceria Chicco e Borboleta Voa Voa

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

Palavras para quê???

Há imagens que falam por si...




...há um mês atrás a borboleta mal conseguia tirar a sua "pesada" cabecinha do chão... mas finalmente decidiu ouvir os ensinamentos da sua mãe, e passou a ver o mundo de cabeça erguida :)

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

Acupunctura nas Doenças Cerebrais


Uma vez mais as Clínicas Pedro Choy serão pioneiras na introdução de novos métodos de Acupunctura e Fitoterapia no tratamento destas doenças em Portugal.

O Hospital de Medicina Chinesa de Xi'AN, especializado em Doenças Cerebrais e Neurológicas, tem vindo a descobrir novas abordagens de Medicina Chinesa para tratamento de doença cerebral, particularmente de paralisia cerebral.
Descobertas que passam por novos métodos de Acupunctura e de Fitoterapia Chinesa (ervas medicinais). Novos métodos permitem recuperar para a vida activa mais crianças, sendo os resultados superiores a qualquer outro método conhecido em qualquer parte do globo. Aliás neste momento o "Xi'An Brain Disease Hospital of TCM" já recebe pacientes não só de toda a China mas também de todo o Mundo.

A maioria dos pacientes neste hospital são crianças com paralisia cerebral, as técnicas desenvolvidas ao longo dos últimos anos funcionam particularmente em doenças como a microcefalia e hidrocefalia, hipoxia anoxia perinatal e traumatismo crânio encefálico.
Este hospital na pessoa do seu Director, Professor Song Hujie, celebrou com Pedro Choy um acordo de cooperação para Portugal no tratamento da paralisia cerebral, acordo que entre outros pontos se destaca pela possibilidade de Médicos de Medicina Chinesa portugueses estagiarem neste Hospital assim como a extensão deste conhecimento às clínicas Pedro Choy.

O Hospital de Medicina Chinesa de Xi'NA tem uma capacidade de 300 camas, com uma unidade hoteleira nas imediações que permite aos familiares dos pacientes acompanhar todo o período de tratamento. É política deste Hospital enquadrar a família no processo de tratamento da doença. Este modelo de unidade hospitalar é aquele que Pedro Choy pretende instalar em Portugal, mais concretamente no concelho de Almeirim.

Retirado daqui

quarta-feira, 7 de dezembro de 2011

Little Butterfly...with love







De volta

Estamos de volta, desde sábado passado e desde então que temos tentado repôr os sonos e as rotinas habituais. A viagem correu bem e a borboleta portou-se sempre lindamente, nunca a ouvimos chorar a não ser mesmo no momento da picada para a infusão, de resto foi sempre sorrisos e boa disposição.
Voltamos ao nosso terapeuta o Humberto Ramirez onde faremos um ciclo intensivo de terapia nas próximas semanas.
Reparei eu e reparou o terapeuta que a Inês está com uma mobilidade e capacidade de tronco muito acima daquilo que tinha á um mês atrás, e sem dúvida que atribuímos esse desenvolvimento ao facto de ela ter parado de ter as crises de epilepsia, além de interagir cada vez mais.

terça-feira, 29 de novembro de 2011

Just done...

E já está, a infusão correu bem, sensivelmente 10 minutos, demorou mais a encontrar a veia do que o procedimento mas mesmo assim a borboleta portou-se muito bem, só choramingou quando sentia a agulha, tivemos até direito a gargalhadas pelo meio e o que reinou foi mesmo a boa disposição.

Esta etapa chega ao fim, mas a nossa missão está longe de ter terminado.
Obrigada aos inúmeros amigos que de certa forma estiveram aqui presentes, transmitindo toda essa força e carinho.



Aguardando...


E já cá estamos, confortávelmente instalados na suite real onde a princesa aguarda pela equipa e pela Dra Joanne que entrtanto há de chegar para realizar o procedimento que não deverá demorar mais que 15 minutos.

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

Countdown...

E é já amanhã que a borboleta irá fazer a ultima infusão de células estaminais. Inicialmente estavam previstas só duas, mas recebemos como bónus a noticia de que devido aos avanços da ciência no ultimo ano poderíamos fazer uma terceira. Sendo assim encaro esta oportunidade com uma esperança ainda maior. Como já o disse por várias vezes , não estamos aqui á procura de um milagre ou á procura de uma cura, estamos sim á procura de proporcionar a melhor qualidade de vida possível á nossa Inês, e disso não tenho a menor dúvida de que temos conseguido e se o milagre entretanto decidir dar um ar da sua graça, tanto melhor.
A borboleta tem-se portanto muito bem, como aliás sempre nos habituou, o tempo também tem sido aproveitado a passear em shopping coisa que ela adora, visto que por aqui não há muito para ver ou para fazer que já não tenhamos visto ou feito, e sendo assim vamos aproveitando para ver as iluminações de Natal que por aqui já abundam e sentir de perto este espírito Natalício.

Só por curiosidade, enquanto escrevo este post tenho um esquilo a espreitar-me pela janela :)

sábado, 26 de novembro de 2011

Chegamos

Finalmente depois de 20 horas entre viagens, esperas e aeroportos chegamos ao destino final, Durham, North Carolina. Exaustos mas felizes...

quinta-feira, 24 de novembro de 2011

Sessão de hipoterapia

A amiga Ana Mónica presenteou- nos com um video maravilhoso que fez parte da apresentação da sua tese de mestrado.Obrigada Ana pelo bonito trabalho. Aqui fica uma pequena amostra.

video

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

A festa na escolinha

E porque prometido é devido, aqui ficam as fotos da festinha da escola com os amiguinhos que tanto a mimam.
A Inês demonstrou ter gostado e muito, uma vez que a boa disposição foi uma constante e eu senti-me tão feliz ao vê-la tão bem disposta e rodeada de amor e carinho. O Bolinho foi confeccionado pela tia Sílvia e decorado pela mamã que faz questão de demonstrar o orgulho pela obra prima :)




terça-feira, 22 de novembro de 2011

A borboleta agradece...

... a todos os que fizeram questão de a felicitar, mimar e acarinhar pelo seu 3º aniversário, á família e aos amigos presentes na sua festinha e aos quais a Inês fez questão de presentear com muitos sorrisos e uma boa disposição constante que durou até altas horas...ou não gostasse ela é de festarola.


Obrigada á amiga Branca que presenteou a Borboleta com este fantástico bolo que até doeu partir, mas nada custou comer de tão delicioso que era.




Amanhã colocamos as fotos da festa na escolinha se a mamã as conseguir passar do telemóvel uma vez que se esqueceu da máquina.

sábado, 19 de novembro de 2011

3 anos...

...de ti, de muito amor, ternura, doçura,alegrias, lutas e esperanças...
3 anos de felicidade por te ter junto a mim, Obrigada por me teres proporcionado o lado bom da vida...por me teres feito renascer...

Parabéns filha pelos teus 3 aninhos...

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

sexta-feira, 11 de novembro de 2011

Parabens MAMA...

Quero dizer a minha mamã...
PARABÉNS pelo teu aniversário e acima de tudo por seres como és...
Por me dares muito amor, por lutares incondicionalmente por mim, pelo sorriso que me "arrancas" sempre que me fazes cocegas....
OBRIGADA....por tudo.





Inês.

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Novidades da consulta

Na passada sexta feira regressamos a Espanha para a Inês ser avaliada pelo Dr Calderon, electroencefalograma feito e nada de convulsões. Para já manter a medicação de prevenção e esperar que elas não voltem. A irritabilidade causada pelos efeitos do tratamento também está a desaparecer e voltamos a ter a nossa Inês de sempre com aquele sorriso inconfundível e gargalhadas deliciosas, até o sono finalmente normalizou o que tem contribuído e muito para a boa disposição de todos cá em casa.




     

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

É quase oficial...

... porque só será oficial quando voltarmos á consulta e realizarmos o CTG, mas as convulsões foram-se embora de vez e esperemos que para nunca mais voltarem. Falta apenas uma dose do tratamento para finalizar-mos este ciclo e o facto é que desde a segunda dose que a Inês deixou de ter espasmos ou convulsões o que era algo que nos incomodava bastante e a ela também. Teremos que voltar a Espanha para ela ser vista novamente pelo Dr Calderon nos próximos 15 dias. O único senão é que este tratamento altera-lhe o sistema nervoso e faz com que ela ande muito aborrecida nos últimos tempos, mas em contrapartida trouxe muitas coisas boas, trouxe-nos uma menina mais presente, mais activa e pela primeira vez capaz de fazer as refeições sentada num ângulo recto o que antes era quase impossível devido aos espasmos frequentes que faziam com que ela caísse para a frente ou para os lados, inclusive na própria cadeira de rua a postura dela mudou bastante, como não tem espasmo mantém-se  perfeitamente sentada.

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Contacto

E porque tenho recebido algumas mensagens aqui no blog no sentido de me contactarem, podem sempre fazê-lo para voandocontraovento@gmail.com ou para godinho.cris@gmail.com

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Será???

Ainda é cedo para ter certezas, mas parece que o tratamento que iniciamos na segunda feira para travar as crises epilépticas da Inês está mesmo a resultar, pela primeira vez tivemos um dia com zero crises, zero ausências, uma vez que é assim que elas se manifestam, nem uma para amostra.

Aos amigos...

...conhecidos e a todos que nos acompanham e que de alguma forma já fazem parte da nossa vida, o nosso obrigado pelo carinho e solidariedade que demonstraram mais uma vez depois da passagem, ontem na Sic da nossa reportagem.
Mais uma vez o nosso enorme OBRIGADO á Crioestaminal que novamente se mostrou disponível para nos apoiar no tratamento que iniciamos em Abril de 2010.
Obrigado á jornalista Dulce Salzedas  e ao repórter de imagem Paulo Cepa que tudo têm feito para tornar isto possível, uma vez que os custos da infusão, viagens e estadia são de facto avultados, a somar aos custos mensais com terapias nas quais temos apostado nos últimos tempos e que muito têm contribuído para a evolução da nossa Inês, e claro tudo isto engloba gastos muito acima das nossas possibilidades, e tudo sem qualquer ajuda do estado português, e sem a preciosa ajuda que nos estão a dar seria de facto impossível poder continuar. Mas sabemos que é agora que temos que apostar tudo para que no futuro possamos olhar para trás com a sensação de "missão cumprida" e saber que tudo fizemos para alcançar os objectivos a que nos propusemos. A todos os que de alguma forma fazem questão de nos acompanhar nesta caminhada, lado a lado, o nosso mais profundo carinho e agradecimento.

terça-feira, 11 de outubro de 2011

É viva España....

Na passada sexta feira fomos então a Espanha para a consulta com o Dr Mato Calderon.
Fomos logo atendidos assim que chegamos, achei curioso o facto de na sala de espera só encontrar portugueses, não troquei impressões com ninguém uma vez que entramos logo.
Percebeu-se de imediato a frontalidade do senhor quando me perguntou se eu sabia o que era "Paralisia cerebral" uma vez que ele não concorda minimamente com este tipo de diagnóstico forçosamente implementado e taxado a todas a crianças com lesões cerebrais e eu não poderia estar mais de acordo.
Foquei-me naquilo que era a minha prioridade neste momento, parar as crises epilépticas onde de facto durante anos o Dr Calderon tem obtido muito sucesso.
Depois de ver a Inês e analisar os exames e ressonância disse que o caso da epilepsia dela não é muito grave mas é pertinente que ela deixe de ter crises para melhor evoluir no seu desenvolvimento e sendo assim prescreveu um tratamento que nos garantiu ter 80% de probabilidades de sucesso com um único senão ,(sim tinha que haver um senão) o medicamento em questão em forma de ampolas injectáveis, deixou de existir no mercado porque o laboratório que o fabricava fechou, fez ainda uns telefonemas mas em Espanha dificilmente o arranjava-mos. Falamos então na solução alternativa mas que nos daria uma taxa de sucesso de apenas 40%, mesmo assim e não tendo outra solução trouxemos a prescrição e  pusemos-nos a caminho de Portugal e foi aqui que a mamã decidiu que não se ia contentar com os 40% e tratou de por todos os meios de que dispunha a funcionar para conseguir o dito medicamento e assim foi e assim conseguimos porque desistir não é mesmo o nosso lema.
Iniciamos hoje as injecções dia sim, dia não e ao final de 5 é suposto termos resultados, estou confiante que sim, mas vamos ver e logo logo trarei noticias até lá picas e mais picas na borboleta.

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

Nova consulta

Há anos que ouço falar do Dr Calderon, médico ao que sei Neuropsiquiatra que ao longo dos anos tem vindo a "tratar" casos de P.C e ao que parece com muito sucesso nos casos de Epilepsia. Pois bem é mesmo para tentar atenuar ou resolver a situação da epilepsia da Inês que decidi recorrer ao Dr Calderon e com a preciosa ajuda da amiga Paula lá conseguimos consulta já para esta sexta-feira e sendo assim vamos dar um passeio até ao pais vizinho.
Como a informação que tenho é de facto muito pouca, se bem que toda boa, mamãs, vizinhas, familiares e amigos que conheçam ou que já tenho lá ido por favor enviem-me a vossa experiência.

sexta-feira, 23 de setembro de 2011

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Hipoterapia

Hoje fomos fazer a avaliação da hipoterapia e gostamos tanto que passará a fazer parte das nossas rotinas semanais. Gostei do espaço, da simpatia, dedicação e carinho dos terapeutas e foi sem dúvida um tempinho muito bem passado.
A adaptação á escolinha também está a correr lindamente, ela gosta e está rodeada de carinho quer pelas educadoras que a acompanham, auxiliares e sem esquecer os meninos que já aprenderam os truques e de cada vez que ela baixa a cabeça eles vão lá com a mãozinha e dão uma ajuda.
Fiquei contente também por saber que a educadora do ensino especial estará com ela 3 vezes por semana o que para mim me parece excelente.
Também já temos a 3ª e ultima infusão marcada, á partida será para 29 de Novembro, até lá continuaremos a trabalhar sempre para proporcionar os mais altos vôos á borboleta.

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

A" História da Inês" em estreia mundial...

Mais uma vez foi com enorme prazer que acede-mos ao pedido da Crioestaminal para dar-mos o nosso testemunho e não podia estar mais orgulhosa.



quarta-feira, 14 de setembro de 2011

É já amanhã...

...o primeiro dia da borboleta na escolinha.
Estou ansiosa, sei que vai custar muito mais a mim do que a ela, afinal a nossa borboleta já fez amiguinhos naquela escola e a educadora é amiga de longa data e sei que fará tudo por incluir a Inês sem diferenças.
Mas contráriamente ao que tinha-mos planeado a avó foi transferida para uma outra escola e já não estará presente o que embora eu até nem ache que vá ser mau para a Inês, me deixa com o coração mais apertadinho nestes primeiros dias, mas ela estará em boas mãos, com pessoas fantásticas que sei que tudo farão pelo seu bem estar.

domingo, 11 de setembro de 2011

...

E porque ser ESPECIAL não nos torna propriamente DIFERENTES, porque não fazer coisas IGUAIS???

domingo, 4 de setembro de 2011

Reportagem Ciren


Reportagem CIREN - RTP from Miguel Baptista on Vimeo.


Confesso que me faz alguma confusão compreender como é que uma grande maioria dos terapeutas em Portugal continuam a desacreditar os métodos utilizados em Cuba, mesmo perante tantos casos de sucesso que vão sendo alcançados pelas inúmeras crianças que se deslocam ao centro.

Contra todas as opiniões de terapeutas que acompanham a Inês mas obtendo respostas positivas perante tantos outros profissionais da área , incluindo um grande neurologista de renome em Portugal, tomamos a opção de recorrer a um terapeuta Cubano que conhecemos através de uma outra mãe também ela especial. Estamos contentes com as evoluções que em tão pouco tempo a Inês alcançou e quem me conheçe sabe bem que eu tenho que ver para querer, de tal forma que a todos aqueles que se interroguem sobre os métodos de terapia utilizados, convidamos a vir conosco e assistir a uma sessão, de modo a poderem ver o trabalho que aí é desenvolvido.

terça-feira, 30 de agosto de 2011

Já temos cadeira!!!!

Pois é chegou hoje, finalmente, a cadeira da borboleta, bastante confortável fácil de manusear, estamos muito contentes com a escolha, uma vez que acabamos por optar não pela que aqui já tínhamos mostrado á uns meses atrás, mas sim por esta a Bingo Evolution da empresa Sem Barreiras e que tal como o nome indica vai "evoluindo" com o crescimento da Inês. Tem também uma capota para o sol e uma para a chuva mais o tabuleiro que se adapta á cadeira e que será muito útil para as actividades na escolinha.

Mais uma vez não podemos deixar de expressar o nosso agradecimento á Crioestaminal e ao seus funcionários, já nossos amigos, que se uniram num esforço conjunto e puderam assim proporcionar a oferta desta cadeira á nossa Inês com um valor de 3024 euros ( sim não me enganei são mesmo 3024 euros, um absurdo é certo e ainda assim das mais baratas do mercado).
A todos o nosso muito OBRIGADO do fundo do coração.




quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Dias Felizes...

...é assim que tem sido esta semana, pena que está a acabar e em breve voltamos ás rotinas do costume, mas por agora é tempo de desfrutar a três o tempo que ainda nos resta de descanso proporcionando o melhor que a vida tem á nossa borboleta , e assim se vai ganhando mais forças para voar...




sábado, 13 de agosto de 2011

Células do cordão umbilical são terapia cada vez mais promissora

O sangue do cordão umbilical (SCU) é hoje uma reconhecida fonte de células estaminais com aplicações terapêuticas reais e, também, com forte potencial demonstrado por diversos grupos de investigação em todo o mundo. Em Portugal, fez recentemente 4 anos que se realizou o 1º transplante de células estaminais do SCU, com uma amostra guardada na Crioestaminal, revelando-se bem sucedido.

Desde o transplante a que o Frederico foi sujeito em 2007, que a Crioestaminal já participou noutros cinco transplantes, ajudando dessa forma, outras crianças. “Células de Esperança” foi o tema dado pelos jornalistas da SIC aos últimos ensaios clínicos a decorrer com estas crianças com paralisia cerebral.

Potencial do SCU em fase de ensaios clínicos na paralisia cerebral

Em Maio de 2009, a Duke University, no estado norte-americano da Carolina do Norte, aceitou a integração de crianças portuguesas com paralisia cerebral num estudo liderado pela pediatra e investigadora Joanne Kurtzberg que visa verificar se as células estaminais do sangue do cordão umbilical (SCU) podem tratar lesões cerebrais.
A Inês, o Afonso, a Ema e a Eleonora, aos quais este ano se juntou Vasco, são cinco dessas crianças portuguesas que integraram este estudo clínico experimental, cujos pais tinham criopreservado as suas células estaminais do SCU na Crioestaminal.
A hipótese de que as células do SCU poderão ter um efeito, directo ou indirecto, na regeneração do tecido neural está na base dos testes pré clínicos e ensaios clínicos em curso.
As notícias vindas a público sobre a aplicação das “Células de Esperança” dão conta de melhorias significativas ao nível motor e de desenvolvimento cognitivo das crianças que participam neste ensaio, recebendo infusões do seu próprio SCU.
A terapia celular com células estaminais do sangue do cordão umbilical pode ser uma alternativa terapêutica promissora para o tratamento de doenças do foro neurológico, tais como a paralisia cerebral e traumatismos crânio-encefálicos.


1º Caso de Sucesso
O primeiro transplante de células estaminais criopreservadas num banco português realizou-se no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto, há quatro anos, numa criança de 14 meses com uma imunodeficiência combinada severa (SCID).
A criança era portadora de uma doença rara, caracterizada por deficiências no sistema imunitário, que a tornava susceptível a infecções graves, muitas vezes recorrentes, e eventualmente fatais. A solução, neste caso, passava por um transplante de células estaminais do sangue do cordão umbilical ou da medula óssea, tendo sido o primeiro a opção escolhida por ser um procedimento totalmente indolor e por não acarretar quaisquer riscos para o dador.
Na altura (em 2007), a directora do departamento de Imuno-Hemoterapia do IPO do Porto, a Dra. Alzira Carvalhais, afirmou: “Depois dos pais da criança indicarem que tinham guardado as células do sangue do cordão umbilical do irmão na Crioestaminal, contactei o laboratório, pedi a verificação das condições das células, e foi ainda testada a compatibilidade entre os irmãos”.
Devido ao débil sistema imunitário, o Frederico Manuel, manifestava episódios recorrentes de infecção que, provisoriamente, foram sendo controlados recorrendo a tratamentos com antibióticos e imunoglobulinas. O diagnóstico final indicava redução significativa e quase ausência de linfócitos CD8 em circulação, que poderia levar à sua morte. O transplante foi realizado com sucesso, num contexto alogénico recorrendo às células estaminais de outra pessoa, neste caso de um irmão compatível, cujas células estaminais estavam guardadas nos laboratórios da Crioestaminal. O Frederico é hoje uma criança com um estado de saúde perfeitamente normal.


Duas décadas de evolução positiva


Desde 1988, altura em que se realizou, em Paris, o primeiro transplante com SCU, que esta fonte de células estaminais tem sido usada no tratamento de várias doenças, nomeadamente do foro hemato-oncológico, sendo actualmente possível tratar mais de 80 doenças diferentes.
Há cerca de seis anos começou a ser estudada a sua utilização no tratamento da diabetes tipo 1 e da paralisia cerebral. Para além disso, o potencial das células do SCU tem vindo a ser testado noutras áreas da medicina regenerativa com resultados muito promissores.


Raul Santos, administrador da Crioestaminal, refere que “estes quatro anos permitem-nos ter, no presente, provas dadas sobre a utilidade das células estaminais e pensar num futuro muito promissor. O nosso serviço revela-se de grande importância para a sociedade, porque este tipo de terapias apenas são possíveis com recurso a células do próprio paciente”






Fonte:LPM Comunicações

sexta-feira, 12 de agosto de 2011

Férias mas pouco...

...é isso mesmo apesar de estarmos de férias das terapias habituais e do papá estar em casa também ele de férias, o trabalho por aqui não pára e diariamente temos mais do mesmo, estimulação, mas de qualquer maneira sempre vai dando para preencher os dias com umas idas á praia, uns "cafunhos" na piscina na melhor das companhias, e umas noites bem preenchidas preenchidas com os amigos.

Entretanto aguardamos ansiosamente a chegada da cadeira de rua, que já deveria ter chegado mas devido a um problema com a transportadora ainda não foi possível ser feita a entrega.

A surpresa da semana foi sem dúvida a chegada da carta do HSJ com a o pedido de consulta URGENTE para a Neurologista e que nos foi marcada para Fevereiro de 2012, e sim leram bem o pedido foi URGENTE. Felizmente valem nos os amigos e mais uma vez Obrigado M.M e P. não imaginam o quanto agradecemos de coração a vossa sempre disponível atenção.

No meu baloiço que adoro

 A isto se chama trabalhar até á exaustão...

quarta-feira, 27 de julho de 2011

Miminhos...

Ohhh obrigada pelos miminhos que tenho recebido desde que publiquei o post anterior,mas não se preocupem, a sério, foi um excerto de um texto que li e com o qual me identifiquei e postei em jeito de desabafo, vai se lá saber porquê hoje, mas é mesmo assim tem dias que o ferro por mais forte que seja também verga principalmente se for sujeito a "altas temperaturas".
E eu embora pareça uma mulher de aço ( sim de aço porque como diz um amigo meu ,o ferro enferruja), daí a estranheza de quem tão bem me conhece,mas também tenho os meus momentos, porque sou feita de carne e osso e sim também tenho o direito de estar menos bem ás vezese felizmente são muito poucas essas vezes, até porque os motivos para sorrir são sempre mais que muitos e superam qualquer força negativa que por cá se tente pousar.
A verdade é que a mamã hoje também foi ao dentista e não saiu de lá em muito bom estado o que não ajuda nada e precisava mesmo era de miminhos e descanso, portanto querido pai natal se tiveres por aí umas feriazinhas no sapatinho, podes mandar vir adiantado que o Natal é sempre que o homem quiser e nós por cá queríamos muito.
Mas quem me conhece também sabe que amanhã é um novo dia, e amanhã já tudo passou á história e eu estarei a dar gargalhadas de cada vez que ler esta idiotice.

E como para grandes males, grandes remédios amanhã (ou melhor hoje) prevê-se mais um dia fantabulástico patrocinado pelas aventuras da mamã e das "tias" do coração, desta vez com destino a Arouca ;)

Nada como umas boas cartadas pra animar a malta, a borboleta divertiu-se á brava com os primos no aniversário do bisavô que juntou hoje toda a família lá em casa

terça-feira, 26 de julho de 2011

Tem dias...

Tem dias que ficamos assim, não sabemos bem como, assim...
Sentimos solidão mesmo rodeados de mil pessoas,sentimos o coração apertado que só apetece abrir o peito para o soltar e deixar de doer, sentimos saudades do que tivemos, do que quase tivemos e do que sonhamos ter...
Sentimo nos incompreendidos, injustiçados, por vezes até abandonados...

sexta-feira, 22 de julho de 2011

Cadeira de rua a caminho

Hoje tivemos o ok para a encomenda da cadeira da Inês e não podíamos estar mais contentes. Acabamos por optar não pela que aqui tínhamos mostrado, mas pela Bingo Evolution da Sem Barreiras. Em principio já a teremos na próxima semana e viremos cá mostrar a nova aquisição com mais pormenores.

quarta-feira, 20 de julho de 2011

...

Muitos futuros pais terão partilhado a mesma dúvida sobre o que fazer com o sangue do cordão umbilical. Guardar estas preciosas células estaminais para uso exclusivo recorrendo a uma empresa privada ou doá-las ao banco público, onde as amostras de todos estão disponíveis para todos? Uma destas opções corre o risco de deixar de existir. O Banco Público de Sangue do Cordão Umbilical (Lusocord) está em apuros e a sua possível inviabilidade reacendeu a discusssão em torno das vantagens e desvantagens da criopreservação das células estaminais.


Manuel Abecasis, director do Serviço de Transplantação do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, responde que, "As células estaminais do cordão umbilical continuam a ter aplicação concreta e cientificamente fundamentada apenas no tratamento de doenças do foro hematológico. E, mesmo nestes casos, muitas vezes é desaconselhável utilizar células do próprio doente", realça.




Aos pais, o especialista em hematologia diria que "cada um é livre de gastar o dinheiro como quiser", mas que acredita que "a criança ficaria mais satisfeita se investissem em certificados de aforro". Luís Graça, presidente da Sociedade Portuguesa de Obstetrícia, só diverge no destino a dar ao dinheiro: "Por que não oferecer-lhes um passe de Interrail aos 18 anos?", ironizam, para sublinhar a baixa probabilidade de um indivíduo utilizar as suas próprias células criopreservadas - estima-se que, no estado actual da ciência, acontecerá a uma pessoa em cada 20 mil.


Deduzo que estes ditos "senhores", talvez, pela pouca disponibilidade que tenham ,devido ao "tacho" que exercem , não tenham tido tempo ainda para se dedicar a estudar e pesquisar um pouco mais sobre células estaminais e suas demais aplicações. É preciso realçar que as diferenças entre o banco publico e o privado são algumas ,tais como as possibilidades de utilização das mesmas células.
E quanto á ironia, essa, apesar da minha indignação, nem vou me dar ao trabalho de comentar tal é a agonia no estômago que me dá....

Rui Reis, investigador e presidente da Sociedade Portuguesa de Células Estaminais e Terapia Celular, não contesta a existência do banco público, mas irrita-se com quem desvaloriza as potencialidades das células estaminais do cordão umbilical. "Tudo o que é ciência já foi, antes, ficção científica, e a investigação nesta área, principalmente em relação à medicina regenerativa, é imensa, em todo o mundo", argumenta, dizendo-se convicto de que, "mais cedo ou mais tarde, surgirão novas aplicações terapêuticas para as células do cordão umbilical do próprio indivíduo". Este tipo de argumentos - principalmente por vir de um cientista independente e reconhecido -dá fôlego às empresas privadas. Tal como as histórias de vida de gente comum que, pensando da mesma maneira, foi recompensada.

Em 2006, uma criança recebeu, com sucesso, células do cordão umbilical do irmão para tratar uma imunodeficiência severa. E mais recentemente, em finais de 2009, várias crianças portuguesas com paralisia cerebral foram integradas num ensaio clínico que decorre na Duke University, no estado norte-americano da Carolina do Norte, para verificar se as células estaminais do cordão podem tratar lesões cerebrais. (retirado do jornal´"Público" )

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Ás "tias" do coração....

Pensei em escrever mil e umas coisas, mas á coisas que não se explicam ,que têm que ser vividas, sentidas e partilhadas e a felicidade, o amor e o carinho são uma delas.
A voçês "tias" Vanessa, Patricia e Daniela, obrigado por mais um dia daqueles pra guardar na memória eternamente, obrigado por estarem aqui ao nosso lado,obrigado pelo carinho constante com que presenteiam a borboleta e mais importante ainda, sentir que isso vem tudo de coração, sem cobranças nem sentimentos de "pena".

Tirando a parte da água fria foi tudo optimo mamã...

segunda-feira, 4 de julho de 2011

Do fim de semana

Esta foi sem dúvida uma semana recheada de coisas boas e terminou da melhor maneira possível, com aquele cheirinho a férias que tanto gostamos.
Na quinta fomos fazer um piquenique com as "tias" amigas da mamã á Lomba, uma praia fluvial no rio Douro e gostamos tanto que já temos agendada nova ida esta semana, a Inês é mesmo um doce de menina portou-se lindamente, foi só sorrisos, mas também não era para menos tal a quantidade de mimos e atenção que recebeu.
Na sexta logo depois de termos gravado mais um testemunho para a Crioestaminal, rumamos até Lisboa, aproveitando que o papá tinha reunião da empresa no sábado, e fomos fazer uma visita á amiga Beatriz.
Foi sem dúvida um fim de semana muito bem passado.

Hoje vamos finalmente á consulta de ortopedia analisar o raio-x da Inês, espero que esteja tudo bem e que não o tenhamos que repetir, afinal já passaram 4 meses desde que o fizemos.




quinta-feira, 30 de junho de 2011

Momentos que vale a pena partilhar

Hoje tivemos um momento absolutamente fantástico, fomos ao supermercado, coisa que ela adora pois o que quer mesmo é passeio, e enquanto eu empurrava o carrinho atrás, batia o pé e em tom de brincadeira dizia-lhe "Inês a mamã vai te apanhar sua safada", percebendo que o som vinha de trás e na impossibilidade de se virar ela olhava por cima do ombro e soltava gargalhada atrás de gargalhada cada vez que eu repetia isto, foi fantástico, pode ser algo insignificante para muitos mas para mim foi maravilhoso, foi um típico momento de brincadeira entre mãe e filha e onde finalmente soube que a Inês estava a interagir comigo.
Estivemos nisto á vontade 20 minutos, quem me visse achava que eu estava doida mas eu estava tão contente que não queria que acaba-se, aliás agora sinto que apenas começou, sim porque adiante tivemos outro momento, a Inês baixava a cabeça no carrinho e eu dizia-lhe com um tom mais sério " Inês levanta já essa cabeça ou a mamã chateia-se contigo" e a safada levantava, ria-se e logo de seguida baixava pra voltar a fazer o mesmo a seguir. Fiquei tão feliz com esta interacção dela.

São pequenos, grandes, passos no caminho certo...

terça-feira, 28 de junho de 2011

Junta Médica

Antes de mais e novamente um OBRIGADO a todos pelas inúmeras mensagens de apoio, motivação, incentivo, força e carinho que temos recebido.
É estranho, confesso, ir na rua e perceber os olhares mas ao mesmo tempo é bom é muito bom ser abordada com sorrisos e frases de incentivo, deixa-nos orgulhosos e muito felizes.
Quero aqui também deixar um grande OBRIGADO aos meus pais, pela dedicação que têm tido e por me terem demonstrado  que de facto (alguns) pais estão dispostos a tudo pelos seus filhos ( eles sabem do que falo), sem dúvida que hoje percebo que foi com eles que aprendi.

Agora vamos ao que interessa, que é falar da Inês, afinal é para isso que nos visitam :)

Hoje fomos finalmente á junta médica, para nos ser atribuído o atestado de incapacidade, 82% de incapacidade foi o valor que a tabela nos atribuiu, sim porque os valores são atribuídos por tabela, ou seja, é como que se os meninos fossem "taxados e tabelados", colocados numa prateleira e alguém lhes atribui um numero conforme o código de barras, o que para mim não faz qualquer sentido uma vez que sabemos que o mesmo tipo de lesão, anomalia ou deficiência não significa que as pessoas tenham o mesmo tipo de capacidade ou incapacidade.
Portou-se bem a princesa, fez birra na hora certa e tudo, e sendo assim acabamos por entrar mais cedo.
Está cada dia mail linda, mais doce, mais activa, espevitada, já percebe perfeitamente quando lhe pedi-mos para dar "tau tau" com a mão e ela dá, quando dizemos para pôr a mão na boca ela põe, quando está a comer e peço para abrir e fechar a boca enquanto treina a mastigação também o faz e o controle cefálico está praticamente todo lá, mas ainda é malandrita e acaba por encostar a cabeça, também porque já adoptou essa como a sua posição de conforto, mas acredito que quando tivermos a cadeira de posicionamento ela adquira 100% de controle cefálico e perca o "vicio" de encostar a cabecita. Mas para já enquanto não temos cadeira vamos fazendo o melhor que conseguimos com o que temos.

segunda-feira, 27 de junho de 2011

O dia seguinte....

Ontem depois de tanta ansiedade finalmente, passou a nossa reportagem, confesso que apesar de já ter visto, estava muito ansiosa, afinal não é todos os dias que milhares de pessoas nos vêm e nos ouvem, mas mal terminou foi como que tivesse descarregado um enorme peso de cima de mim, senti-me tão bem, tão feliz e com a certeza que foi a melhor coisa que já fizemos por nós, pela Inês e acima de tudo por todos aqueles cuja voz não se faz ouvir.
Contar o nosso feito ao mundo deixou-me com a sensação de missão cumprida, ainda sabendo que muito nos aguarda pela frente.
Quero agradecer á jornalista Dulce Salzedas e ao repórter de imagem Paulo Cepa, pelo fantástico trabalho que fizeram e pelo carinho e dedicação que nos prestaram.
Quero também agradecer á família, aos amigos e conhecidos pelo apoio e pela força.
Agradeço também aos "estranhos" que passaram a ser sentidos como amigos, depois das inúmeras mensagens de apoio e de carinho que recebemos depois da reportagem.

É bom é muito bom, saber que temos pessoas que nos apoiam, que nos admiram e que estão lá lutando ao nosso lado....

quarta-feira, 22 de junho de 2011

Borboleta novamente na T.V


Este Domingo dia 26 na Sic a seguir ao Jornal da Noite a Borboleta e os papás poderão ser vistos na Grande Reportagem que gravamos aquando da nossa ída em Janeiro aos Estados Unidos para a 2ª infusão de células.


















O meu amigo Ruca

Antes demais pedimos desculpa por este "abandono" de blog uma vez que não temos dado noticias nos ultimos tempos mas a preguiça apoderou-se da mamã :)


Hoje decidi vir cá apresentar-vos o novo amiguinho da borboleta, pois é, o Ruca tomou conta cá da casa e a mamã já não aguenta mais os sons estridentes da "criatura" que não se cala , mas é fantástico sem duvida e ela ADORA







segunda-feira, 9 de maio de 2011

Momentos nossos...teus e meus...

Hoje a minha borboleta tocou o meu rosto com as duas mãos, olhou-me fixamente nos olhos e sorriu...foi o momento perfeito, desejei que o tempo parasse, que a terra deixa-se de girar, que tudo á volta desaparecesse e que ficasse-mos ali as duas eternamente naquele momento só nosso onde mais ninguem poderia entrar...



quarta-feira, 4 de maio de 2011

Cadeira de Rua...

Hoje não tivemos um dia nada fácil, fomos escolher a cadeira de rua adaptada para a Inês. Confesso que sempre desejei que este dia não chega-se, mas chegou.Sei que no dia que sair á rua na cadeira especial ,aí sim, irão perceber que ela é diferente, que tem as suas limitações, terei que lidar com os olhares mais curiosos, afinal ela no carrinho passa completamente despercebida, mas a rapariga é enorme e como tal o carrinho já começa a ser muito pequeno e além do mais sabemos que não lhe proporciona o posicionamento adequado, como tal achamos mesmo que ela precisa o mais rapidamente da cadeira.Não é que eu não esteja preparada para esta mudança mas confesso que é difícil, não por mim que lido bem com isso, oh se lido, mas por ela, não permitirei que a olhem com diferença NUNCA.
Como tal e para a mudança não ser tão drástica a mamã fez questão de ser ela a seleccionar a estética da cadeira e transmiti-lo á terapeuta que também já me conhece e percebeu logo o que pretendia.
Depois de muita pesquisa e troca de e-mails, encontra-mos algumas que nos agradaram bastante, mas claro há que pensar no melhor para a Inês e juntar a estética á funcionalidade e foi o que conseguimos seguindo a opção apresentada pela terapeuta A.B, com a escolha da cadeira Snappi, mas já a maior, porque a de tamanho 1 já não dava para a nossa GRANDE Inês. Também nos foi apresentada uma cadeira hidráulica para a escolinha que ela iniciará em Setembro e que lhe permitirá estar mais em harmonia com o espaço e com os amiguinhos uma vez que ela sobe e desce permitindo que ela se encontre sempre ao mesmo nível dos outros meninos.