quinta-feira, 20 de outubro de 2011

É quase oficial...

... porque só será oficial quando voltarmos á consulta e realizarmos o CTG, mas as convulsões foram-se embora de vez e esperemos que para nunca mais voltarem. Falta apenas uma dose do tratamento para finalizar-mos este ciclo e o facto é que desde a segunda dose que a Inês deixou de ter espasmos ou convulsões o que era algo que nos incomodava bastante e a ela também. Teremos que voltar a Espanha para ela ser vista novamente pelo Dr Calderon nos próximos 15 dias. O único senão é que este tratamento altera-lhe o sistema nervoso e faz com que ela ande muito aborrecida nos últimos tempos, mas em contrapartida trouxe muitas coisas boas, trouxe-nos uma menina mais presente, mais activa e pela primeira vez capaz de fazer as refeições sentada num ângulo recto o que antes era quase impossível devido aos espasmos frequentes que faziam com que ela caísse para a frente ou para os lados, inclusive na própria cadeira de rua a postura dela mudou bastante, como não tem espasmo mantém-se  perfeitamente sentada.

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Contacto

E porque tenho recebido algumas mensagens aqui no blog no sentido de me contactarem, podem sempre fazê-lo para voandocontraovento@gmail.com ou para godinho.cris@gmail.com

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Será???

Ainda é cedo para ter certezas, mas parece que o tratamento que iniciamos na segunda feira para travar as crises epilépticas da Inês está mesmo a resultar, pela primeira vez tivemos um dia com zero crises, zero ausências, uma vez que é assim que elas se manifestam, nem uma para amostra.

Aos amigos...

...conhecidos e a todos que nos acompanham e que de alguma forma já fazem parte da nossa vida, o nosso obrigado pelo carinho e solidariedade que demonstraram mais uma vez depois da passagem, ontem na Sic da nossa reportagem.
Mais uma vez o nosso enorme OBRIGADO á Crioestaminal que novamente se mostrou disponível para nos apoiar no tratamento que iniciamos em Abril de 2010.
Obrigado á jornalista Dulce Salzedas  e ao repórter de imagem Paulo Cepa que tudo têm feito para tornar isto possível, uma vez que os custos da infusão, viagens e estadia são de facto avultados, a somar aos custos mensais com terapias nas quais temos apostado nos últimos tempos e que muito têm contribuído para a evolução da nossa Inês, e claro tudo isto engloba gastos muito acima das nossas possibilidades, e tudo sem qualquer ajuda do estado português, e sem a preciosa ajuda que nos estão a dar seria de facto impossível poder continuar. Mas sabemos que é agora que temos que apostar tudo para que no futuro possamos olhar para trás com a sensação de "missão cumprida" e saber que tudo fizemos para alcançar os objectivos a que nos propusemos. A todos os que de alguma forma fazem questão de nos acompanhar nesta caminhada, lado a lado, o nosso mais profundo carinho e agradecimento.

terça-feira, 11 de outubro de 2011

É viva España....

Na passada sexta feira fomos então a Espanha para a consulta com o Dr Mato Calderon.
Fomos logo atendidos assim que chegamos, achei curioso o facto de na sala de espera só encontrar portugueses, não troquei impressões com ninguém uma vez que entramos logo.
Percebeu-se de imediato a frontalidade do senhor quando me perguntou se eu sabia o que era "Paralisia cerebral" uma vez que ele não concorda minimamente com este tipo de diagnóstico forçosamente implementado e taxado a todas a crianças com lesões cerebrais e eu não poderia estar mais de acordo.
Foquei-me naquilo que era a minha prioridade neste momento, parar as crises epilépticas onde de facto durante anos o Dr Calderon tem obtido muito sucesso.
Depois de ver a Inês e analisar os exames e ressonância disse que o caso da epilepsia dela não é muito grave mas é pertinente que ela deixe de ter crises para melhor evoluir no seu desenvolvimento e sendo assim prescreveu um tratamento que nos garantiu ter 80% de probabilidades de sucesso com um único senão ,(sim tinha que haver um senão) o medicamento em questão em forma de ampolas injectáveis, deixou de existir no mercado porque o laboratório que o fabricava fechou, fez ainda uns telefonemas mas em Espanha dificilmente o arranjava-mos. Falamos então na solução alternativa mas que nos daria uma taxa de sucesso de apenas 40%, mesmo assim e não tendo outra solução trouxemos a prescrição e  pusemos-nos a caminho de Portugal e foi aqui que a mamã decidiu que não se ia contentar com os 40% e tratou de por todos os meios de que dispunha a funcionar para conseguir o dito medicamento e assim foi e assim conseguimos porque desistir não é mesmo o nosso lema.
Iniciamos hoje as injecções dia sim, dia não e ao final de 5 é suposto termos resultados, estou confiante que sim, mas vamos ver e logo logo trarei noticias até lá picas e mais picas na borboleta.

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

Nova consulta

Há anos que ouço falar do Dr Calderon, médico ao que sei Neuropsiquiatra que ao longo dos anos tem vindo a "tratar" casos de P.C e ao que parece com muito sucesso nos casos de Epilepsia. Pois bem é mesmo para tentar atenuar ou resolver a situação da epilepsia da Inês que decidi recorrer ao Dr Calderon e com a preciosa ajuda da amiga Paula lá conseguimos consulta já para esta sexta-feira e sendo assim vamos dar um passeio até ao pais vizinho.
Como a informação que tenho é de facto muito pouca, se bem que toda boa, mamãs, vizinhas, familiares e amigos que conheçam ou que já tenho lá ido por favor enviem-me a vossa experiência.