sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Houston... we have a problem!!!

Pedimos desculpa a quem visita o nosso blog mas as mensagens estão a aparecer duplicadas, a origem do problema já foi identificada mas ainda não o conseguimos resolver.
Prometemos que será para breve ;)

terça-feira, 26 de outubro de 2010

Nova Infusão já marcada

Finalmente lá tivemos o tão esperado telefonema da Drª Joanne Kurtzberg, ficou contente com as evoluções da nossa Inês e como tal achou conveniente marcar o mais rápido possível uma nova infusão de células, sendo assim ficou agendada para o dia 4 de Janeiro de 2011 no Hospital de Duke.
Hoje tivemos consulta de oftalmologia não com o Drº E.S mas com a sua colega Drª L., pela primeira vez tivemos um médico a associar as melhorias da visão da Inês ás células, uma vez que de facto ela diz que a Inês que viu hoje nada tem a ver com a Inês que ela viu á uns meses atrás antes da infusão, agora procuramos um hospital ou clínica onde possamos fazer um exame que consiste em fotografar a retina , o aparelho chama-se "ret cam", foi desenvolvido especialmente para crianças e bebés e ao que parece é coisa rara por cá por isso se alguém tiver conhecimento de onde o possamos fazer agradeço desde já a ajuda. (temos informação ainda não confirmada do centro cirúrgico de Coimbra, vamos ver). Com esta imagem ela diz que fica mais fácil fazer provas de evolução e comparações em termos de evolução da visão.

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

Novidades e afins

Pois é aqui a mamã tem andado um tanto ou quanto preguiçosa para escrever, as novidades também não têm sido muito diferentes do habitual, mais do mesmo, vai daí a vontade para escrever não tem surgido.

Semana passada tivemos consulta de neurologia, eeg continua a registar alterações, ou seja, descargas eléctricas em ambos os hemisférios, mas sem crises ou convulsões, mantem-se a medicação(Diplexil), e trouxemos ainda uma nova, Castillium, segundo a médica para ajudar a controlar os espasmos que de vez em quando ela tem quando acorda, para já de facto tem resultado porque já quase que desapareceram, quanto ao sono que era suposto lhe dar isso já é outra história porque a rapariga está mais agitada e activa do que nunca.

Estamos cada vez mais a adorar a terapeuta A.M que é de facto fantástica e tem feito um excelente trabalho, com a colaboração da nossa princesa claro.

Quanto ás noticias do E.U, foram adiadas para o dia 25 deste mês uma vez que a Drª Joanne teve uma emergência e não esteve disponível para conferencializar connosco, mas estamos ansiosos por saber o que tem para nos dizer e se vamos voltar para uma nova reinfusão das células.Por cá acreditamos que sim, o resultado tem saltado á vista a nossa princesa tem evoluído muito bem, quer a nível motor quer cognitivo mas apesar de tudo ainda só passaram 6 meses, ou seja segundo os relatórios de outros pais, a partir do sexto mês é quando os resultados começam a ser mais evidentes, mas nós queremos sempre tudo para ontem, e queremos mais muito mais.

Será pedir muito? Pois se for, que assim seja, aprendi que não devemos ter medo de pedir, que devemos pedir sempre mais e mais, não nos devemos contentar com pouco, mesmo que esse pouco seja muito, sei que para mim nunca será o suficiente, afinal é esta insatisfação que nos move e nos faz avançar para a frente.

Bem por agora é tudo, aqui do jardim encantado me despeço, prometendo voltar em breve ;)


sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Querido mudei o blog...

... e porque esperança é o lema que nos move tinha que predominar o verde.
Espero que gostem ;)