Houston... we have a problem!!!

Pedimos desculpa a quem visita o nosso blog mas as mensagens estão a aparecer duplicadas, a origem do problema já foi identificada mas ainda não o conseguimos resolver.
Prometemos que será para breve ;)

O nosso testemunho na Crionews

Aqui fica o link da nova edição da Crionews na qual tivemos o prazer de dar o nosso testemunho.

http://www.crioestaminal.pt/pt/pdfs/CrioNews08.pdf

Nova Infusão já marcada

Finalmente lá tivemos o tão esperado telefonema da Drª Joanne Kurtzberg, ficou contente com as evoluções da nossa Inês e como tal achou conveniente marcar o mais rápido possível uma nova infusão de células, sendo assim ficou agendada para o dia 4 de Janeiro de 2011 no Hospital de Duke.
Hoje tivemos consulta de oftalmologia não com o Drº E.S mas com a sua colega Drª L., pela primeira vez tivemos um médico a associar as melhorias da visão da Inês ás células, uma vez que de facto ela diz que a Inês que viu hoje nada tem a ver com a Inês que ela viu á uns meses atrás antes da infusão, agora procuramos um hospital ou clínica onde possamos fazer um exame que consiste em fotografar a retina , o aparelho chama-se "ret cam", foi desenvolvido especialmente para crianças e bebés e ao que parece é coisa rara por cá por isso se alguém tiver conhecimento de onde o possamos fazer agradeço desde já a ajuda. (temos informação ainda não confirmada do centro cirúrgico de Coimbra, vamos ver). Com esta imagem ela diz que fica mais fácil fazer provas de evolução e comparações em termos de evolução da visão.

Novidades e afins

Pois é aqui a mamã tem andado um tanto ou quanto preguiçosa para escrever, as novidades também não têm sido muito diferentes do habitual, mais do mesmo, vai daí a vontade para escrever não tem surgido.

Semana passada tivemos consulta de neurologia, eeg continua a registar alterações, ou seja, descargas eléctricas em ambos os hemisférios, mas sem crises ou convulsões, mantem-se a medicação(Diplexil), e trouxemos ainda uma nova, Castillium, segundo a médica para ajudar a controlar os espasmos que de vez em quando ela tem quando acorda, para já de facto tem resultado porque já quase que desapareceram, quanto ao sono que era suposto lhe dar isso já é outra história porque a rapariga está mais agitada e activa do que nunca.

Estamos cada vez mais a adorar a terapeuta A.M que é de facto fantástica e tem feito um excelente trabalho, com a colaboração da nossa princesa claro.

Quanto ás noticias do E.U, foram adiadas para o dia 25 deste mês uma vez que a Drª Joanne teve uma emergência e não esteve disponível para conferencializar connosco, mas estamos ansiosos por saber o que tem para nos dizer e se vamos voltar para uma nova reinfusão das células.Por cá acreditamos que sim, o resultado tem saltado á vista a nossa princesa tem evoluído muito bem, quer a nível motor quer cognitivo mas apesar de tudo ainda só passaram 6 meses, ou seja segundo os relatórios de outros pais, a partir do sexto mês é quando os resultados começam a ser mais evidentes, mas nós queremos sempre tudo para ontem, e queremos mais muito mais.

Será pedir muito? Pois se for, que assim seja, aprendi que não devemos ter medo de pedir, que devemos pedir sempre mais e mais, não nos devemos contentar com pouco, mesmo que esse pouco seja muito, sei que para mim nunca será o suficiente, afinal é esta insatisfação que nos move e nos faz avançar para a frente.

Bem por agora é tudo, aqui do jardim encantado me despeço, prometendo voltar em breve ;)

Querido mudei o blog...

... e porque esperança é o lema que nos move tinha que predominar o verde.
Espero que gostem ;)

Cord Blood Changed My Daughter's Life

CIREN E ISAVE UNIDOS NA REABILITAÇÃO NEUROLÓGICA

http://www.isave.pt/index.php?op=1&t=1&id=677

Faaris takes his first steps 0001

Pela primeira vez...

... a borboleta ficou adoentada, nada de grave, uma constipação sem febre mas com muita baba e ranho, valeu-nos as recomendações da amiga A.F, uma expert em matéria de crianças, e estamos prontas pra outra.
Hoje foi dia de terapias,de manhã no nucleo, onde para variar chorou a sessão toda só se calando quando a terapeuta a começa a vestir, e de tarde com a terapeuta A.M que correu lindamente e onde semana atrás de semana temos visto grandes progressos. Hoje ficou de pé tão direitinha que por momentos cheguei a pensar que ela ia avançar, é nestas alturas que vislumbro um futuro sorridente, ainda que possa ser distante, mas ele vai chegar, eu sei que vai . A mão direita também está fantástica,muito melhor, já agarra a chupeta, póe na boca, tira, vira, com bastante destreza, o tronco está quase lá, a cabecita é que anda ainda pesada, mas cada dia melhor. Resta-nos trabalhar, trabalhar , amanhã iniciamos terapia da fala com uma nova terapeuta recomedada pela amiga C., terapeuta cá no hospital e dia 7 teremos novidades dos E.U, esperemos que boas ;)

Avanços Científicos: Lesões Cerebrais - Bom Dia Portugal (RTP)

I belive...more than ever

R'Kelly - I believe I can fly
Carregado por cavapanon. - Videos de musica, clipes, entrevista das artistas, shows e muito mais.


I believe I can fly
I believe I can touch the sky
I think about it every night and day
Spread my wings and fly away
I believe I can soar
I see me running through that open door
I believe I can fly
I believe I can fly
I believe I can fly

Novos casos de transplante em paralisia cerebral

Novos casos de transplante em paralisia cerebral

SAPATOS MILAGROSOS

A vida começa por um ponto

Cadeira robótica para bébes com Wii Balance Fit

Algumas crianças ficam impedidas de andar por aí e explorar o mundo, mas graças a projectos como este, elas podem ter um meio alternativo para se locomover.

Com um bébe amarrado no assento, a cadeira robótica consiste do periférico Balance Board, que serve para medições e interações com vários jogos desenvolvidos para a Wii - sendo o principal o programa de exercícios Wii Fit; a balança serve para instruir o robô a se locomover para a direcção na qual o bébe se inclina. Com o tempo, as crianças tendem a se inclinar na direcção de um objecto que desejam alcançar ou simplesmente no qual estão interessadas.

Nenhum estudo científico foi feito até agora para o uso da cadeira, mas testes preliminares dão um quê de sucesso ao projeto.

Bem Bom...

Depois de uma ausencia "forçada" para férias aqui fica o registo fotográfico da boa vida da princesa nestes dias passados na companhia dos papás e dos primos que nos souberam a pouco mas que valeram para recarregar baterias, escusado será dizer que esta miuda se portou lindamente, como aliás já vem sido hábito ou não gostasse ela é de laréu :)

Yupiii indo eu indo eu a caminho....

Grrr mamã isto é um bocado frio pra meu gosto

Agora sim a coisa melhorou...

Noite yupii  isso sim é que eu gosto a valer ;)

De férias...

...ou quase, é assim que nos encontramos, porque o trabalho por aqui nunca acaba e como tal hoje foi dia de terapia com a terapeuta A.M. Não foi um dia fácil porque os dentes da princesa têm dado muito que fazer nos ultimos dias, anda desesperada com a boca inchada e enquanto aqueles 4 malvados não romperem completamente ela não tem descanso, mas ainda assim a sessão foi produtiva e viemos de lá com o ânimo renovado para continuar com o trabalho e com as indicações que nos foram dadas, temos seguido tudo direitinho e os resultados já se fizeram ver, o objectivo é ter a Inês a sentar daqui a 1 mês e meio, confesso que na consulta de avaliação achei que não seria fácil mas hoje vi que com trabalhinho a coisa vai lá. Bem a todos os que nos acompanham, umas boas férias se for o caso, se não for, pois paciência temos pena  que nós cá vamos partir para uns dias de merecido descanso.