Tem dias...

Tem dias que ficamos assim, não sabemos bem como, assim...
Sentimos solidão mesmo rodeados de mil pessoas,sentimos o coração apertado que só apetece abrir o peito para o soltar e deixar de doer, sentimos saudades do que tivemos, do que quase tivemos e do que sonhamos ter...
Sentimo nos incompreendidos, injustiçados, por vezes até abandonados...

Cadeira de rua a caminho

Hoje tivemos o ok para a encomenda da cadeira da Inês e não podíamos estar mais contentes. Acabamos por optar não pela que aqui tínhamos mostrado, mas pela Bingo Evolution da Sem Barreiras. Em principio já a teremos na próxima semana e viremos cá mostrar a nova aquisição com mais pormenores.

...

Muitos futuros pais terão partilhado a mesma dúvida sobre o que fazer com o sangue do cordão umbilical. Guardar estas preciosas células estaminais para uso exclusivo recorrendo a uma empresa privada ou doá-las ao banco público, onde as amostras de todos estão disponíveis para todos? Uma destas opções corre o risco de deixar de existir. O Banco Público de Sangue do Cordão Umbilical (Lusocord) está em apuros e a sua possível inviabilidade reacendeu a discusssão em torno das vantagens e desvantagens da criopreservação das células estaminais.


Manuel Abecasis, director do Serviço de Transplantação do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, responde que, "As células estaminais do cordão umbilical continuam a ter aplicação concreta e cientificamente fundamentada apenas no tratamento de doenças do foro hematológico. E, mesmo nestes casos, muitas vezes é desaconselhável utilizar células do próprio doente", realça.




Aos pais, o especialista em hematologia diria que "cada um é livre de gastar o dinheiro como quiser", mas que acredita que "a criança ficaria mais satisfeita se investissem em certificados de aforro". Luís Graça, presidente da Sociedade Portuguesa de Obstetrícia, só diverge no destino a dar ao dinheiro: "Por que não oferecer-lhes um passe de Interrail aos 18 anos?", ironizam, para sublinhar a baixa probabilidade de um indivíduo utilizar as suas próprias células criopreservadas - estima-se que, no estado actual da ciência, acontecerá a uma pessoa em cada 20 mil.


Deduzo que estes ditos "senhores", talvez, pela pouca disponibilidade que tenham ,devido ao "tacho" que exercem , não tenham tido tempo ainda para se dedicar a estudar e pesquisar um pouco mais sobre células estaminais e suas demais aplicações. É preciso realçar que as diferenças entre o banco publico e o privado são algumas ,tais como as possibilidades de utilização das mesmas células.
E quanto á ironia, essa, apesar da minha indignação, nem vou me dar ao trabalho de comentar tal é a agonia no estômago que me dá....

Rui Reis, investigador e presidente da Sociedade Portuguesa de Células Estaminais e Terapia Celular, não contesta a existência do banco público, mas irrita-se com quem desvaloriza as potencialidades das células estaminais do cordão umbilical. "Tudo o que é ciência já foi, antes, ficção científica, e a investigação nesta área, principalmente em relação à medicina regenerativa, é imensa, em todo o mundo", argumenta, dizendo-se convicto de que, "mais cedo ou mais tarde, surgirão novas aplicações terapêuticas para as células do cordão umbilical do próprio indivíduo". Este tipo de argumentos - principalmente por vir de um cientista independente e reconhecido -dá fôlego às empresas privadas. Tal como as histórias de vida de gente comum que, pensando da mesma maneira, foi recompensada.

Em 2006, uma criança recebeu, com sucesso, células do cordão umbilical do irmão para tratar uma imunodeficiência severa. E mais recentemente, em finais de 2009, várias crianças portuguesas com paralisia cerebral foram integradas num ensaio clínico que decorre na Duke University, no estado norte-americano da Carolina do Norte, para verificar se as células estaminais do cordão podem tratar lesões cerebrais. (retirado do jornal´"Público" )

Ás "tias" do coração....

Pensei em escrever mil e umas coisas, mas á coisas que não se explicam ,que têm que ser vividas, sentidas e partilhadas e a felicidade, o amor e o carinho são uma delas.

A voçês "tias" Vanessa, Patricia e Daniela, obrigado por mais um dia daqueles pra guardar na memória eternamente, obrigado por estarem aqui ao nosso lado,obrigado pelo carinho constante com que presenteiam a borboleta e mais importante ainda, sentir que isso vem tudo de coração, sem cobranças nem sentimentos de "pena".

Tirando a parte da água fria foi tudo optimo mamã...

Do raio-x...

...tudo ok :)

Do fim de semana

Esta foi sem dúvida uma semana recheada de coisas boas e terminou da melhor maneira possível, com aquele cheirinho a férias que tanto gostamos.
Na quinta fomos fazer um piquenique com as "tias" amigas da mamã á Lomba, uma praia fluvial no rio Douro e gostamos tanto que já temos agendada nova ida esta semana, a Inês é mesmo um doce de menina portou-se lindamente, foi só sorrisos, mas também não era para menos tal a quantidade de mimos e atenção que recebeu.
Na sexta logo depois de termos gravado mais um testemunho para a Crioestaminal, rumamos até Lisboa, aproveitando que o papá tinha reunião da empresa no sábado, e fomos fazer uma visita á amiga Beatriz.
Foi sem dúvida um fim de semana muito bem passado.

Hoje vamos finalmente á consulta de ortopedia analisar o raio-x da Inês, espero que esteja tudo bem e que não o tenhamos que repetir, afinal já passaram 4 meses desde que o fizemos.

Momentos que vale a pena partilhar

Hoje tivemos um momento absolutamente fantástico, fomos ao supermercado, coisa que ela adora pois o que quer mesmo é passeio, e enquanto eu empurrava o carrinho atrás, batia o pé e em tom de brincadeira dizia-lhe "Inês a mamã vai te apanhar sua safada", percebendo que o som vinha de trás e na impossibilidade de se virar ela olhava por cima do ombro e soltava gargalhada atrás de gargalhada cada vez que eu repetia isto, foi fantástico, pode ser algo insignificante para muitos mas para mim foi maravilhoso, foi um típico momento de brincadeira entre mãe e filha e onde finalmente soube que a Inês estava a interagir comigo.
Estivemos nisto á vontade 20 minutos, quem me visse achava que eu estava doida mas eu estava tão contente que não queria que acaba-se, aliás agora sinto que apenas começou, sim porque adiante tivemos outro momento, a Inês baixava a cabeça no carrinho e eu dizia-lhe com um tom mais sério " Inês levanta já essa cabeça ou a mamã chateia-se contigo" e a safada levantava, ria-se e logo de seguida baixava pra voltar a fazer o mesmo a seguir. Fiquei tão feliz com esta interacção dela.

São pequenos, grandes, passos no caminho certo...

Junta Médica

Antes de mais e novamente um OBRIGADO a todos pelas inúmeras mensagens de apoio, motivação, incentivo, força e carinho que temos recebido.
É estranho, confesso, ir na rua e perceber os olhares mas ao mesmo tempo é bom é muito bom ser abordada com sorrisos e frases de incentivo, deixa-nos orgulhosos e muito felizes.
Quero aqui também deixar um grande OBRIGADO aos meus pais, pela dedicação que têm tido e por me terem demonstrado  que de facto (alguns) pais estão dispostos a tudo pelos seus filhos ( eles sabem do que falo), sem dúvida que hoje percebo que foi com eles que aprendi.

Agora vamos ao que interessa, que é falar da Inês, afinal é para isso que nos visitam :)

Hoje fomos finalmente á junta médica, para nos ser atribuído o atestado de incapacidade, 82% de incapacidade foi o valor que a tabela nos atribuiu, sim porque os valores são atribuídos por tabela, ou seja, é como que se os meninos fossem "taxados e tabelados", colocados numa prateleira e alguém lhes atribui um numero conforme o código de barras, o que para mim não faz qualquer sentido uma vez que sabemos que o mesmo tipo de lesão, anomalia ou deficiência não significa que as pessoas tenham o mesmo tipo de capacidade ou incapacidade.
Portou-se bem a princesa, fez birra na hora certa e tudo, e sendo assim acabamos por entrar mais cedo.
Está cada dia mail linda, mais doce, mais activa, espevitada, já percebe perfeitamente quando lhe pedi-mos para dar "tau tau" com a mão e ela dá, quando dizemos para pôr a mão na boca ela põe, quando está a comer e peço para abrir e fechar a boca enquanto treina a mastigação também o faz e o controle cefálico está praticamente todo lá, mas ainda é malandrita e acaba por encostar a cabeça, também porque já adoptou essa como a sua posição de conforto, mas acredito que quando tivermos a cadeira de posicionamento ela adquira 100% de controle cefálico e perca o "vicio" de encostar a cabecita. Mas para já enquanto não temos cadeira vamos fazendo o melhor que conseguimos com o que temos.

O dia seguinte....

Ontem depois de tanta ansiedade finalmente, passou a nossa reportagem, confesso que apesar de já ter visto, estava muito ansiosa, afinal não é todos os dias que milhares de pessoas nos vêm e nos ouvem, mas mal terminou foi como que tivesse descarregado um enorme peso de cima de mim, senti-me tão bem, tão feliz e com a certeza que foi a melhor coisa que já fizemos por nós, pela Inês e acima de tudo por todos aqueles cuja voz não se faz ouvir.
Contar o nosso feito ao mundo deixou-me com a sensação de missão cumprida, ainda sabendo que muito nos aguarda pela frente.
Quero agradecer á jornalista Dulce Salzedas e ao repórter de imagem Paulo Cepa, pelo fantástico trabalho que fizeram e pelo carinho e dedicação que nos prestaram.
Quero também agradecer á família, aos amigos e conhecidos pelo apoio e pela força.
Agradeço também aos "estranhos" que passaram a ser sentidos como amigos, depois das inúmeras mensagens de apoio e de carinho que recebemos depois da reportagem.

É bom é muito bom, saber que temos pessoas que nos apoiam, que nos admiram e que estão lá lutando ao nosso lado....

Borboleta novamente na T.V

Este Domingo dia 26 na Sic a seguir ao Jornal da Noite a Borboleta e os papás poderão ser vistos na Grande Reportagem que gravamos aquando da nossa ída em Janeiro aos Estados Unidos para a 2ª infusão de células.

O meu amigo Ruca

Antes demais pedimos desculpa por este "abandono" de blog uma vez que não temos dado noticias nos ultimos tempos mas a preguiça apoderou-se da mamã :)

Hoje decidi vir cá apresentar-vos o novo amiguinho da borboleta, pois é, o Ruca tomou conta cá da casa e a mamã já não aguenta mais os sons estridentes da "criatura" que não se cala , mas é fantástico sem duvida e ela ADORA

Crioestaminal - noticia - Utilização autóloga de sangue do cordão umbilical conjuntamente com um factor de crescimento em duas crianças com paralisia cerebral

Crioestaminal - noticia - Utilização autóloga de sangue do cordão umbilical conjuntamente com um factor de crescimento em duas crianças com paralisia cerebral

Momentos nossos...teus e meus...

Hoje a minha borboleta tocou o meu rosto com as duas mãos, olhou-me fixamente nos olhos e sorriu...foi o momento perfeito, desejei que o tempo parasse, que a terra deixa-se de girar, que tudo á volta desaparecesse e que ficasse-mos ali as duas eternamente naquele momento só nosso onde mais ninguem poderia entrar...

Cadeira de Rua...

Hoje não tivemos um dia nada fácil, fomos escolher a cadeira de rua adaptada para a Inês. Confesso que sempre desejei que este dia não chega-se, mas chegou.Sei que no dia que sair á rua na cadeira especial ,aí sim, irão perceber que ela é diferente, que tem as suas limitações, terei que lidar com os olhares mais curiosos, afinal ela no carrinho passa completamente despercebida, mas a rapariga é enorme e como tal o carrinho já começa a ser muito pequeno e além do mais sabemos que não lhe proporciona o posicionamento adequado, como tal achamos mesmo que ela precisa o mais rapidamente da cadeira.Não é que eu não esteja preparada para esta mudança mas confesso que é difícil, não por mim que lido bem com isso, oh se lido, mas por ela, não permitirei que a olhem com diferença NUNCA.
Como tal e para a mudança não ser tão drástica a mamã fez questão de ser ela a seleccionar a estética da cadeira e transmiti-lo á terapeuta que também já me conhece e percebeu logo o que pretendia.
Depois de muita pesquisa e troca de e-mails, encontra-mos algumas que nos agradaram bastante, mas claro há que pensar no melhor para a Inês e juntar a estética á funcionalidade e foi o que conseguimos seguindo a opção apresentada pela terapeuta A.B, com a escolha da cadeira Snappi, mas já a maior, porque a de tamanho 1 já não dava para a nossa GRANDE Inês. Também nos foi apresentada uma cadeira hidráulica para a escolinha que ela iniciará em Setembro e que lhe permitirá estar mais em harmonia com o espaço e com os amiguinhos uma vez que ela sobe e desce permitindo que ela se encontre sempre ao mesmo nível dos outros meninos.

Para a minha mama...

Oi...
Oi...
Pssst...
Está ai alguem?
Sou eu a INÊS...
Sim sou eu mesma...
QUERO VOS CONTAR UM SEGREDO!

embora voçes não saibam eu sei comunicar e por isso para que entendam, pedi ao meu papa para transmitir esta mensagem:

"MAMA, sei o quanto lutas e sofres pela minha felicidade, o quanto procuras sempre pelo melhor para mim...
Por isso mama, quero que saibas que te agradeço todos os dias;
Quando choro porque tenho fome, quando não quero dormir, quando não quero estar mais deitada, quando me das banho, quando me levas a passear...etc
Tudo isto, porque sei que tu estás sempre presente para me dar amor e carinho, pois tu és A MINHA MAMA ESPECIAL ... "

Inês e Papa...

Esclarecimento!!!

A todos aqueles que no acompanham neste espaço e que ficaram de alguma maneira a pensar que queria-mos ir a Cuba, fica aqui o esclarecimento de que NÃO  vamos a Cuba nem pretendemos lá ir, aquilo que estamos interessados sim é no projecto que aqui falei num post anterior que está a ter início cá em PORTUGAL ao abrigo do protocolo assinado entre o Ciren de cuba e a  Fundação Padre António Vieira.
Creio que no post que falei disto não mencionei que era cá  e julgo que terá vindo daí a dúvida, mas como eu não gosto que ninguem fique mal esclarecido aqui fica a correcção.

P.S:Caso ainda sim tenham alguma dúvida ou alguma questão, podem sempre contactar-me ;)

Que delícia...

E antes de dormir é isto...namoro pegado com o papá...